"Rakastuin Sampon huumorintajuun" – Vaikeasti liikuntarajoitteisen Sampo Luumin vaimo kuvailee miestään, jonka elämä on muuttumassa kohupäivityksen johdosta

Nyt Sampo Luumilla on edessään työhaastattelut. MTV Uutiset kävi tutustumassa perheen arkeen – perheen, jonka isän haave on viimein toteutumassa.

Some osoitti voimansa, kun Luumi sai useita työtarjouksia ja valinnanvaraa oli niin paljon, ettei hän pystynyt edes vastaamaan kaikkiin tarjouksiin.

– Etsin pitkään töitä. Kyllästyin lähettämään hakemuksia. Lopulta päätin kokeilla muuta, Luumi kertoo tyytyväisenä päätöksestään kirjoittaa tilanteestaan julkisella Facebook -päivityksellä.

Lue myös: Lihasrappeumatauti on vienyt pienen tytön Sampo-isän liikuntakyvyn, mutta mies ei anna periksi – kirjoitti somepäivityksen, josta tuli viraalihitti

Luumin päivitys sai aikaan palautteiden vyöryn. Aivan kuka tahansa ei kirjoita somessa ajattelevansa eutanasiaa, mutta Luumi kirjoitti. Palaute oli positiivista ja kannustavaa. Useat yritykset innostuivat pyytelemään Luumia töihin.

– Minulle tarjottiin kaikenlaista toimistotyötä. Kiinnostuin oikeastaan niistä kaikista tarjouksista. Tsemppiä minulle toivoteltiin. Paljon tuli myös yksityisviestejä, Luumi kertoo.

Hänellä ei luonnollisesti ole mahdollisuutta tarttua kaikkiin tarjouksiin.

– Täytyy nyt vain valita se paras paikka. Tällä viikolla otan heihin yhteyttä, mies kertoo innokkaana.

– Olen käynyt jo keskustelua monen työnantajan kanssa, hän jatkaa.

Työpaikan saaminen on Luumille tärkeää.

– Haluan olla hyödyksi ja tässä on myös taloudellinen puoli, hän pohtii.

Vaikeasti liikuntarajoitteinen Luumi on löytänyt elämästään monia valonpilkahduksia, jotka auttavat häntä jaksamaan eteenpäin.

– Perhe on tärkein. Ja musiikki auttaa myös. Olen myös päässyt matkustelemaan aika paljon ympäri maailmaa, hän kertoo kiitollisena.

"Ei tässä oikeastaan edes mitään jaksamista ole"

Luumin perheeseen kuuluvat 5-vuotias tytär, Sävel, ja vaimo Saila Luumi. Sailalla on CP-vamma ja myös hän tarvitsee apuvälineitä liikkumiseen. Perheen kotona on vakituisesti avustaja yötä päivää.

Saila käy osapäiväisesti työssä ja suhtautuu elämään positiivisesti. Kuten miehensäkin, hän keskittyy asioihin, jotka tuottavat iloa.

– Ei tässä oikeastaan edes mitään ”jaksamista” ole. Emme edes ajattele sairautta päivittäin tai oikeastaan ollenkaan. Perhe ja yhdessäolo on hienoa, hän kertoo hymyillen.

Saila kuvailee perheen arkea tavalliseksi.

– Sanoisin, että ”ups and downs”. Välillä on kivaa ja kaikkea hauskaa. Välillä on tylsää arkea ja suutumme kaikki, hän naurahtaa.

Matkustelu ei ensimmäisenä tule mieleen, kun perheen elämää kuvittelee, mutta Saila vahvistaa miehensä kertoman.

– Tänä vuonna kävimme Thaimaassa. Yleensä kerran vuodessa käymme jossakin kaukomailla tai Euroopassa. Parin viikon matkalla per vuosi. Avustajat ovat matkoilla mukana, Saila sanoo.

– Onhan se irtautumista arjesta. Pääsee näkemään maailmaa ja erityisesti meidän perheelle on tärkeää, että pääsemme johonkin lämpimään, hän jatkaa.

”Rakastuin Sampon huumorintajuun”

Sampon sairaus todettiin 4-vuotiaana. Kyseessä on lapsesta asti etenevä lihasrappeumatauti, joka hävittää voiman lihaksista vähitellen.

– Kun tapasimme vuonna 2002, niin Sampolla oli jo sähköpyörätuoli. Silloin hänellä oli vielä käsissä enemmän voimaa ja hän soitti pianoa, Saila-vaimo muistelee.

Musiikkia harrastava Saila tapasi Sampon bänditreeneissä, kun Saila päätyi soittamaan bassoa samaan bändiin. Ensin heistä tuli ystäviä ja myöhemmin he aloittivat seurustelun, joka johti avioliittoon.

– Rakastuin Sampon huumorintajuun. Hän on myös komea, hauska, mukava ja herttainen mies, Saila kertoo onnellisena.

Nykytekniikka auttaa musiikkiharrastuksessa

Perheen yhteinen musiikkiharrastus on jatkunut. Sampo tekee musiikkia käyttäen apunaan ipadin kosketusnäyttöä. Myös Sävel tyttären pienet sormet käväisevät näytöllä ja tytön silmät loistavat. Perheen äiti soittaa bassoa.

– Onneksi on nykytekniikka. Bändimme meinasi hajota, mutta sitten tuli ipad. Sen avulla olemme pystyneet jatkamaan. Muutenkin tietokoneet ovat tulleet musiikin tekoon mukaan. Se helpottaa, Saila kertoo.

– Kaikki soitamme nykyään padeillä, koska kenelläkään bändissämme ei ole hirveästi käsivoimia. Itselläni on kyllä voimaa, mutta ei koordinaatiota riittäväksi soittaakseni isoa soitinta, hän jatkaa.

Lihasrappeuma Duchenne on periytyvä. Sitä esiintyy vain pojilla, mutta tytöt ovat geenin kantajia. 

– Tiesimme, kun saimme tytön, että hänestä tulee kantaja. Se ei kuitenkaan huolestuta sinänsä Sävelen kohdalla, mutta kun sitä ajattelee vähän pidemmälle tulevaisuuteen, jos hän tekee lapsia, niin jotakin alkiodiagnostiikkaa olisi hyvä päästä tekemään. Eihän tätä sairautta toivo omille lapsenlapsillekaan, Saila-äiti pohtii.

Sampo Luumi suhtautuu tulevaisuuteen rauhallisesti.

– Ei minua pelota. Kaikki on tiedossa, hän vastaa lyhyesti, kun hengityskone hyrisee ja pumppaa ilmaa keuhkoihin.