Harvinaista oireyhtymää sairastavan tytön perheen elämää leima jatkuva huoli ja pelko. Aivan kuin he eläisivät keskellä painajaista.
Kolmevuotiaalle Paula Teixeiralle niinkin tavallinen asia kuin nukahtaminen voi olla hengenvarallista. Tyttö sairastaa nimittäin harvinaista Ondinen syndroomaa, joka estää häntä kontrolloimasta hengitystään unen aikana. Ondinen kiroukseksikin kutsuttu sairaus on geenimutaatiosta johtuva, hengitystä säätelevän autonomisen hermojärjestelmän sairaus. Tytön hengitys salpautuu aina hänen vaipuessaan uneen, mikä vie hänet vaarallisen lähelle kuolemaa joka ikinen yö.
Suojellakseen tytärtään, äiti Silvana Teixeira valvoo yöt tyttärensä unta valmiina toimimaan. Vanhemmat kertovat elävänsä keskellä painajaista. Vaikka öisin tyttö hengittääkin trakeostomiakanyylin avulla, tämä ei anna äidille mielenrauhaa. Mielessä piilee koko ajan pelko siitä, mitä jos koneet pettävät?
– Siitä lähtien, kun Paula tuli kotiin, emme ole nukkuneet samaan tapaan kuin ennen, olemme toinen silmä aina avoinna valvomassa, onko kaikki kunnossa, äiti kertoo.
– Hän tarvitsee aina jonkun viereensä valvomaan untaan. Aina, koko loppuelämänsä.
Tytön äidin ja isän mukaan he ovat kuitenkin aina hänen vanhempansa, eikä heillä ole muuta vaihtoehtoa kuin elää tyttärensä sairauden kanssa.
Vuosia kestäneen painajaisen toivotaan päättyvän
Yritettyään lasta epätoivoisesti neljän vuoden ajan Silvana ja hänen miehensä löysivät avun hedelmöityshoidosta. Rankkojen vuosien jälkeen vanhemmat saivat syliinsä 41. raskausviikolla suunnitellulla sektiolla syntyneen Paula-vauvan. Vanhemmat olivat lapsesta enemmän kuin innoissaan.
– Uskon sen olevan kaikille isille suurempi asia, kuin he olisivat voineet kuvitella. Lapsen saaminen on kaikkein kaunein ja kaikkein tärkein asia elämässä, Paulan isä kertoo.
Vaikka kaiken piti olla kunnossa, vain muutama tunti synnytyksen jälkeen Paula lakkasi hengittämästä ja hänet kiidätettiin erikoissairaalaan 40 minuutin ajomatkan päähän.
– Halusin mennä hänen mukaansa. Halusin pysyä hänen vierellään. Halusin vauvani, sillä en ymmärtänyt, miksi he veivät hänet luotani, äiti kertoo pelottavasta tilanteesta.
Lue myös: Outi sairastaa äärimmäisen harvinaista sairautta – tietää kuolevansa ennen 30 ikävuotta
Elämänsä ensimmäiset kaksi kuukautta Paula vietti elintoimintoja ylläpitävässä koneessa, ennen kuin geneettinen sairaus lopulta saatiin diagnosoitua. Lääkärit ovat työskennelleet tytön syntymästä asti löytääkseen keinoja helpottaa tytön ja perheen elämää. Tällä hetkellä näyttää siltä, että tyttö voi aloittaa koulun normaaliin tapaan. Kun hän on riittävän vanha, hengitysputki aiotaan korvata maskilla, joka mahdollistaa hengityksen kontrolloimisen myös unen aikana.
Vaikka vielä on liian aikaista sanoa kovinkaan paljon tytön tulevaisuudesta, vanhemmat toivovat, että heidän vuosia kestänyt painajaisensa saataisiin vielä joskus päätökseen.
Lähde: TheSun
***
Sisältö ei valitettavasti ole saatavilla.