Harvinaista oireyhtymää sairastavan tytön perheen elämää leima jatkuva huoli ja pelko. Aivan kuin he eläisivät keskellä painajaista.
Kolmevuotiaalle Paula Teixeiralle niinkin tavallinen asia kuin nukahtaminen voi olla hengenvarallista. Tyttö sairastaa nimittäin harvinaista Ondinen syndroomaa, joka estää häntä kontrolloimasta hengitystään unen aikana. Ondinen kiroukseksikin kutsuttu sairaus on geenimutaatiosta johtuva, hengitystä säätelevän autonomisen hermojärjestelmän sairaus. Tytön hengitys salpautuu aina hänen vaipuessaan uneen, mikä vie hänet vaarallisen lähelle kuolemaa joka ikinen yö.
Suojellakseen tytärtään, äiti Silvana Teixeira valvoo yöt tyttärensä unta valmiina toimimaan. Vanhemmat kertovat elävänsä keskellä painajaista. Vaikka öisin tyttö hengittääkin trakeostomiakanyylin avulla, tämä ei anna äidille mielenrauhaa. Mielessä piilee koko ajan pelko siitä, mitä jos koneet pettävät?
– Siitä lähtien, kun Paula tuli kotiin, emme ole nukkuneet samaan tapaan kuin ennen, olemme toinen silmä aina avoinna valvomassa, onko kaikki kunnossa, äiti kertoo.
– Hän tarvitsee aina jonkun viereensä valvomaan untaan. Aina, koko loppuelämänsä.
Tytön äidin ja isän mukaan he ovat kuitenkin aina hänen vanhempansa, eikä heillä ole muuta vaihtoehtoa kuin elää tyttärensä sairauden kanssa.
Vuosia kestäneen painajaisen toivotaan päättyvän
Yritettyään lasta epätoivoisesti neljän vuoden ajan Silvana ja hänen miehensä löysivät avun hedelmöityshoidosta. Rankkojen vuosien jälkeen vanhemmat saivat syliinsä 41. raskausviikolla suunnitellulla sektiolla syntyneen Paula-vauvan. Vanhemmat olivat lapsesta enemmän kuin innoissaan.
– Uskon sen olevan kaikille isille suurempi asia, kuin he olisivat voineet kuvitella. Lapsen saaminen on kaikkein kaunein ja kaikkein tärkein asia elämässä, Paulan isä kertoo.
Vaikka kaiken piti olla kunnossa, vain muutama tunti synnytyksen jälkeen Paula lakkasi hengittämästä ja hänet kiidätettiin erikoissairaalaan 40 minuutin ajomatkan päähän.
– Halusin mennä hänen mukaansa. Halusin pysyä hänen vierellään. Halusin vauvani, sillä en ymmärtänyt, miksi he veivät hänet luotani, äiti kertoo pelottavasta tilanteesta.
Elämänsä ensimmäiset kaksi kuukautta Paula vietti elintoimintoja ylläpitävässä koneessa, ennen kuin geneettinen sairaus lopulta saatiin diagnosoitua. Lääkärit ovat työskennelleet tytön syntymästä asti löytääkseen keinoja helpottaa tytön ja perheen elämää. Tällä hetkellä näyttää siltä, että tyttö voi aloittaa koulun normaaliin tapaan. Kun hän on riittävän vanha, hengitysputki aiotaan korvata maskilla, joka mahdollistaa hengityksen kontrolloimisen myös unen aikana.
Vaikka vielä on liian aikaista sanoa kovinkaan paljon tytön tulevaisuudesta, vanhemmat toivovat, että heidän vuosia kestänyt painajaisensa saataisiin vielä joskus päätökseen.
Lähde: TheSun
***
Uusimmat
-
08:30
Suomen vouti vapautti pakotteiden vuoksi jäädytettyä Yandexin omaisuutta
-
08:24
Kroatian MM-rallin kihelmöivä voittotaistelu kolmen tähtikuskin kesken jatkuu – MTV seuraa
-
08:01
Christian Heljangon maagisuus heijastuu yllättävällä tavalla Tapparaan
-
08:00
Täysin itsenäinen Atomirotta on suomalaisen musiikin poikkeuksellinen outolintu – ja on yksi asia, jota heidän takahuoneestaan ei löydy
-
07:54
Olivatko Trumpin aborttikommentit isku demokraattien palleaan? "Kyllähän he osaavat erittäin hyvin laskea"
-
07:51
Lähteiden mukaan Yhdysvallat aikoo vetää joukkonsa pois Nigeristä
-
07:41
Rantasella ja Barkovilla vastassa tilastoykköset NHL:ssä – tässä suomalaisasetelmat pudotuspeleihin
-
07:29
Ovela keksintö estää humalassa sähköpotkulautailun Tampereella
-
07:28
Saako uimahallissa mennä saunaan pyyhe ympärillä?
-
07:25
Ecuadorissa tapettu viisi pormestaria vuoden sisällä
-
07:16
Valtteri Bottas jäi pisteiden ulkopuolelle – Verstappen sprintissä ylivoimainen
-
07:01
Tiesitkö? Susanna Laine päätyi radiojuontajaksi Vappu Pimiän ansiosta
-
06:59
USA:n edustajainhuone äänestänee viimein Ukraina-tuesta
-
06:54
Nyt löytyi ylivoimainen haaste Kalle Rovanperälle – Thierry Neuville yhtä lailla hukassa
-
06:52
Zelenskyi: Naton on tehtävä päätös, onko se todella Ukrainan liittolainen
-
06:51
Venäjän "varjolaivasto" herättää huolta Suomenlahdella – seurasimme harjoitusta, jossa varaudutaan katastrofiin
-
06:45
Hamas-johtaja saapui Istanbuliin keskusteluja varten
-
06:33
Irak: Armeijan tukikohdassa räjähti – Yhdysvallat kiistää olleensa osallisena
-
06:29
Jussi törmäsi mopolla rekkaan ensimmäisenä ammattikoulupäivänään: "Jouduin koko elämän opettelemaan uudestaan"
-
06:12
Verivalan karmea käänne: Mies löi toista keittiöveitsellä kaulaan
-
Lataa lisää