Vakavasti sairas Alexandra, 16, on odottanut ehkä viimeistä jouluaan koko vuoden – kotisairaala on valmiina, kun tytön omat voimat loppuvat

– Hän on aina rakastanut joulua, ihan pienestä tytöstä pitäen. Nuorempana hän piti tonttulakkia marraskuusta toukokuuhun, äiti Erja Gadd kertoo. 

Ähtärissä asuvalla Alexandralla todettiin aivokasvain heinäkuussa 2016. Siitä saakka perheen elämä on edennyt vailla suunnitelmia – he ovat keskittyneet pieniin, yhteisiin hetkiin ja siihen, miltä juuri tällä hetkellä tuntuu. 

– Juuri nyt meillä on käytössä uusi kipulääke, jolla toivottavasti saamme kipuja vähän paremmin kuriin.

– Ulkopuolinen varmaan sanoisi, että onpa reipas ja iloinen tyttö, mutta äitinä minä näen hänen kasvoistaan, kun kivut päässä ja vatsassa käyvät liian koviksi.

Alexandra on käyttänyt kipuun vahvoja opioideja, nyt ennen joulua rinnalle otettiin jälleen uusi lääke.

Alexandran tarvitsemien kipulääkkeiden määrä on äidin mukaan vuodessa kasvanut huomattavasti. 

– Jos määrä nousee liian korkeaksi, joudumme siirtymään morfiiniin. Ja se on viimeisiä kipulääkkeitä, joita enää otetaan käyttöön.

Artikkeli jatkuu kuvien jälkeen:

Musertava tieto

Alexandran, lempinimeltään Axun, ensimmäinen leikkaus tehtiin jo kuukautta aivokasvaimen toteamisen jälkeen. 

– Äitinä minun piti tehdä päätös siitä, leikataanko kasvainta vai ei, sillä tämän kasvaimen kanssa oltiin niin herkillä alueilla ja riskit ovat niin suuret, äiti kertoo.

– Oli mahdollista, että Axu halvaantuu tai jopa menehtyy leikkauksessa, mutta tein sen päätöksen silti. Jos ei leikkausta tehtäisi, meille ei jäisi mitään. 

Leikkauksen jälkeen kasvainta yritettiin tuhota sädehoidolla.

– Tähän kasvaimeen eivät sytostaatit auta, joten hoidoksi meille tuli sädehoito. Nukutuksessa tuli erilaisia hengitysvaikeuksia, joten Axulle asennettiin trakeostomia eli henkitorviavanne, jotta hänet pystyttiin nukuttamaan sädehoitoihin.

Sädehoitoja tehtiin syksyn aikana kymmeniä. Rankkaa hoitojaksoa pahensi vielä se, että Alexandra sairastui useamman kerran keuhkokuumeeseen.

– Axun kohdalla keuhkokuume nostaa todella harvoin kuumeen, joten äitinä minun täytyy olla todella tarkkana. Näen tytöstä, kun hän sairastuu. 

Rankkojen hoitojen päätteeksi Alexandralle tehtiin magneettikuvaukset loppuvuodesta 2016. Sieltä perhe sai musertavan tiedon: Kasvain olikin vain kasvanut, sädehoito ei ollut tehonnut. 

Aivan vuoden 2016 lopussa Alexandra leikattiin uudelleen.

Kuolemaa käsitelty paljon

Vuosi 2017 vaihtui Alexandran ja perheen osalta teho-osastolla. 

– Siitä tyttö lähti kuin lähtikin toipumaan. Leikkauksesta jäi epilepsia kaveriksi ja vasen puoli on jäänyt alun halvauksen takia heikommaksi, mutta kyllä me pärjäilemme, Erja kertoo. 

Jälkikäteen äiti miettii, että ehkä Alexandran oireet olisi huomattu jo aiemmin, jos kyseessä olisi ollut perusterve, nuori tyttö. Axulla on kuitenkin taustallaan monenlaisia diagnooseja, kuten lyhytkasvuisuutta, hydrokefalus sekä harvinainen geenivirhe, joka on aiheuttanut kehitysvamman. 

Aivokasvaimen löytöä edeltävät vaikeudet, kuten tasapainoon ja kävelyyn liittyvät ongelmat ja kivut laitettiinkin pitkään kehitysvamman ja murrosiän piikkiin. 

– Ennen syöpää elimme erityislapsiperheen haastavaa, mutta omalla tavalla ihanaa perhe-elämää, Erja kertoo.

Erja erosi Alexandran isästä, kun tyttö oli vuoden ikäinen. Lisäksi perheeseen kuuluu kaksi nuorempaa tyttöä, joiden isä kuoli kahdeksan vuotta sitten.

– Kuolemaa on käsitelty meidän perheessä paljon. Isän kuoleman takia nuoremmilla on ollut ajoittain suuri huoli siitä, kuoleeko myös Axu.

Erja löysi kuitenkin rinnalleen uuden ihmisen, joka otti roolinsa erityislapsiperheen isänä nopeasti. Rakkaus sinetöitiin viime kesänä, kun he menivät naimisiin. 

– Jos häntä ei olisi, ei tämä kuvio näin hyvin toimisikaan. 

"Olemme vähän pöhkö perhe"

Äiti kehuu tyttöään siitä, että kaikista vaikeuksista huolimatta Alexandra on sinnikäs ja positiivinen nuori nainen. Hän luottaa siihen, että hänestä pidetään huolta. 

– Erityislapsena hän ei ajattele asioita samalla tavalla kuin perusterve 16-vuotias ajattelisi. Hän ymmärtää silti tilanteen vakavuuden. 

Erja iloitsee siitä, että perhe on teho-osastoaikojen ulkopuolella pystynyt elämään suhteellisen normaalia elämää sairaudesta huolimatta. Heillä ei ollut infektioeristystä, joten he pääsivät kaupoille ja tapahtumiin ja ihmisten ilmoille.

– Aamulla kävimme hoidoissa ja illalla tulimme Axun kanssa kämpille, Erja kertoo. 

He asuivat hoitojakson ajan Syli ry:n asunnoissa Tampereella lähellä sairaalaa, muu perhe eli Ähtärissä. 

"Tyttönelikolla", kuten äiti itseään ja kolmea tytärtään kutsuu, on hyvin vahva suhde. Sisaruksilla on keskenään omat juttunsa.

– Silloin kun Axu jaksaa, siskot kyllä hömpöttelevät hänen kanssaan. Me olemme vähän pöhkö perhe, huumori auttaa meitä jaksamaan, Erja nauraa. 

Hyvistä hetkistä yökkäripäiviin

Alexandra on käynyt peruskoulun ja nyt hän osallistuu päivätoimintaan muutaman kerran viikossa, voinnista riippuen.

Ystäviä hänellä on paljon, ja sosiaalinen piiri on hänelle tärkeä. Kavereita löytyy monesta suunnasta ja suurimmalla osalla heistä ei ole erityistaustaa.

– Hänellä on ikään kuin oma faniklubinsa täällä. Axu ei juurikaan puhu, vaan käyttää kommunikoinnissa kuvia ja viittomia ystävienkin kanssa. Hän haluaa olla sosiaalinen ja kaikissa asioissa mukana.

Hyvinä päivinä Alexandra käy kaupoilla, katsomassa Ähtärin pandoja tai kokkailee perheen kanssa. 

– Emme me voi kuitenkaan miettiä edes huomista, vaan näemme joka päivä vasta aamulla sen, mitä kaikkea vointi sallii tehdä. Jos kello 10 Axu jaksaa lähteä kaupoille, me lähdemme. Iltapäivällä se ei ehkä enää onnistu.

Puhelin on helpottanut yhteydenpitoa kavereihin silloinkin, kun hän ei syystä tai toisesta pääse nuorten menoihin mukaan.

– Kuvat, ääniviestit ja videopuhelut ovat hänelle kaikki kaikessa. Näin hän pystyy kertomaan päivän tarinoita. Sairaalastakin hän laittaa kuvia kavereille siitä, mitä hän siellä tekee. 

Välillä iskee kuitenkin "yökkäripäivä", itseasiassa nykyään yhä useammin.

Se on perheen termi päivälle, jolloin voimia ei ole edes yöpaidan vaihtamiseen. Silloin Alexandra on nojatuolissa, katselee videoita, ehkä vähän piirtelee. 

Ei enää sairaalahoitoon

Erja toimii tyttärensä omaishoitajana, mikä tarkoittaa työtä ympäri vuorokauden. Heille on rakennettu kotiin kotisairaala ja äiti on opetellut kaikki tarvittavat toimenpiteen tyttärensä hoitamiseksi kotona.

Alexandralla on elvytyskielto, eikä sairaalahoito ole enää vaihtoehto. Sairaalaan ei enää lähdetä, vaikka vointi olisi miten huono. Toisaalta sairastumisen hetkellä Alexandra saa hoitoa omassa kotona. 

– Näin mahdollistamme Axun loppuelämän kotona. Se on Axulle tärkeintä, että saa olla kotona meidän kanssamme.  

Monessa syöpäsairaiden lasten ja omaishoitajien tukiryhmissä vaikuttava Erja kertoo saavansa voimia ystävistä ja perheestään. 

– Sanon aina, että Axun ja perheen ja kodin kanssa jaksan. Tämä on työtä, jota teen omalle lapselleni. Mutta ne paperityöt, joita tähän hommaan tarvitaan, meinaa välillä viedä kaikki voimat.

Rahaa käteen 336 euroa

Erja kertoo vääntävänsä tällä hetkellä Ähtärin kunnan kanssa siitä, onko perhe oikeutettu korkeampaan omaishoidon tukeen. Asia on parhaillaan käsittelyssä hallinto-oikeudessa. 

– Elokuussa omaishoidontukeni laskettiin, sillä kunta katsoi, että Axun tilanne on niin hyvä. Saan kuussa käteen 336 euroa. Diagnoosit ovat edelleen kuitenkin ne samat: Axu on syöpäsairas, kasvain on olemassa eikä hän tule tästä koskaan paranemaan. 

Perhe toivoisi, että äiti voisi toimia palkallisena henkilökohtaisena avustajana ja aviomies voisi olla omaishoitaja. Tästä on tehty kunnassa yksi hylkäävä päätös, mutta asiasta ollaan keskustelemassa tammikuussa uudelleen. 

– Käsittelyajat ovat pitkiä, meillä se tarkoittaa loppuelämää. Me emme voi enää ajatella, että joskus vuoden päästä saamme jonkun palvelun. Meille sitä aikaa ei välttämättä koskaan tule. 

Kissakalenteri odottaa paketissa

Nyt perheen katse on maanantaissa ja joulun pyhissä. Alexandra on toivonut lakanoiden vaihtoa sekä joulusaunaa. Joulupukki tulee puolen päivän aikaan, sillä silloin tyttö on yleensä vielä voimissaan.

Lahjalista on laadittu hyvissä ajoin. Äitiä huvittaa tytön liikuttavan vaatimattomat lahjatoiveet, joihin kuuluu esimerkiksi käsisaippuaa ja kaksiosainen yöpaita.

– Suurin toivomus on ollut saada ensi vuodelle kissakalenteri, jossa on nimipäivät. Hän rustaa nimet yli joka aamu ja soittaa tai laittaa onnitteluviestiä, jos tuntee sen nimisen ihmisen. 

Vuonna 2017 perheelle järjestettiin ennenaikainen joulu jo syyskuussa, sillä Alexandran ei uskottu selviävän joulukuuhun saakka. Sinnikäs tyttö kuitenkin toipui ja sai onnekseen viettää joulua kaksi kertaa viime vuonna. 

– Viime vuonna en osannut ajatellakaan, että saamme tämänkin joulun, äiti herkistyy.

Nyt kissakalenteri ja muut pienet paketit ovat odottamassa maanantaita. Vuodenvaihdetta tai ensi kevättä ei uskalla ajatella vielä kukaan.