Pitkän koronan tutkimus antaa toivoa kroonisesta väsymysoireyhtymästä kärsiville. Molempien oireet ovat hyvin samankaltaisia. Yksi ME/CFS:ää sairastavista on Jonna Strandén, joka tauti alkoi vuonna 2015 flunssasta. Kaisa Kupila uskoo oman sairautensa lähtölaukauksen olleen loiselle altistuminen tropiikissa.
Asunto Helsingissä on kaunis ja valoisa. Jonna Strandén lepää sohvalla ja Juha peittelee vaimonsa hellästi.
– Tosiaan aviomies on virallinen omaishoitajani 24/7, Strandén kertoo.
– Arkemme on sitä, että Juha tulee herättelemään kahdentoista pintaan. Joskus se onnistuu viidessätoista minuutissa. Joskus siihen menee kolme tuntia.
– Sitten riippuu voinnista, jäänkö vuoteeseen. Syönkö siellä, pesenkö hampaat siellä. Jos on heikko päivä, olen kuumeinen ja kovasti päänsärkyinen ja sykkeet elävät omaa elämäänsä, menemme pyörätuolilla vessaan. Sen jälkeen se on oikeastaan vuoteessa lepoa koko päivä.
Suomessa arvioidaan olevan vähintään 10 000 kroonista väsymysoireyhtymää eli ME/CFS:ää sairastavaa. Sairaudesta kärsivät haluaisivat Suomessa laajempaan käyttöön termin ME/CFS, koska kyse ei ole pelkästä väsymyksestä vaan paljon enemmästä.
Uutisoimme Jonna Strandénin sairaudesta jo keväällä 2018:
Tautikierre vei Jonnan pysyvästi sohvan pohjalle: "Leposyke on kuin olisi koko ajan lenkillä" – ongelmana ettei ole testiä, joka varmistaisi diagnoosin
Parantavaa hoitoa ei ole
Tavallinen flunssavirus johti siihen, että Strandén on nyt vuodepotilas. Sairastumisen jälkeen Jonna yritti elää puolitoista vuotta tavallista elämää.
– Yhtenä kauniina vuorokautena kävi niin, että en enää päässyt sängystä ylös. Minulla oli niin huono olo. Aivan järkyttävä flunssa päällä, mutta eihän se ollut mikään flunssa. Se oli tämän sairauden tyyppioire, eli rasituksen jälkeinen huonovointisuus.
ME/CFS:ää suositellaan hoidettavaksi nykyään aktiivisuuden ja levon järjestelmällä.
– Se on tärkein hoitomuoto, koska tähän sairauteen ei ole mitään parantavaa hoitoa.
– Oireen mukainen hoito on hirveän tärkeää, eli jos on vaikka päänsärkyä, se hoidetaan pois. Sitten on kokeellisia hoitoja esimerkiksi matala-annoksinen naltreksoni, jota moni ME-potilas käyttää ja on saanut hyvää vastetta.
Mitä jaksat tehdä hyvinä päivinä?
– Hyvinä päivinä hyppään sähkömopoon ja lähden hurjastelemaan. Harvoin enää pääsee ulos, kerran viikossa tai kahdessa.
– Sitten esimerkiksi käyn suihkussa ja katson aviomiehen kanssa ohjelmaa. Juttelen kavereiden kanssa puhelimessa tai teen yhdistyshommia.
Lue myös: Korona vei Eijan teho-osastolle ja tauti jäi sen jälkeen päälle – long covid vaikeuttaa yhä hengittämistä: "Väsymys on jopa pahentunut"
"Oireet aivan samanlaiset"
Koronapandemia on tuonut mukanaan pitkän koronan. Sen oireet ovat hyvin samankaltaisia kuin kroonisessa väsymysoireyhtymässä.
– Tunnen itsekin monta, jotka sairastavat long covidia. Olen sanonut, että rukoilen teidän puolestanne, ettei teille tule tätä ME:tä. Oireet ovat siis aivan samanlaiset, Kaisa Kupila kertoo puhelimessa Amsterdamissa.
Kupila on asunut Hollannissa kolmisenkymmentä vuotta. Myös hänellä on vaikea krooninen väsymysoireyhtymä.
Hollannissa hallitus myönsi 28,5 miljoonaa euroa ME-tutkimusta varten kymmenksi vuodeksi.
– Oli iso voitto, että tällainen raha tuli, koska se on samalla tunnustus meille, että tämä tauti on olemassa. Niin kauan kuin tutkimusta ei tehdä, lääketiede ei vie sitä eteenpäin eikä kukaan rupea lääkkeitä edes kehittelemään.
Kupila on innoissaan siitä, että häntä on pyydetty mukaan yhteen tutkimuksista.
– Sen pitäisi alkaa tämän kuun lopussa. He ottavat näytteen suusta ja virtsasta ja katsovat, onko virallisesti diagnosoidulla ME-potilaalla ja long covid -potilaalla samoja geneettisiä aineita.
Kupila on toiveikas eri tutkimusten suhteen.
– Long covid tulee saamaan tutkimusrahaa ja lääketehtaat ovat kiinnostuneita siitä, koska miljoonilla ihmisillä ympäri maailmaa on long covid.
– He kehittävät lääkkeitä ja hoitomuotoja, Monessa maassa long covid on jo oma tautinsa. Se on ihan samanlainen kuin ME eikä mikään psyykkinen häiriö ihmisten päässä.
Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) on vaikea, krooninen elimellinen sairaus. Sairauden oireita ovat:
Lisäksi muut samankaltaisia oireita aiheuttavat sairaudet on suljettu pois. Lähde: Duodecim, Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) Hyvä käytäntö -konsensussuositus |
Lue myös: Vähättelyä, yksinäisyyttä ja pelkoa – koronapandemian väliinputoajat kertovat kohtelustaan MTV:lle: "En saa mitään hoitoa mistään"
Suomalaislääkäri hoitaa potilaita Ruotsissa
Olli Polo hoiti Suomessa aiemmin kroonista väsymysoireyhtymää sairastavia, mutta joutui törmäyslinjalle Valviran kanssa.
– Toimin tällä hetkellä Tukholmassa kroonisen väsymysoireyhtymän diagnostiikkaan ja hoitoon perehtyneessä keskuksessa, Polo kertoo.
Bragée kliniker on yksityisklinikka, joka kuitenkin toimii julkisen sektorin rahoittamana.
– Hakeuduin tänne, koska Suomessa minua kiellettiin hoitamasta näitä potilaita.
– Paikka sopii minulle myös siksi, että täällä käytetään diagnostiikan tukena myös moderneja biolääketieteellisiä tutkimusmenetelmiä, joiden avulla sairauden rakenteelliset poikkeavuudet voidaan objektiivisesti todentaa.
Suomessa Polo määräsi esimerkiksi matala-annoksista naltreksonia ja suolavettä suolataseen korjaamiseen.
– Valvira katsoo, että krooninen väsymysoireyhtymä on ensisijaisesti psyykkinen sairaus eikä siihen liittyvien fyysisten oireiden hoito ole asiallista.
– Se kielsi minua hoitamasta näitä potilaita ja myös sairauteen liittyvän tieteellisen tutkimustyön, Polo kertoo.
– Itselläni on kymmenen vuoden kokemus tällä alueella enkä halunnut jättää sitä käyttämättä. Samalla koin hankalaksi sen, etten kehittynyt, kun en nähnyt säännöllisesti potilaitani.
Bragée-klinikalla on tällä hetkellä Polon mukaan sisäänkirjoitettuna 2 500 potilasta.
– Toimin tutkimusjohtajana, ja nyt on mahdollista tehdä lääketieteellistä tutkimusta näiden potilaiden diagnostiikan ja hoitomenetelmien suhteen.
9:53
Tarjolla terapeuttisia menetelmiä
Suomessa tullaan Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin toiminnallisten häiriöiden poliklinikalle, kun takana on jo joukko tutkimuksia. Siellä hoidetaan potilaita, joiden oireisiin ei löydy lääketieteellistä syytä.
– Melkein puolet meidän kuntoutujistamme on eri lailla näitä väsymysoireyhtymäpotilaita, ylilääkäri Markku Sainio kertoo.
– Me avitetaan näitä henkilöitä niin, että rasituksen sieto paranee. Tietysti voi olla monia tekijöitä, ettei se palaudu.
Poliklinikka on toiminut melkein 3 vuotta. Kuntoutujia on ollut 500, joista puolet on edelleen sisällä.
Lääkäriseura Duodecim julkaisi viime vuonna Hyvä käytäntö -konsensussuosituksen kroonisesta väsymysoireyhtymästä.
Asiantuntijoiden mukaan sairauden keskeisimpiä oireita ovat vähintään kuusi kuukautta jatkunut voimakas ja invalidisoiva uupumus, joka ei parane levolla.
Vointi huononee ja oireet pahenevat vähäisenkin fyysisen ja kognitiivisen rasituksen jälkeen. Sairauden aiheuttajaa ei tiedetä.
– Me yritämme tuoda näitä ei-lääkkeellisiä, terapeuttisia menetelmiä. Tietoa, joka avittaa ihmisiä ymmärtämään ja oivaltamaan, miten voisi oirekuvaansa hallita ja vähentää, kun ne ovat niin tiukassa, Sainio sanoo.
– Meillä on uusia ryhmiä, joustava mieli -ryhmä, jossa on psykofyysistä fysioterapiaa. Neuvomme, miten omaa kehoa voi rentouttaa ja rauhoittaa.
– Erittäin tärkeää on, että me kerromme, miten tämmöinen oirekuva voi syntyä, että se ei ole oma vika. Osa on herkkiä ja humpsahtaa tähän, Sainio kuvailee.
Lue myös: Väsymysoireyhtymää sairastava Tuuli joutui pahimpina aikoina sairaalaan – ”Nyt pystyn käymään jo töissä, paljon muuta en jaksa”
Asiantuntijat napit vastakkain
Olli Polo on eri linjoilla.
– Toiminnallisten häiriöiden poliklinikka noudattaa sitä perinteistä ajattelutapaa, että kyse on psyykkisestä tai psykosomaattisesta sairaudesta, sanoo Polo.
– Se on kyllä hyvin vanhentunut ja osoittautunut toimimattomaksi.
Markku Sainio sanoo tuntevansa hyvin Olli Polon näkemykset.
– Ei ole löydöksiä! Näiltä ihmisiltä ei löydy lääketieteellisissä tutkimuksissa poikkeavuuksia, Sainio huudahtaa.
– Heidän oireensa ovat kyllä totta; sykkeet ovat hurjan ylhäällä ja voimat ovat vähäiset ja näin. Tämä on täysin totta eikä kenenkään keksimää.
– Heitä ei ole kuitenkaan auttanut yhtään se, että annetaan heidän uskomustensa mukaisia hoitoja, joilla voi olla plasebovaikutuksia.
Olli Polo muistuttaa, että Suomessa lääkäri saa käyttää kokeellisia hoitoja.
– Vaikka kroonisen väsymysoireyhtymän hoitosuositus ei ehkä vie asiaa eteenpäin, se ainakin nollaa vanhat miinusmerkkiset hoidot ja ajatukset.
– Nyt kun biolääketieteellinen tutkimus etenee kovaa vauhtia, vähitellen varmasti näitäkin suosituksia voitaisiin päivittää.
Ratkeaako mysteeri?
Haastattelumme jälkeen Jonna Strandén on kivuissa ja kuumeessa useamman päivän. Saman kuulen Kaisa Kupilalta.
– Olen itse viisi vuotta taistellut Kelan kanssa siitä, olenko minä tarpeeksi sairas, että saisin sairauspäivärahaa, Strandén sanoo.
– Korkeinta vammaistukea saan kyllä Kelasta, ja korkein vammaistukihan vaatii sen, että on täysin autettava. Tässä on aika iso ristiriita, Strandén harmittelee.
Hollannissa asiat ovat tässä suhteessa paremmin.
– Meidän paikallinen Kelamme on pyytänyt sellaisia ME-potilaita vakuutuslääkäreiden juttusille, jotka eivät ole aikaisemmin saaneet korvausta. Aikaisemmin ME:ta ei ole tunnustettu.
– Virallinen ME-lääkäri on todennut, että minulla on vakava ME. Se auttoi siinä, että minulle annetaan sairauseläkettä. Se arvioidaan joka vuosi uudelleen, Kupila kertoo.
Vaikka elämä on rankkaa, täynnä kipua ja uupumusta, molemmat naiset uskovat, että tulossa saattaa olla parempaa.
– Niin hirveä asia kuin covid on ollut, itselläni on aika isot toiveet, että covidin myötä alkaisi selviämään myös ME:n mysteeri, Jonna Strandén sanoo ja katsoo liikuttuneen oloisena suoraan silmiin.