Poika kärsii äärimmäisen harvinaisesta sairaudesta – on nukkunut jo neljän joulun ohi

Kaksitoistavuotias Connor Prince kärsii harvinaisesta Kleine-Levinin oireyhtymästä, joka ilmenee muun muassa pitkinä nukkumisen jaksoina ja ahmimiskohtauksina. Englantilaispoika heräsikin juuri unilta, joita hän veteli kolme ja puoli kuukautta putkeen. Pojan äiti Dana kertoo, että viime vuosina perhe ei ole voinut tehdä lainkaan lomasuunnitelmia pojan äärimmäisen pitkien unijaksojen vuoksi.

– Minun on täytynyt jäädä pois töistä vahtiakseni Connoria. Hän nukkuu kuukausia elämästään ja erityisinä hetkinä, kuten jouluna, se on sydäntäsärkevää katseltavaa, Dana kertoo.

Perhe kertoo olevansa ikionnellinen siitä, että poika heräsi tällä kertaa sentään joulupäiväksi, jotta he saivat pelata shakkia pojan upouudella Harry Potter -shakkilaudalla. Tämä joulu oli ensimmäinen neljään vuoteen, jolloin poika oli hereillä edes hetken.

Harvinaiseen sairauteen ei ole parannuskeinoa

Connor sairasti paljon jo lapsena, ja muutaman ensimmäisen elinvuotensa aikana hän joutui kärsimään niin tuhkarokosta, sikotaudista kuin nielurisatulehduksestakin. Yhdeksänvuotiaana poika nukahti noin viikoksi, mutta vanhemmat uskoivat uneliaisuuden johtuneen ainoastaan infektiosta. Marraskuussa 2012 Connor kuitenkin nukahti ja heräsi vasta seuraavan vuoden puolella.

Tapauksen myötä pojalle diagnosoitiin äärimmäisen harvinainen Kleine-Levinin oireyhtymä, jota sairastaa maailmanlaajuisesti vain noin tuhat henkilöä. Oireyhtymä tunnetaan kuvaavasti myös Prinsessa Ruususen syndroomaana. 

Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä. 

Nukahtamiskausien aikana poika herää silloin tällöin muutamaksi minuutiksi käydäkseen vessassa ja juodakseen ateriankorvikkeen, mutta nukahtaa pian takaisin uneen.

– Diagnoosin saaminen oli fantastista, mutta vaikea sulattaa, sillä et halua suuren osan lapsesi elämästä menevän ohi. Me tiesimme, kuinka vaikeaa se tulisi hänelle olemaan, äiti kertoo.

Äiti oli oikeassa, sillä hän kertoo poikansa tuntevan itsensä usein yksinäiseksi ja eristetyksi. Äiti toivookin hartaasti, että tauti helpottaisi ajan mittaan, vaikka siihen ei ole olemassakaan hoitokeinoa.

***

Lähde: Metro