Espoolainen Hanna Vauhkonen sairastui aggressiiviseen MS-tautiin parikymppisenä. Hän sai helpotusta kipuihinsa lääkekannabiksesta, mutta ei saa enää uusittua reseptiään.
Hanna istuu pyörätuolissa ja pitää dosettia kädessään. Hoitaja on annostellut tarvittavat lääkkeet pieniin lokeroihin.
Lääkkeet eivät paranna tautia. Ne voivat hidastaa sairautta, mutta Hannan tapauksessa ne ainoastaan lievittävät kipuja.
Kahden lapsen äiti ei osannut kuvitella, että tukahduttaa kipujaan vahvoilla pillereillä jo 29-vuotiaana.
– Lääkäreiden sanoin minulla on todella huonot kortit. Tämä on ollut aggressiivisesti etenevä alusta lähtien. Kukaan ei tiedä, mitä seuraava päivä tuo tullessaan.
Elämä muuttui yhdessä illassa
Sairauden ensimmäiset oireet alkoivat tammikuussa 2015. Hanna oli nukuttamassa puolivuotiasta esikoistaan, kun pyörryttävä huimaus alkoi. Seuraavaksi katosi tunto sekä jaloista että vasemmasta kädestä.
Päivystyksessä Hannan pää kuvattiin. Diagnoosi MS-taudista tuli samana päivänä. Pian selvisi myös, että sairaus eteni aggressiivisesti.
– Olin aivan kauhuissani. Mietin, mitä elämä tulee olemaan sairauden ja puolivuotiaan vauvan kanssa. Alkuaika oli ihan sumua.
Kolme kuukautta diagnoosin jälkeen Hanna sai alaraajahalvauksen. Nopean hoidon avulla jalkojen tuntoa saatiin hieman palautettua. Pyörätuoli on kuitenkin jäänyt pysyväksi osaksi arkea.
13 erilaista lääkettä
Kipulääkkeitä, useita erilaisia opiaatteja, pillereitä masennukseen ja ahdistukseen. Dosettiin on annosteltu "järkyttävä cocktail" niin kuin Hanna itse kuvailee.
Vakavasti sairas Hanna, 29, on käyttänyt yli 20 000 euroa lääkekannabikseen – nyt reseptiä ei saa mistään: "Miten helvetissä voisin elää ilman helpotusta?"
Hanna on syönyt vaikeisiin kipuihinsa 13 erilaista vahvaa lääkettä. Pahinta on jatkuva polte jaloissa. Vahvat opiaatit auttavat jonkin verran, mutta eivät helpota jäykkyyttä.
Viitisen vuotta sitten Hanna luki lääkekannabiksesta MS-tautiin sairastuneiden vertaistukiryhmästä. Osa sairastuneista kertoi saaneensa lääkkeestä apua jalkojen spastisuuteen eli juuri siihen ongelmaan, mistä Hanna eniten kärsi.
Sativex-suusumute on ainoa MS-tautiin tarkoitettu myyntiluvallinen kannabisvalmiste Suomessa. Lääke epäilytti Hannaa, sillä se sisältää myös hamppukasvin huumaavaa kannabidiolia eli THC:tä.
– Olen aina suhtautunut kriittisesti huumausaineisiin, mutta nopeasti tulin järkiini. Syön opiaatteja, joten asenteeni oli ihan pöhkö.
Perheellä meni lääkekannabikseen yli 20 000 euroa, mutta Hannan mukaan se oli joka euron väärti. Katso videolta, millaisia vaikutuksia lääkkeellä oli rajuihin oireisiin.
6:07
Lääkekannabista mahdotonta saada
Hanna lähti etsimään lääkäriä, joka voisi määrätä hänelle lääkekannabista. Pikkuhiljaa selvisi, kuinka vaikeaa lääkkeen saaminen on.
– Kävin usealla lääkärillä, mutta kukaan ei suostunut määräämään sitä.
Lääkekannabista määräävien lääkärien nimet ovat Hannan mukaan "valtionsalaisuuksia". Vertaiset eivät halunneet "ilmiantaa" omia lääkäreitään, jotta heidän vastaanottonsa eivät ruuhkautuisi.
Millaisia asenteita lääkekannabista kohtaan on Suomessa? Aiheesta lisää Uutisaamussa tiistaina 12.10. klo 8.15 alkaen MTV3-kanavalla sekä MTV-palvelussa.
Kovan yrittämisen jälkeen Hanna sai yhden lääkärin numeron. Lääkäri määräsi Hannalle Sativex-lääkettä spastisuuden hoitoon, koska muut lääkkeet eivät olleet auttaneet.
Läheskään kaikki MS-potilaat eivät hyödy lääkekannabiksesta, mutta Hannalla se toimi: kivut pienenivät ja liikkuminen oli helpompaa.
– Se oli iso apu arkeen ja elämään. On vaikea kuvailla, miten hyvältä tuntuu, kun lihas alkaa aueta tappojumista.
– Pystyin kävelemään enemmän. Olin iloisempi ja jaksavampi äiti, kun ei ollut koko ajan niin tuskainen olo. Kaipaan sitä aikaa.
Kannabispohjaiset lääkkeet Suomessa
Vuonna 2012 myyntiluvan saanut Sativex on tarkoitettu MS-taudin oireisiin.
Sativex on ensimmäinen lääkekannabisvalmiste, joka sai myyntiluvan Suomessa.
Fimean arvion mukaan Sativexiä käyttäviä potilaita on ainoastaan muutamia kymmeniä.
Sativexin oikeanlainen käyttö ei näytä altistavan riippuvuudelle, vaikka sen sisältämät vaikuttavat aineet ovat luokiteltu huumausaineiksi.
Toinen Suomessa myyntiluvan saanut kannabislääke on harvinaisten epilepsiamuotojen hoitoon tarkoitettu Epidyolex.
Kaikki kannabislääkkeet eivät sisällä huumaavaa THC:tä.
Lähde: Fimea
Hanna kuvailee lääkkeen sivuvaikutuksena tullutta oloa höntiksi, mutta tuntemukset poistuivat ajan kanssa. Riippuvuudesta hän ei ollut huolissaan, olihan dosetissa koukuttavampiakin kipulääkkeitä.
"MS-tautia sairastava narkkari"
Hanna käytti lääkekannabista kolme vuotta. Tuona aikana hän sai useasti kuulla olevansa narkkariäiti, vaikkakin lähipiiri suhtautui asiaan hyvin.
Sen jälkeen kuin Hannan lääkäri jäi eläkkeelle hän ei ole saanut uusittua reseptiään. Hänen oma kipulääkärinsä suosittelee lääkekannabiksen käyttöä opiaattien sijaan, mutta resepti uupuu.
Huumaavia ja riippuvuutta aiheuttavia opiaatteja Hannalla on käytössä useampia.
– Mielestäni on törkeää, että opiaatteja voidaan määrätä kolmea erilaista, mutta lääkekannabista ei. Huumehan se opiaattikin on.
Ainoastaan yksi lääkäri on kehottanut Hannaa luopumaan opiaateista. Korvaavaa lääkettä ei hänelläkään ole ollut määrätä.
– Miten helvetissä voisin elää ilman helpotusta niiden tuskien kanssa, mitä tämä sairaus tuo?
Hanna käytti lääkekannabista kolme vuotta. Hän kuvailee noita vuosia helpoimmiksi, mitä hänellä sairauden kanssa on ollut.
– Odotan sitä päivää, kun saisin lääkärin, jotta voisin mennä vastaanotolle edes keskustelemaan asiasta.
Yli 20 000 euroa lääkekannabikseen
Lääkekannabis on hyvin kiistelty lääkärikunnan keskuudessa. Sen pelätään aiheuttavan riippuvuutta ja syventävän mielenterveysongelmia. Moni kokee tutkimustiedon joko riittämättömäksi tai ristiriitaiseksi.
Lisäksi MS-taudin oireisiin tarkoitettu suusumutteena käytettävä Sativex on tyyris, eikä sen ostamiseen saa tukea Kelasta. Kuukauden annos maksaa yli 600 euroa. Hannan perheellä kului lääkekannabikseen yli 20 000 euroa.
– Olen ikuisesti kiitollinen perheelleni, joka auttoi lääkkeen hankinnassa. Pidän sitä jokaisen euron väärtinä.
Hanna ei ymmärrä, miksi hänelle ei myönnetä lääkekannabista, vaikka se helpotti hänen arkeaan. Kunnollista selitystä hän ei ole saanut.
– Puhutaan riippuvuudesta ja pelätään, jos tulee mielelle ongelmia. Sitten on näitä vaietumpia syitä, kuten mitä ongelmia reseptin kirjoittamisesta voi olla lääkärin uralle.
Lääkekannabista erityisluvalla
Jos myyntiluvallisella valmisteella ei saavuteta tavoiteltua hoitotulosta, voi myyntiluvattomalle valmisteelle hakea erityislupaa.
Lääkkeen erityisluvan myöntäjänä on aina Fimea.
Viime vuosina myönnetyt erityisluvat ovat koskeneet noin 200 potilasta.
Erityisluvalla käytettyjen kannabisvalmisteiden tehoa, turvallisuutta ja laatua ei ole lääkeviranomaisen toimesta arvioitu. Näissä tapauksissa hoitavan lääkärin vastuu on erityisen suuri.
Lähde: Fimea
Takaraivoon on tatuoitu viesti sairaudesta
Lääkärit eivät pysty arvioimaan, miten Hannan sairaus etenee. Hän itse tietää, että elämä voi muuttua radikaalisti ainoastaan tunneissa. Epätietoisuus tulevasta on pelottavinta.
Hän toivoo, että pystyisi vielä ottamaan lapsensa syliin ilman kipuja. Näyttää siltä, että tuo toive ei toteudu. Hän pelkää päivää, jolloin ei pysty enää ollenkaan liikkumaan tai tuottamaan puhetta.
Päästä varpaisiin tatuoitu nainen on ottanut yhden tatuoinneistaan sairaudelle. Takaraivossa lukee siististi käsinkirjoitetuin kirjaimin "voi vittu".
Hanna on opetellut elämään sairauden ja sitä seuranneen pelon kanssa. Se on vaatinut paljon työtä ja tuntikausia itkua.
– Pelko pitää kohdata silmästä silmään. Nämä ovat nyt korttini ja pitää vaan toivoa, että sairaus etenisi hitaasti.
