Mira Wilenius sairastaa Hortonin neuralgiaa, joka aiheuttaa hänelle päivittäin useita kivuliaita kohtauksia. Ylilääkärin mukaan kaikki kivunhoitoa tarvitsevat eivät pääse Suomessa hoidon piiriin.
Suomessa on arvioiden mukaan jopa miljoona ihmistä, jotka kärsivät kroonisesta kivusta. Näistä miljoonasta 30 prosenttia sairastaa erittäin vaikeaa kroonista kipua, eli kipu haittaa jokapäiväistä elämää.
Monen potilaan mielestä kivunhoidossa olisi kuitenkin toivomisen varaa Suomessa.
Yksi tällaisista henkilöistä on Viiden jälkeen -ohjelmassa vieraillut Mira Wilenius, joka vuonna 2013 kaatui ja löi päänsä jäähän. Seurauksena Wilenius sai aivovamman sekä Hortonin neuralgian eli sarjoittaisen päänsäryn.
Lue myös: Tunnusrannekkeesta voi olla suuri apu hätätilanteessa – kunhan auttaja ymmärtää yhden asian
Pasi joutui jäämään sairaseläkkeelle 32-vuotiaana – kipukohtaus voi tehdä täysin liikkumattomaksi
Onnettomuus vei työkyvyn
Hortonin neuralgia
Sarjoittainen päänsärky eli Hortonin neuralgia on äärimmäisen kivulias päänsäryn muoto, joka esiintyy lyhytaikaisina sarjoina silmän seudussa.
Kipu on polttavaa, repivää ja läpitunkevaa.
Hoitovaihtoehtoina on useita kohtaus- ja estohoitolääkkeitä sekä kohtauksen aikainen happihoito.
Lähde: Terveyskirjasto
Mira Wilenius kertoo, että Horton vaikuttaa hänen elämäänsä hyvin kokonaisvaltaisesti.
– En pysty tällä hetkellä tekemään töitä ja harrastaminen on vaikeaa. Tarvitsen todella paljon tukea päivittäiseen tekemiseen, Wilenius kertoo.
Wilenius kertoo saavansa vuorokaudessa keskimäärin 6–8 Horton-kohtausta. Kohtauksen kesto voi vaihdella viidestätoista minuutista kolmeen tuntiin.
– Se on ihan äärimmäinen kiputilanne. Minulla on kuitenkin kaksi lasta, mutta voisin synnyttää joka kerta mieluummin kuin saada Horton-kohtauksen.
Kun kohtaus iskee, Wilenius ei pysty tekemään juurikaan mitään.
– Olen yleensä lattialla polvillani tai maassa, hakkaan toisella kädellä kipupuolen päätä. En pysty kommunikoimaan millään tavalla, Wilenius kertoo, mutta muistuttaa samalla, että kivun määrä ja reaktio siihen vaihtelee Horton-potilailla.
Lue myös: Suomalaistutkijat löysivät mahdollisen keinon ennustaa miesten sydänperäinen äkkikuolema – "Erittäin yllättävä ja merkittävä löydös"
Oikeasti helpottavaa hoitoa hankala löytää
Wileniuksen kipukohtauksia hoidetaan lisähapella, mutta tällä hetkellä tarjolla ei ole muuta apua.
– Estolääkkeitä on toki kokeiltu ja niistä on tullut aikamoisia haittavaikutuksia tai ne eivät ole tehonneet. Tietysti kokeiluja jatketaan ja toivotaan, että joku kaunis päivä sieltä löytyy estolääkitys, joka kohtauksia edes vähän hellittäisi tai vähentäisi, Wilenius sanoo.
Wilenius kertoo, että hänelle tulee noin viisi minuuttia ennen kohtausta pistemäinen kipu silmään, mistä hän tietää hakeutua joko happipullon ääreen tai turvalliseen paikkaan.
Lisäksi Wileniuksella on apunaan koira, joka haistaa kiputilan ja varoittaa häntä ennalta. Koira on kuitenkin toistaiseksi niin epävirallinen apu, ettei Wilenius pysty ottamaan sitä mukaansa yleisiin tiloihin.
Kroonisen kivun hoidosta Wileniuksella on myös negatiivisia kokemuksia.
Hän toivoisi, että terveydenhuollon ammattilaiset ottaisivat potilaiden kivun tosissaan, eivätkä varsinkaan kohtelisi potilaita epäkunnioittavasti.
Lue myös: Kuukautiskivut voivat sattua enemmän kuin sydänkohtaus – tästä se johtuu
Hoitotakuu ei toteudu
Kivunhoidon linjajohtaja, HUSin ylilääkäri Katri Hamusen mukaan kaikki kivunhoitoa vaativat potilaat eivät valitettavasti pääse tällä hetkellä hoidon piiriin.
Hamusen mukaan kipuklinikoiden lisäksi myös perusterveydenhuollossa on kiinnostusta rakentaa kivunhoitotiimejä.
Ammattilaistenkin on Hamusen mukaan kuitenkin välillä vaikeaa ymmärtää, mistä pitkäaikaisessa, vaikeassa kivussa on oikeasti kysymys.
– Ehkä näitä potilaita on myös hankala kohdata sen takia, että koetaan, ettei ole työkaluja auttaa heitä, Hamunen sanoo.
Se, kuinka nopeasti kovista kivuista kärsivä henkilö pääsee kipuklinikalle hoitoon, vaihtelee Hamusen mukaan paljon hyvinvointialueesta riippuen.
– Jonoja kyllä on monissa paikoin. Hoitotakuun mukainen pääsy on kolme kuukautta, mutta Helsingissä se on esimerkiksi paljon pidempi eli kahdeksan kuukautta.
Kipuklinikoiden lisäksi kovista kivuista kärsivä henkilö voi Hamusen mukaan toisaalta myös hakea apua muualta terveydenhuollosta.
Lue myös: Ei ollutkaan seksipäänsärky: 61-vuotiaan naisen vaiva olisi voinut viedä hengen
Lue myös: Ihottuma voikin olla kuppa – näin seksitaudit oireilevat: "Suurin harha on, että jää odottamaan"
Katso myös: Mistä tiedän, onko minulla migreeni?
1:10