Äidin järkytys: Kumpikin lapsista lopetti kasvamisen muutaman kuukauden ikäisenä

Kun oma lapsi sairastuu, se aiheuttaa vanhemmille paljon huolta ja kysymyksiä siitä, mitä he olisivat voineet tehdä toisin. Erityisen vaikeaa vanhemmilla on silloin, kun kyseessä on aivan pieni, vain muutaman kuukauden ikäinen vauva. Erittäin harvinainen sairaus selvisi Newboldin perheelle tavallisessa puolivuotistarkastuksessa.

– Kun hän oli kuuden kuukauden ikäinen, lastenlääkärimme kertoi meille, että hänen kasvunsa on hidastunut ja hän on jäänyt kasvukäyrässä jälkeen. Pojalle tehtiin sarja kokeita. Vietimme seuraavat puolitoista vuotta tietämättä, mikä oli vialla, pojan äiti kertoo.

Viimein pienelle Brayden-pojalle diagnosoitiin harvinainen Laronin oireyhtymä, jonka keskeisin piirre on aivolisäkeperäinen lyhytkasvuisuus. Diagnoosin kuultuaan pojan äiti päätti tehdä kaikkensa, jotta poika voisi elää normaalia elämää.

Vain 350 ihmistä diagnosoitu maailmanlaajuisesti 

Pituuskasvuun vaikuttavat lääkkeet antoivat perheelle hieman toivoa valoisammasta tulevaisuudesta. Hoitojen alkamisen jälkeen lääkärit totesivat pikkupojan terveyden parantuneen huomattavasti. Kaksi kertaa päivässä annettavien pistosten ansiosta Brayden kasvoi pituutta lähes 9 senttiä yhdeksän kuukauden aikana.

Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä. 

– Oli helpottavaa nähdä kuinka huomattavasti hän kehittyi. Nyt hän juoksee ja kiipeilee, mitä hän ei aikaisemmin tehnyt, äiti kertoo.

Juuri kun perhe oli huokaisemassa helpotuksesta, tapahtui jotain, joka sai koko heidän elämänsä taas hetkeksi raiteiltaan. Perheen muutaman kuukauden ikäiselle kuopukselle diagnosoitiin sama sairaus. Sairauden puhkeaminen sisaruksille on erittäin harvinaista, sillä Laronin syndroomaa sairastaa maailman laajuisesti vain noin 350 henkilöä.

Nyt perhe ei voi muuta kuin odottaa, että perheen pienokainen on tarpeeksi vanha, jotta hoidot voitaisiin aloittaa myös hänen kohdallaan.

Onneksi lääketiede on kehittynyt niin, että moni lapsi voi elää normaalia elämää sairaudesta huolimatta. 

Lähteet: Michaelbaisdennow, Prnewswire