16-vuotias Siiri Eskelinen sairastui epilepsiaan pian sikainfluenssarokotteen saamisen jälkeen. Rajut kohtaukset on saatu kuriin Suomessa todella harvinaisen ja tyyriin kannabidiolia sisältävän lääkkeen avulla.
Lahtelainen Sonja Mustajärvi muistaa, kuinka kymmenen vuotta sitten hänen maailmansa romahti täysin. Tuolloin 6-vuotias Siiri sai ensimmäiset kouristuskohtauksensa.
Perusterveen Siirin sairastuminen oli shokki koko perheelle. Sisarukset joutuivat totuttelemaan rajuihin sairaskohtauksiin ja Sonja-äiti jäi töistä hoitaakseen lastaan.
– Siinä meni vuosiksi koko palapeli uuteen järjestykseen. Sitä on vaan toivonut, että jaksaisi edes huomiseen, kuuden lapsen äiti kertoo.
Vuosien varrelle mahtuu lukemattomia sairaalakäyntejä, leikkauksia ja kokeita: Siiri testaa muun muassa ketogeenistä dieettiä ja hänelle tehdään aivokurkiaisen halkaisu.
Nykyään Mustajärvi toimii Siirin omaishoitajana. Myös muut sisarukset auttavat Siirin hoitamisessa.
Pelko on kuitenkin aina läsnä. Milloin uusi kohtaus yllättää ja mitä siitä seuraa?
– Vaikka meillä on aina vilskettä ja melua kotona, niin kyllä sen kuulee, kun Siiri kaatuu. Silloin koko talo pysähtyy ja toivon vain, että pahinta ei tapahtunut.
Kuukauden lääkkeet maksavat satoja euroja
Hoidot ja lääkkeet eivät hillinneet Siirin epilepsiaa, äiti kertoo.
Kohtaukset lisääntyivät ja pahenivat vuosien aikana.
Diagnoosi lapsuusiän hyvänlaatuisesta epilepsiasta vaihtuu Lennox-Gastaut’n oireyhtymään, joka on lapsuusiän epilepsioiden vaikeimpia muotoja.
Jossain vaiheessa lääkäri ottaa esille Suomessa harvinaisen lääkkeen, kannabidiolioraaliliuoksen. Epilepsian hoidossa käytettävä kannabiskasvista erotettu kannabidioli on kallista, eikä se kuulu kelakorvattavien lääkkeiden joukkoon.
Yliopiston Apteekissa pullollinen lääkettä maksaa noin 130 euroa. Siirille tuosta pullosta riittäisi noin viideksi päiväksi. Näin ollen kuukauden lääkkeet tulisivat maksamaan lähes 800 euroa.
Perheellä ei ole varaa aloittaa lääkkeen käyttöä heti. He odottavat kaksi vuotta, josko lääkkeestä tulisi kelakorvattava.
– Ei kenelläkään tavallisella duunarilla ole varaa laittaa sellaista summaa lääkkeisiin kuussa, Mustajärvi harmittelee.
Viime toukokuussa perhettä lykästää. Siiri pääsee kolmen kuukauden kokeilujaksolle ja aloittaa lääkkeen päivittäisen käytön.
– Mitään muuta vaihtoehtoa ei enää ollut. Kaikki oli kokeiltu.Perusterveen Siirin sairastuminen on ollut shokki koko perheelle.
Raivosta rauhaan
Mustajärven mukaan lääkkeen aloittamisen jälkeen Siirin kohtaukset on saatu vähenemään. Alku ei kuitenkaan ollut helppo.
Ensimmäisinä viikkoina Siiri saa niin hurjia raivokohtauksia, että hänet pitää rauhoittaa pitämällä kiinni.
– Siiri tuntui hermostuvan kaikesta ja oli omissa oloissaan, vaikka hän on yleensä hyvin leppoisa tyttö.
Hankalien viikkojen jälkeen lääkitys tuntuu tepsivän. Mustajärven mukaan Siiri sai ennen lääkkeen käyttöä jopa sata kohtausta päivässä. Nyt kohtaukset ovat vähentyneet niin, että viikossa kohtauksia tulee enää 10–30 viikosta riippuen.
– Muutos on ollut ihan huikea, Mustajärvi iloitsee.
Vaikka Siiri tarvitsee edelleen avustajaa kellon ympäri, perhe pyrkii siihen, että Siiri saa elää mahdollisimman hyvää ja aktiivista 16-vuotiaan elämää.
Uusi lääke harvinaisiin epilepsioihin
Lastenneurologian dosentin Eija Gailyn mukaan kannabidioli on epilepsian hoitoon tulossa oleva uusi lääke, jota määrätään Suomessa hyvin harvoin.
Osastonylilääkärinä Helsingin yliopistollisessa sairaalassa (HUS) toimiva Gaily muistuttaa, että kannabidioli ei ole ensimmäinen vaihtoehto epilepsian hoitoon.
– On olemassa selvää tutkimusnäyttöä, että kannabidiolin käyttämisestä on hyötyä Lennox-Gastaut- ja Dravet’n oireyhtymää sairastaville. Se ei kuitenkaan ole hoito, johon kannattaa mennä kovin varhaisessa vaiheessa, Gaily kommentoi.
HUS on tehnyt linjauksen, jonka mukaan lääkettä määrätäänkin ainoastaan Lennox-Gastaut’n ja Dravén-oireyhtymien hoitoon eli hyvin vaikeiden epilepsioiden hoitoon.
– On hyvä muistaa, että kannabidioli ei missään nimessä ole ihmelääke ja sen rinnalla tulee käyttää muita epilepsialääkkeitä, Gaily kommentoi.
Reseptit kiven takana
Mustajärvi kokee, että perhe on onnekas, sillä lääkäri itse suositteli kannabidiolin käyttöä.
– Ollaan hirveän hyvässä asemassa, sillä tiedän, että kannabidiolia on hyvin vaikea saada laillisesti Suomessa.
Suomessa kannabidiolia sisältävää lääkeliuosta saa ainoastaan erityisellä reseptillä Yliopiston Apteekin valmistamana. Myös Siiri saa lääkkeensä Yliopiston Apteekin kautta, jossa lääkettä valmistetaan uuttamalla kannabidiolia eli CBD:tä öljyyn.
Yliopiston Apteekin lääkevalmistuksesta vastaavan osastopäällikkö Jarno Alénin mukaan apteekki on valmistanut kannabidiolioraaliliuosta viime vuoden syksystä lähtien yhtä pitkään kuin HUS on kirjoittanut sitä potilailleen.
– Meille tulee joitakin kymmeniä reseptitilauksia kuukaudessa. Voi siis sanoa, että kyseessä on harvinainen lääke, Alén kommentoi.
Gailyn mukaan eniten kokemusta kannabidiolin käytöstä Suomessa on HUSin lasten ja nuorten sairaalassa.
Mikä kannabidioli?
Kannabidioli eli CBD on toinen kannabiskasvin kahdesta tunnetuimmasta kemiallisesta yhdisteestä.
Kannabidiolilla ei ole huumaavaa tai addiktoivaa vaikutusta toisin kuin tetrahydrokannabinolilla (THC), joka on päihtymisen kannalta merkittävin kannabinoidi.
Euroopan lääkevirasto on suositellut kannabidiolin hyväksymistä EU:n alueella epilepsialääkkeeksi Lennox- ja Dravet-oireyhtymää sairastaville potilaille, mutta päätöstä ei ole vielä tehty. Maailman terveysjärjestö WHO on suosittanut, ettei CBD:tä tulisi luokitella kielletyksi aineeksi.
Vaikka CBD on laillistettu monessa maassa, kannabidiolia sisältävän lääkkeen maahantuonti ilman reseptiä on Suomessa kiellettyä.
Kannabidiolia sisältävän lääkkeen ostamiseen tarvitaan Suomessa erikoisreseptiä, sillä lääkettä valmistetaan ainoastaan reseptin määrittelemä määrä käsityönä.
