Outi-Marian syöpälääke aiheuttaa lukemattomia sivuoireita, uuteen lääkkeeseen ei saa korvausta – omasta kukkarosta lääke maksaisi yli 6000 euroa kuussa

62-vuotiaana Outi-Maria työskenteli keskisuuren pörssiyhtiön johtoryhmän jäsenenä, eikä haaveillut eläkepäivistä. Jatkuvalle uupumukselle löytyi syy, kun Outi-Marian toinen puoli halvaantui yhtäkkisesti.  

Kesällä 2018 Outi-Maria sai diagnoosin keuhkosyövästä. Syöpä oli niin levinnyt, että kasvaimia ei voitu leikkaamalla poistaa.

– Sain niin huonon ennusteen, että en uskaltanut lukea sitä itse, vaan mieheni luki sen.   

"Olen onnellinen, että olen hengissä"

Koska Outi-Mariaa ei pystytty leikkaamaan, syöpää alettiin hoitaa lääkkeillä. Lääkäri määräsi potilaalle Kela-korvattavaa Giotrif-lääkevalmistetta. 

Odotusten vastaisesti lääke tepsi niin hyvin, että vuoden jälkeen Outi-Maria pystyttiin leikkaamaan. Vaikka lääke on ollut tehokas, siitä on seurannut lukuisia sivuoireita.

– Tietysti olen onnellinen, että kaikkien alkuarvioiden vastaisesti olen hengissä, mutta samaan aikaan olen kahlittu tähän sivuoirepakettiin.

Katso edesmenneen Veetin tarina: Veeti, 6, sairastaa parantumatonta syöpää – nyt perhe valmistelee pienen pojan saattohoitoa

Outi-Maria on käyttänyt lääkettä nyt kolme vuotta. Sivuoireena on tullut muun muassa tulehduksia. Kipujen vuoksi hänen on toisinaan vaikea syödä ja kävellä. 

– Lääkärin mukaan minulla on poikkeuksellisen paljon sivuoireita. Olen saanut koko repertuaarin ja vielä vähän päälle.

Viime tammikuussa uusi Tagrisso-lääke tuli täysin Kela-korvattavaksi. Lääkettä pidetään tehokkaampana ja sen on osoitettu aiheuttavan vähemmän sivuoireita. Outi-Maria haki lääkärinsä kanssa Kelalta korvattavuutta uuteen lääkkeeseen.

Viisi päivää hakemuksen lähettämisestä Kela kertoi, että ei aio korvata Outi-Marialle uutta lääkettä.

Hylkäämisen taustalla useampi syy  

Korvaus evättiin useammasta syystä.  

Korvaavuuden saamiseksi valmiste tulisi olla määrätty potilaalle jo sairauden alkuvaiheessa niin sanottuna ensilinjan hoitona. Koska Outi sairastui syöpään jo vuonna 2018 ja hänelle määrättiin ensimmäiseksi lääkehoidoksi Giotrif, hänelle ei korvata uutta lääkettä. Giotrif oli silloin uusin sopiva korvattava lääke. 

– Tuntuu absurdilta, että jos sairastuisin nyt, saisin tehokkaan ja paremmin siedetyn lääkkeen. Kun sairastuin kolme vuotta sitten, en saa todennäköisesti paremmin minulle sopivaa lääkettä.

Outi-Maria pitää Kelan toimintaa epätasa-arvoisena, kun sopivamman lääkkeen saamisen esteenä on käytännössä sairastumisajankohta.

Uuden lääkkeen voivat tietyin edellytyksin saada sellaiset jo aiemmin diagnoosin saaneet potilaat, joiden ensilinjan lääkkeen hoitovaste on loppunut. 

Outi-Marialla ensimmäinen lääkkeen hoitovaste on edelleen hyvä, jonka vuoksi lääkkeen vaihto ei onnistu, vaikka hänen oma lääkärinsä pitää sitä parempana vaihtoehtona. Pahoja sivuoireita ei katsota tarpeeksi painavaksi syyksi, jotta korvaavuuden voisi saada.

Kela perusteli päätöstään myös sillä, että Outi-Marialta ei voida osoittaa uuden lääkkeen myyntiluvassa mainittua jatkomutaatiota. Mutaatiota ei pystytä tutkimaan, koska tauti ei etene.

Outi-Marian mielestä kaikki perustelut tuntuvat järjenvastaiselta, eikä niissä oteta huomioon lääketieteellisiä perusteluja, eikä vanhan lääkkeen aiheuttamia sivuoireita.

– Sairaus ei niinkään kuormita arkeani, mutta lääkehoito sitäkin enemmän. Potilaat ovat yksilöitä, joten miksi korvattavuuksia ei tarkastella yksilöllisesti?

Tuhansien eurojen lääkkeet kuormittavat potilaan kukkaroa

Suomen Syöpäpotilaat ry:n toiminnanjohtaja Minna Anttosen mukaan Outi-Marian tapaus on absurdi esimerkki korvausjärjestelmän jähmeydestä. 

Hänen mukaansa potilasverkoissa on herännyt viime vuosina huoli siitä, miksei Suomessa voi saada niin kattavasti yksilöllistä lääkehoitoa kuin esimerkiksi Ruotsissa.

– Suomalaisilla syöpäklinikoilla tehdään kaikki, mitä voidaan ja viimeiseen asti yritetään löytää keinoja saada parhaita hoitoja ihmisille. Ongelma on siinä, että se systeemi on niin hankala. 

Anttonen uskoo, että hyvien kansainvälisten hoitotulosten takaamiseksi, tulisi keskittyä yksilölliseen ja potilaskeskeiseen syövän hoitoon. Vanha lääkekorvattavuusjärjestelmä ei Anttosen mukaan taivu enää yksilöllisen hoidon tarpeisiin.  

– Mitä pienempään potilasryhmään menet, sitä kummempia korvauspäätökset ovat. Syöpäsairaudet pilkkoutuvat yhä pienemmiksi alaryhmiksi ja systeemi ei sitä tunnista. Päätös voi esimerkiksi riippua sairastuneen asuinpaikasta, lääkkeen antotavasta tai jopa siitä, millä päivämäärällä diagnoosin on saanut.  

Lääkeyhtiöiden myyntilupaa tulkitaan sanatarkasti

Syöpään kehitellään koko ajan uusia hoitomuotoja, jotka ovat monesti hyvin tyyriitä. Hoitokokeilut voivat olla mahdottomia toteuttaa, kun Kela tulkitsee lääkeyhtiöiden myyntilupaa sanatarkasti. Esimerkiksi toiseen syöpään tarkoitettua lääkettä on hankalaa saada jonkun toisen syövän kokeelliseen hoitoon.

Katso myös: Vakavasti sairas Hanna, 29, on käyttänyt yli 20 000 euroa lääkekannabikseen – kysyy nyt miksi lääkettä on niin hankala saada

Nyt jo edesmennyt kansanedustaja Jyrki Kasvi on kertonut julkisesti omasta kokemuksestaan. Virtsarakonsyöpää sairastava Kasvi sai rintasyöpään sopivaa lääkettä.

Kasvi kertoi Ilta-Sanomien haastattelussa, että joutui maksamaan itse lääkekulut noin 2 500 euroa kuussa, koska lääke on alun perin tarkoitettu toisen syövän hoitoon. Kela-korvattuna lääke maksaa käyttäjälleen 4,50.

– Syöpään sairastuneita saatetaan jopa syyllistää kalliista lääkehoidosta. Sen sijaan pitäisi keskittyä turvaamaan syöpätutkimus osana syöpäpotilaiden hoitopolkuja, Anttonen kommentoi.

Tyyriitä lääkkeitä haetaan ulkomailta

Anttonen tietää potilaita, jotka ovat muuttaneet kokonaan ulkomaille yksilöllisemmän hoidon saamiseksi. Jotkut potilaat ovat lähteneet hakemaan hinnakasta lääkettä ulkomailta, kuten Virosta tai Bangladeshista, jossa se on halvempaa.

Myös Outi-Maria on pohtinut, josko maksaisi lääkkeen itse. Hän ei kuitenkaan halua tuhlata perheen yhteisiä varoja oman elämänlaatunsa parantamiseksi. Tagrisso-lääkkeen kuukausiannos maksaa ilman korvattavuutta 6107 euroa. 

– Ei ole perhettäni kohtaan kohtuullista, jos käyttäisin yhteisen omaisuutemme minun lääkkeeseeni.  

Outi-Maria ymmärtää, että valtio ei voi korvata kaikkea lääkehoitoa.

– Syövänhoito on toki arvo- ja kustannuskysymys, kuten kaikki muukin yhteiskunnan varojen jakaminen. Ongelma tässä on vanhentunut lainsäädäntömme, joka ei taivu avohoidon puolella tarjolla oleviin entistä tehokkaampiin lääkehoitoihin. Ei edes silloin, kun sopivampi hoito ei tuo lisäkustannuksia.

Katso myös: Leukemiaan sairastunut Sanni Viinkainen kertoo videolla kantasolusiirrosta.

"Pahimmassa tapauksessa potilas ehtii kuolla valitusaikana"

Pienen harkinnan jälkeen Outi-Maria päätti valittaa Kelan hylkäyspäätöksestä sekä sosiaaliturva-asioiden muutoslautakuntaan että eduskunnan oikeusasiamiehelle. Oikeusasiamies päätyi siihen, että ei edistä asiaa sen ollessa toisen viranomaisen käsittelyssä.

Outi toivoo, että korvattavuutta voisi tarkastella lääketieteellisin perustein, yhdenvertaisesti ja potilaskohtaisesti, eikä ainoastaan takertumalla myyntiluvan muotoiluihin tai siihen, minkä lääkkeen potilas on saanut käyttöönsä ensilinjan hoidokseen.

Syyskuussa sosiaaliturva-asioiden muutoksenhakulautakunta hylkäsi Outi-Marian valituksen.

– Vastausten odotteluun voi mennä kuukausia tai vuosia. Syöpäpotilaalle tällainen paperisota on turhauttavaa. Pahimmassa tapauksessa potilas ehtii kuolla päätöksiä odottaessa.