Roopen runsas kaatuilu herätti huomiota jo yksivuotiaana. Sitten alkoi vuosien piinaava odottelu, jotta Roopen tarvitsema kallis lääke saataisiin julkiseen terveydenhuoltoon. Lopulta onnisti.
Roope Huuskosen, 8, äiti Siru Heikkinen on helpottunut. Nyt yli vuoden verran saatu lääke on tehonnut hänen lapsensa vaikeaan SMA-lihassairauteen.
– Roope voi tällä hetkellä todella hyvin – hän liikkuu ja on aktiivinen. Roope mielellään hiihtää, luistelee ja ajaa kartingia. Trampoliinissa tosin kävi elokuussa vahinko, kun käsi murtui kaatuessa, mutta käsikin parani neljässä viikossa kipsihoidolla, kertoo Siru Heikkinen.
Kaikkein vauhdikkaimmat lajit, kuten jalkapallo, eivät kuitenkaan täysin Roopelta luonnistu.
– Lääkehoidothan eivät lihassairautta paranna, mutta ne hidastavat sen etenemistä ja parhaimmillaan pysäyttää lihasten heikkenemisen. Lääke on vaikuttanut hyvin, Heikkinen iloitsee.
"Käteni tärisivät ja kyyneleet valuivat"
Vaikka Roopella on taudin lievin muoto, huomattiin kuopiolaislapsen liikkumisessa vaikeuksia jo yksivuotiaana.
– Ennen lääkehoitoa Roope kaatuili paljon ja oli kömpelö. Nyt tasapaino on kehittynyt huimasti. Roope on iloinen, miten lääke on parantanut liikkumista.
Sairautta hidastava nusinerseeni-lääke (Spinraza) tuli julkisin varoin rahoitettuun terveydenhuoltoon terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto Palkon suosituksella vuonna 2018.
Siru Heikkinen sai tiedon Roope-poikansa oikeudesta lääkkeeseen vuosi sitten pitkän odottelun jälkeen.