Hyppää pääsisältöön
TuoreimmatLiigaSääRikosPolitiikkaAsian ytimessä.doc
Uutiset
KotimaaUlkomaatRikosPolitiikkaTalousMielipiteetSää
Urheilu
LiigaMM-ralliJääkiekon MM-kisatJääkiekkoF1JalkapalloYleisurheilu
Viihde
SeurapiiritTV-ohjelmatElokuvatKuninkaallisetMusiikkiSalatut elämät
Lifestyle
RuokaTerveys ja hyvinvointiSeksi ja parisuhdeAutotHoroskooppi
Makuja
ReseptitRuokauutiset
Videot
MTV Uutiset LiveUusimmat
Tv-opas
Muistilista
  • MTV UutisetKonepajankuja 7
    00510 Helsinki
  • Uutistoimituksen päivystys010 300 5400
  • Uutisvinkkiuutiset@mtv.fi
  • WhatsApp040 578 5504
Sisällöt
  • Tomi Einonen
    Vastaava päätoimittaja
  • Ilkka Ahtiainen
    Uutispäätoimittaja
  • Mona Haapsaari
    Toimituspäällikkö
  • Teemu Niikko
    Toimituspäällikkö, urheilu
Liiketoiminta
  • Iina Eloranta
    VP, Channels and Digital Consumption
SuomiAreena
  • Jeremias Kontio
    Vastaava tuottaja
Muut palvelut
  • MTV Katsomo
  • SuomiAreena
Asiakaspalvelu
  • MTV Uutiset -palaute
  • MTV Katsomon asiakaspalvelu
  • Tietoa yhtiöstä
  • Avoimet työpaikat
  • Mainosta MTV:ssä
  • Tietosuojalauseke
  • Käyttöehdot
EtusivuVideotTuoreimmatLuetuimmatOdota

Poika kärsii äärimmäisen harvinaisesta sairaudesta – on nukkunut jo neljän joulun ohi

Kuvituskuva.
Kuvituskuva. Shutterstock
Julkaistu 30.12.2016 13:48

MTV LIFESTYLE

Poika, joka heräsi juuri kolmen ja puolen kuukauden mittaisilta uniltaan, pääsi nauttimaan hetkeksi joulun tunnelmasta. 

Kaksitoistavuotias Connor Prince kärsii harvinaisesta Kleine-Levinin oireyhtymästä, joka ilmenee muun muassa pitkinä nukkumisen jaksoina ja ahmimiskohtauksina. Englantilaispoika heräsikin juuri unilta, joita hän veteli kolme ja puoli kuukautta putkeen. Pojan äiti Dana kertoo, että viime vuosina perhe ei ole voinut tehdä lainkaan lomasuunnitelmia pojan äärimmäisen pitkien unijaksojen vuoksi.

– Minun on täytynyt jäädä pois töistä vahtiakseni Connoria. Hän nukkuu kuukausia elämästään ja erityisinä hetkinä, kuten jouluna, se on sydäntäsärkevää katseltavaa, Dana kertoo.

Perhe kertoo olevansa ikionnellinen siitä, että poika heräsi tällä kertaa sentään joulupäiväksi, jotta he saivat pelata shakkia pojan upouudella Harry Potter -shakkilaudalla. Tämä joulu oli ensimmäinen neljään vuoteen, jolloin poika oli hereillä edes hetken.

Harvinaiseen sairauteen ei ole parannuskeinoa

Connor sairasti paljon jo lapsena, ja muutaman ensimmäisen elinvuotensa aikana hän joutui kärsimään niin tuhkarokosta, sikotaudista kuin nielurisatulehduksestakin. Yhdeksänvuotiaana poika nukahti noin viikoksi, mutta vanhemmat uskoivat uneliaisuuden johtuneen ainoastaan infektiosta. Marraskuussa 2012 Connor kuitenkin nukahti ja heräsi vasta seuraavan vuoden puolella.

Tapauksen myötä pojalle diagnosoitiin äärimmäisen harvinainen Kleine-Levinin oireyhtymä, jota sairastaa maailmanlaajuisesti vain noin tuhat henkilöä. Oireyhtymä tunnetaan kuvaavasti myös Prinsessa Ruususen syndroomaana. 

Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä. 

Nukahtamiskausien aikana poika herää silloin tällöin muutamaksi minuutiksi käydäkseen vessassa ja juodakseen ateriankorvikkeen, mutta nukahtaa pian takaisin uneen.

– Diagnoosin saaminen oli fantastista, mutta vaikea sulattaa, sillä et halua suuren osan lapsesi elämästä menevän ohi. Me tiesimme, kuinka vaikeaa se tulisi hänelle olemaan, äiti kertoo.

Äiti oli oikeassa, sillä hän kertoo poikansa tuntevan itsensä usein yksinäiseksi ja eristetyksi. Äiti toivookin hartaasti, että tauti helpottaisi ajan mittaan, vaikka siihen ei ole olemassakaan hoitokeinoa.

***

Sisältö ei valitettavasti ole saatavilla.

Lähde: Metro  

Lisää aiheesta:

Teinipoika näyttää edelleen taaperolta – fyysinen vanheneminen lakkasi jo kolmevuotiaanaTämä nainen on tosielämän Prinsessa Ruusunen – nukkuu jopa 20 tuntia päivässä!Uhkasi perhettään veitsellä – teinipojan ahdistuksen syyksi selvisi harvinainen sairaus Äidin järkytys: Kumpikin lapsista lopetti kasvamisen muutaman kuukauden ikäisenä3-vuotias Henry valitti äidilleen vatsakipua – kuoli vain muutamaa tuntia myöhemminNainen nukkui synnytyksen jälkeen kaksi viikkoa putkeen – unohti saaneensa lapsen
PerheNukkuminenJouluTerveys ja hyvinvointiLifestyle

Tuoreimmat aiheesta

Perhe
  • 1.11.15:45
    Mielenterveys

    Mielenterveysomainen: Kiinnitä huomiota tähän hälytysmerkkiin omassa jaksamisessasi

  • 29.10.09:42
    Takaisinvedot

    Vauvanvaatteissa vakava vaara – ota nämä heti pois käytöstä!

  • 26.10.18:50
    Muistisairaudet

    Muistisairaus haastaa läheiset – tällainen koti on turvallinen

  • 23.10.09:41
    Syntyvyys

    Suomen syntyvyydessä yllätyskäänne: "Silti kolmanneksi matalin 250 vuoden aikana"

  • 22.10.16:49
    Henkirikokset

    Uutta tietoa: Vauvanmurhasta epäilty nuori nainen ulosotossa