Hyppää pääsisältöön
TuoreimmatLiigaSääRikosPolitiikkaAsian ytimessä.doc
Uutiset
KotimaaUlkomaatRikosPolitiikkaTalousMielipiteetSää
Urheilu
LiigaMM-ralliJääkiekon MM-kisatJääkiekkoF1JalkapalloYleisurheilu
Viihde
SeurapiiritTV-ohjelmatElokuvatKuninkaallisetMusiikkiSalatut elämät
Lifestyle
RuokaTerveys ja hyvinvointiSeksi ja parisuhdeAutotHoroskooppi
Makuja
ReseptitRuokauutiset
Videot
MTV Uutiset LiveUusimmat
Tv-opas
Muistilista
  • MTV UutisetKonepajankuja 7
    00510 Helsinki
  • Uutistoimituksen päivystys010 300 5400
  • Uutisvinkkiuutiset@mtv.fi
  • WhatsApp040 578 5504
Sisällöt
  • Tomi Einonen
    Vastaava päätoimittaja
  • Ilkka Ahtiainen
    Uutispäätoimittaja
  • Mona Haapsaari
    Toimituspäällikkö
  • Teemu Niikko
    Toimituspäällikkö, urheilu
Liiketoiminta
  • Iina Eloranta
    VP, Channels and Digital Consumption
SuomiAreena
  • Jeremias Kontio
    Vastaava tuottaja
Muut palvelut
  • MTV Katsomo
  • SuomiAreena
Asiakaspalvelu
  • MTV Uutiset -palaute
  • MTV Katsomon asiakaspalvelu
  • Tietoa yhtiöstä
  • Avoimet työpaikat
  • Mainosta MTV:ssä
  • Tietosuojalauseke
  • Käyttöehdot
EtusivuVideotTuoreimmatLuetuimmatOdota

3-vuotias Paula sairastaa harvinaista sairautta – hengitys salpautuu heti, kun tyttö vaipuu uneen

Nukahtamisella voi olla pikkutytölle kohtalokkaat seuraukset.
Nukahtamisella voi olla pikkutytölle kohtalokkaat seuraukset. Shutterstock
Julkaistu 23.11.2017 18:59

MTV LIFESTYLE

Harvinaista oireyhtymää sairastavan tytön perheen elämää leima jatkuva huoli ja pelko. Aivan kuin he eläisivät keskellä painajaista. 

Kolmevuotiaalle Paula Teixeiralle niinkin tavallinen asia kuin nukahtaminen voi olla hengenvarallista. Tyttö sairastaa nimittäin harvinaista Ondinen syndroomaa, joka estää häntä kontrolloimasta hengitystään unen aikana. Ondinen kiroukseksikin kutsuttu sairaus on geenimutaatiosta johtuva, hengitystä säätelevän autonomisen hermojärjestelmän sairaus. Tytön hengitys salpautuu aina hänen vaipuessaan uneen, mikä vie hänet vaarallisen lähelle kuolemaa joka ikinen yö.

Suojellakseen tytärtään, äiti Silvana Teixeira valvoo yöt tyttärensä unta valmiina toimimaan. Vanhemmat kertovat elävänsä keskellä painajaista. Vaikka öisin tyttö hengittääkin trakeostomiakanyylin avulla, tämä ei anna äidille mielenrauhaa. Mielessä piilee koko ajan pelko siitä, mitä jos koneet pettävät?  

– Siitä lähtien, kun Paula tuli kotiin, emme ole nukkuneet samaan tapaan kuin ennen, olemme toinen silmä aina avoinna valvomassa, onko kaikki kunnossa, äiti kertoo.

thesun
Tyttö tulee tarvitsemaan apua hengittämiseen koko lopuelämänsä ajn. Kuvakaappaus TheSun.theSun

– Hän tarvitsee aina jonkun viereensä valvomaan untaan. Aina, koko loppuelämänsä.

Tytön äidin ja isän mukaan he ovat kuitenkin aina hänen vanhempansa, eikä heillä ole muuta vaihtoehtoa kuin elää tyttärensä sairauden kanssa. 

Vuosia kestäneen painajaisen toivotaan päättyvän

Yritettyään lasta epätoivoisesti neljän vuoden ajan Silvana ja hänen miehensä löysivät avun hedelmöityshoidosta. Rankkojen vuosien jälkeen vanhemmat saivat syliinsä 41. raskausviikolla suunnitellulla sektiolla syntyneen Paula-vauvan. Vanhemmat olivat lapsesta enemmän kuin innoissaan.

– Uskon sen olevan kaikille isille suurempi asia, kuin he olisivat voineet kuvitella. Lapsen saaminen on kaikkein kaunein ja kaikkein tärkein asia elämässä, Paulan isä kertoo.

Vaikka kaiken piti olla kunnossa, vain muutama tunti synnytyksen jälkeen Paula lakkasi hengittämästä ja hänet kiidätettiin erikoissairaalaan 40 minuutin ajomatkan päähän.

– Halusin mennä hänen mukaansa. Halusin pysyä hänen vierellään. Halusin vauvani, sillä en ymmärtänyt, miksi he veivät hänet luotani, äiti kertoo pelottavasta tilanteesta.

Lue myös: Outi sairastaa äärimmäisen harvinaista sairautta – tietää kuolevansa ennen 30 ikävuotta

Elämänsä ensimmäiset kaksi kuukautta Paula vietti elintoimintoja ylläpitävässä koneessa, ennen kuin geneettinen sairaus lopulta saatiin diagnosoitua. Lääkärit ovat työskennelleet tytön syntymästä asti löytääkseen keinoja helpottaa tytön ja perheen elämää. Tällä hetkellä näyttää siltä, että tyttö voi aloittaa koulun normaaliin tapaan. Kun hän on riittävän vanha, hengitysputki aiotaan korvata maskilla, joka mahdollistaa hengityksen kontrolloimisen myös unen aikana.

Vaikka vielä on liian aikaista sanoa kovinkaan paljon tytön tulevaisuudesta, vanhemmat toivovat, että heidän vuosia kestänyt painajaisensa saataisiin vielä joskus päätökseen. 

Lähde: TheSun

***

Sisältö ei valitettavasti ole saatavilla.

Lisää aiheesta:

Pikkuvauvalla todettiin harvinainen oireyhtymä – pää turposi valtavaksi: "Olen niin iloinen siitä, että emme tehneet aborttia"Koskettava hetki: 2-vuotias tyttö saateltiin sairaalan henkilökunnan voimin viimeiselle matkalleen – pelasti kuollessaan kolme muuta2-vuotias tyttö kuolee hetkenä minä hyvänsä dementiaan – murheellinen äiti: "Tuo sairaus riistää tyttäreni minulta pala palalta"Kuolemansairas äiti, 22, kirjoittaa pojalleen syntymäpäiväkortteja, jotta tämä ei koskaan unohtaisi häntä: "Haluan poikani tietävän, että hänen äitinsä taisteli"Kuusiviikkoinen vauva on käynyt läpi jo yhdeksän leikkausta ja yli 20 verensiirtoa – tarvitsee kipeästi uutta sydäntäVanhempien suuri suru – toinen kaksospojista menehtyi viikon ikäisenä: "Katsoin, kun pikkupoikani puristi lujasti nyrkkiään"
LapsetTerveys ja hyvinvointiLifestyle

Tuoreimmat aiheesta

Lapset
  • 1.11.22:43
    Stockmann

    Mörkö lipui Stockmannin jouluikkunaan – taustalla tärkeä teema

  • 30.10.08:45
    Takaisinvedot

    Traficom varoittaa: Poista tämä turvaistuin käytöstä välittömästi!

  • 29.10.17:38
    Rikospaikka

    Lapsia ja nuoria manipuloiva äärimmäisen väkivaltainen verkosto rantautui Suomeen – poliisilla useita tutkintoja

  • 28.10.15:07
    Nuoret

    Iso osa lapsista jää harrastusten ulkopuolelle – yksi ryhmä korostuu

  • 28.10.08:54
    Varusmiehet

    Analyysi: Syytä huoleen – Puolustusvoimat ei tiedä, kuinka moni varusmiehistä osaa uida