2-vuotias tyttö kuolee hetkenä minä hyvänsä dementiaan – murheellinen äiti: "Tuo sairaus riistää tyttäreni minulta pala palalta"
Mirryn Cunningham syntyi 31. raskausviikolla, minkä vuoksi tyttö painoi vain reilun kilon verran. Keskosena syntynyt tyttö saikin erikoissairaanhoitoa kahden kuukauden ajan.
Karikkoisen alun jälkeen tyttö näytti kehittyvän normaaliin tahtiin ja hänestä oletettiin kasvavan terve lapsi.
Mirryn jokelteli ja hymyili kuin kuka tahansa pieni vauva. Vain 10 kuukautta myöhemmin tytön äiti Vicky huomasi, että jokin oli pahasti vialla.
– Hän ei tarttunut tavaroihin tai käteeni enää kunnolla. Hänen tilansa näytti yleisesti heikentyvän koko ajan ja vaistosin, että jokin oli pielessä, äiti muistelee.
Puolet aivoista oli tuhoutunut – diagnoosina dementia
Kun Mirryn oli noin vuoden ikäinen, hänen aivokudostaan tutkittiin. Aivoista otetut kuvat osoittivat, että Mirrynin aivojen myeliini oli vähentynyt. Lääkärit eivät kuitenkaan olleet vielä tuolloin huolissaan tilanteesta.
– Hänen tilansa meni jatkuvasti huonompaan suuntaan. Viime marraskuussa hän ei pystynyt enää keinumaan vauvakeinussaan, äiti kertaa.
Tytön aivot kuvattiin uudelleen, ja muutos oli hämmästyttävän suuri: noin puolet Mirrynin aivoista oli tuhoutunut.
Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä.
Tutkimusten pohjalta Mirrynille diagnosoitiin tammikuussa Battenin tauti, joka tunnetaan myös lapsuuden dementiana.
Duodecimin mukaan neuronaaliset seroidilipofuskinoosit eli NCL-taudit johtavat potilaan kuolemaan viimeistään nuorella aikuisiällä. Taudin oireita ovat muun muassa sokeutuminen, epilepsia ja dementia.
The Sunin mukaan NCL-tautiin sairastanut lapsi menettää vähitellen kaikki oppimansa taidot aivojen rappeutumisen vuoksi. Siksi lapsen motoriset taidot myös heikentyvät. Sairaus on hyvin harvinainen, eikä siitä siksi tiedetä kovin paljoa, eikä sairauteen ole olemassa hoitokeinoa.
Kuolema voi tapahtua hetkenä minä hyvänsä: "En usko, että tyttäremme on kanssamme enää jouluna"
Mirrynin tila heikkeni todella nopeasti. Aiemmin hänet tunnettiin iloisena tyttönä, mutta nyt tilanne oli täysin toinen.
– Hän ei ota enää katsekontaktia, eikä ole vuorovaikutuksessa kenenkään kanssa. Hän ei myöskään voi enää niellä, äiti listaa tyttärensä oireita.
Mirrynin ikäviin oireisiin reagoimisen ja sopeutumisen lisäksi tytön perhe joutuu elää kuolemanpelossa päivittäin – Mirryn voi kuolla minä hetkenä hyvänsä.
– Se voi tapahtua tänään, huomenna tai muutaman viikon päästä. En usko, että tyttäremme on kanssamme enää jouluna, äiti kertoo murheellisena.
Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä.
Vicky haluaa tuoda kaikille ilmi, ettei dementia ole vain iäkkäiden ihmisten sairaus. Kuten iäkkäät ihmiset, jotka kärsivät vanhuusiän dementiasta, myös Mirryn tulee tulevaisuudessa lopettamaan hengittämisen kokonaan, kun sairaus on tehnyt tarpeeksi tuhoa aivokudokselle.
– Tuo sairaus riistää tyttäreni minulta pala palalta, äiti kuvailee tuntemuksiaan.
Unelmista totta sairaudesta huolimatta
Perhe pyrkii tekemään Mirrynin loppuelämästä niin hyvän kuin vain suinkin on mahdollista. Perheen nuorimmainen oli aina halunnut päästä Disneylandiin – teemapuistoon, jossa unelmat toteutuvat.
Koska Mirryn on liian sairas ja huonossa kunnossa matkustaakseen lentokoneessa, perheenäiti on päättänyt järjestää Disneyland-teemaiset juhlat perheen kotona tulevana kesänä, jotta perheellä olisi tulevaisuudessa tiedossa edes yksi iloinen asia, jota odottaa.
– Koska emme voi tietää, kuinka paljon hänellä on aikaa, haluamme nauttia jokaisesta hetkestä hänen kanssaan, Vicky kertoo Mirrorille.
Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä.
Lue kaikki uusimmat lifestyle-aiheiset artikkelit!
Uusimmat
-
08:34
Voisiko maksukorttiin kytkeä koronatodistuksen? Sitra: "Teknisesti täysin mahdollista"
-
08:30
Prinssi Harry lensi perheensä tueksi Iso-Britanniaan
-
08:27
Onnettomuudessa ollut Tiger Woodskin innostui – Mastersissa historiallinen golfvoitto
-
08:21
Odotettu pelaajakauppa toteutui: tähtihyökkääjä pistettiin lihoiksi NHL:ssä – kauppahinta kummastuttaa
-
07:55
Hyökkääjäjätti tuuletti soolomaaliaan kuin viimeistä päivää – ilme synkkeni hetkessä, kun mies tajusi tekonsa seurauksen
-
07:47
THL: Terveydenhuollon työntekijöillä suhteessa saman verran koronatartuntoja kuin muilla työikäisillä
-
07:20
NHL:n yön suomalaiset: alkukaudesta SM-liigassa loistanut hyökkääjä avasi maalitilinsä – Mikko Rantanen venytti pisteputkeaan
-
07:15
Kuluttaja: Teksti kaupan paistopisteellä hämmensi suomalaisasiakkaan: "Eikö ole harhaanjohtavaa?"
-
07:13
Kimi Räikköseltä riemastuttava viesti italialaisille faneilleen – "Toivottavasti nautitte siitä"
-
06:52
Saksassa ylittyi kolmen miljoonan koronatartunnan raja
-
06:49
Dokumentti muistuttaa, miten Suomi on yrittänyt nujertaa saamelaisia – toiminta ei kestä vertailua Ruotsiin ja Norjaan
-
06:39
Jarmo Kekäläinen junaili toiset isot kaupat: Columbus-kapteeni sai lähteä – "Minulla on suunnaton arvostus Jarmoa kohtaan"
-
06:37
Uutissuomalainen: Puolustusselonteko voi viivästyä kesäkuun puolelle – syynä koronapandemiasta johtuvat kiireet
-
06:32
SM-liigassakin taituroinut ystävä tietää Jarmo Kekäläisen tuskan Columbuksessa: "Ei tyypillinen kanadalainen, mikä on luultavasti hyvä asia"
-
06:31
Kyläkauppa tuhoutui purkukuntoon tulipalossa Lapinlahdella
-
06:24
Tästä ei ajoitus huonone: Poliisi jututti autoilijaa, kun liikuntasovellus onnitteli uudesta nopeusennätyksestä – sakkolappu kouraan
-
06:15
16-vuotias suomalainen kuskilupaus hurmasi ja voitti historiallisesti Monzassa: "Ferrarin organisaatio on iloinen"
-
06:10
Voiko korona yhä levitä Suomessa, kun kaikki on rokotettu? Näin vastaavat asiantuntijat toivosta normaaliin
-
06:08
Ex-pankkiiri Guillermo Lasso julistautui presidentinvaalien voittajaksi – vastustaja myöntänyt häviönsä
-
06:05
Suomi on yli miljoonan linnunpöntön maa – harrastajien joukko on kasvanut koronapandemian aikana
-
Lataa lisää