Potilaiden tasa-arvo kaukana: Maria sairastaa harvinaista syöpää – nyt auttavan lääkkeen maahantuonti aiotaan lopettaa, koska se ei ole lääkeyritykselle kannattavaa

Maria Buchertin kovat päänsäryt diagnosoitiin ensin epätyyppilliseksi migreeniksi, mutta kyseessä olikin harvinainen hematologinen syöpätauti.

– Minulle oli hyötyä koulutuksestani, joka antoi analyyttista otetta tilanteeseen, että aloin tarkastelemaan erilaisia asioita. Oikeastaan siinä vaiheessa, kun diagnoosi tehtiin, tiesin, mikä minulla on.

Lue myös: Syöpään sairastunut Esko Valtaoja nosti leikatun keskisormensa kohti kameraa: "Se on parantunut ja nousee vielä tarvittaessa kohti maailmankaikkeutta"

Kuolleisuus suurempaa matalasti koulutetuilla

Syöpäkuolleisuus on suurinta vain perusasteen koulutuksen suorittaneilla, ilmenee Suomen Syöpärekisterin tutkimuksesta.

Väestöryhmien väliset erot johtuvat siitä, että alempiin sosiaaliryhmiin kuuluvat potilaat hakeutuvat hoitoon ja lähetetään jatkotutkimuksiin myöhemmin kuin korkeasti koulutetut.

Syöpärekisterin mukaan noin 40 prosenttia syövistä johtuu elintavoista, ja terveydelle haitalliset elämäntavat ovat pääsääntöisesti yleisempiä alemmissa sosiaaliryhmissä.

Syöpärekisterin tutkimuksen mukaan alempiin sosiaaliryhmiin kuuluvat potilaat hakeutuvat hoitoon tai lähetetään jatkotutkimuksiin myöhemmin kuin korkeasti koulutetut.

– Matalammin koulutetuilla on suurempi kuolleisuus. Tämä voi toki johtua myös siitä, että matalampiin koulutustasoihin kasaantuvat nämä riskitekijät, kuten tupakka ja alkoholi, kertoo Suomen Syöpärekisterin johtaja Nea Malila.

Maria Buchert kertoo voineensa kohtuullisen hyvin ensimmäiset vuodet, mutta sitten sairaus alkoi edetä. Siitä huolimatta hän haluaa jatkaa töissä yliopistolla.

Epätasa-arvoa hoidossa ja jopa lääkityksessä

Syöpäjärjestöjen Syöpä ja eriarvoisuus -seminaarissa esille nousi epätasa-arvo hoidossa. Epätasa-arvo aiheutuu asuinpaikasta ja saatavilla olevasta lääkityksestä.

Buchert on sairastanut syöpää kuusi vuotta. Tuon ajan hän on pystynyt pääosin käymään töissä yliopistolla.

– Minulle on ollut etua siitä, että asun pääkaupunkiseudulla. Kuulun aktiivisesti meidän potilaiden Facebook-ryhmään, johon kuuluu 600 ihmistä. Pääkaupunkiseudun ulkopuolella asuvien potilaiden hoidossa on paljon enemmän toivomisen varaa.

Lue lisäksi: Moni syöpään sairastunut palaa töihin hoitojen jälkeen – psykososiaalista tukea kaivattaisiin enemmän heti alusta

Buchertin syöpä on harvinaislaatuinen, mikä aiheuttaa eriarvoisuutta. Suomessa on tutkimusosaamista, mutta hematologeja on vähän ja heidän voimavarat menevät pitkälle edenneiden syöpien hoitoon.

– Me olemme eriarvoisessa asemassa, kun kaikki lääkärit eivät tunnista oireita ja tämän vuoksi ihmisiä hoidetaan jopa väärin. Yleisempien syöpien hoitoketjut on standardoitu.

"Taistelen, että saamme lääkkeen"

Maria Buchertin mukaan hänen nykyisen syöpälääkkeensä valmistus loppuu eikä lääkeyhtiön kannata tuoda uutta lääkettä Suomeen vähäisen menekin vuoksi. Hänellä on lääkettä vielä kuukaudeksi.

Buchert kertoo voivansa lääkkeen ansiosta nyt niin hyvin, että hän uskoo voivansa käydä töissä eläkeikään saakka.

– Jos saan asianmukaisen lääkehoidon, mutta mitään hoitoja ei tehdä, elinaikaa on noin puolisentoista vuotta, toteaa Buchert.

Lue lisää: Onko tässä ratkaisu rintasyövän voittamiseksi? Tamperelaistutkijoiden kehittämä älyveitsi mahdollistaa tarkemmat syöpäleikkaukset

Syöpähoitojen yhdenvertaisuudessa on siis vielä paljon parannettavaa, jotta kuolleisuusluvut saadaan laskuun. Nykyisin Suomessa syövästä selviää kaksi kolmesta sairastuneesta.

– Tämä (sairaus) on ollut pakko hyväksyä ja tämä kulkee rinnalla. Tämän kanssa elän. Toivoisin, että voisin antaa tämän pois, mutta en voi. Tulen taistelemaan, että saisimme Suomeenkin tämän uuden lääkkeen, joka ei ole edes kovin kallis, Buchert sanoo.