Hyvää Elämää -sivuston kyselyyn vastannut Mia* on elänyt parikymmentä vuotta Crohnin taudin kanssa. Hän on joutunut suunnittelemaan liikkumisensa vessojen ympärille ja miettimään, miten kertoa mahdolliselle elämänkumppanille suolen toiminnoistaan – eihän hän ollut kehdata mennä kiusallisten oireiden takia edes lääkäriin. Sairaus on tehnyt elämästä taistelua, mutta nyt hän tuntee ensimmäistä kertaa vuosiin olevansa vahva.
Olen 36-vuotias kahden pienen lapsen äiti. Sairastuin Crohnin tautiin 17-vuotiaana. Diagnoosiin päädyttiin noin vuoden kestäneen veriripulin ja vatsakipujen jälkeen. Näppärä terveyskeskuslääkäri ymmärsi, että nyt ei ole kaikki ihan kohdillaan ja lähetti jatkotutkimuksiin.
Minulla kesti pitkään hakeutua lääkärin vastaanotolle, koska koin oireeni kiusallisiksi ja olen tyypiltäni ”mennään vaikka läpi harmaan kiven”. Pärjääjä, niin hyvässä kuin pahassa.
Diagnoosi tuntui tuolloin helpotukselta. Oireeni saivat selityksen, enkä ollut kuvitellut kaikkea kipua ja muuta.
Sen jälkeen elämä on ollut jatkuvaa sairauden kanssa taistelua ja sopeutumista. Vatsakipuja, ripulia, pidätyskyvyttömyyttä (tautini on pesiytynyt paksusuolen loppuosaan ja peräsuoleen), kuumeilua ja armotonta väsymystä.
21-vuotiaana oireeni äityivät lääkkeistä huolimatta niin pahaksi, että sairasta paksusuolta piti poistaa, ja minulle tehtiin väliaikainen avanne. Opiskeluni keskeytyivät puoleksi vuodeksi.
"Vatsakipuja, ripulia, pidätyskyvyttömyyttä, kuumeilua ja armotonta väsymystä."
Avanteen saaminen tuntui ylitsepääsemättömän vaikealta. Avannehoitajakin oli silloin hieman erikoinen eikä ottanut huomioon nuoren naisen ahdistusta ja identiteettikriiseilyä.
En sopeutunut avanteeseen lainkaan. Se suljettiin kuusi kuukautta myöhemmin. Sen jälkeen onkin ollut kaikki lääkkeet käytössä/kokeilussa.
Biologisilla lääkkeillä porskutin noin kymmenen vuotta, kunnes sain vastareaktion ja lääke piti lopettaa. Tässä välissä synnytin kaksi lasta. Raskaudet olivat haasteellisia suolen ahtaumien takia, ja imetysaikana menin vielä huonompaan kuntoon.
"Todella intiimi sairaus"
Crohnin tauti on supistanut elinpiiriäni ja itseluottamustani suuresti. Suolistotauti on todella intiimi sairaus, etenkin naiselle. Ei ole helppoa esimerkiksi kertoa mahdolliselle elämänkumppanille, että ”mä käyn aika usein kakalla ja ilman pidätteleminen on joskus mahdotonta”.
Jos johonkin haluaa lähteä, on mielessä piirrettävä ”vessakartta” eli suunniteltava liikkuminen niin, että vessa on aina lähistöllä. Useimmiten lähteminen kodin ulkopuolelle on täysin mahdotonta. Työssä käyminen on jatkuvaa taistelua ja itsensä kanssa kamppailua. Joka aamu joutuu uudestaan arvioimaan, olenko tänään työkykyinen.
Minun tilanteeni kärjistyi viime syksynä niin, että ahtaumien ja aktiivisen Crohnin aiheuttamat kivut, kuumeilut ja pidätyskyvyttömyys menivät niin hallitsemattomiksi, että minulle päätettiin rakentaa pysyvä paksusuoliavanne. Pelkäsin ”avannetuomiota” kymmenen vuotta eli ensimmäisestä avanneleikkauksesta lähtien, ja nyt se oli taas peruuttamattomasti edessä.
"Ei ole helppoa esimerkiksi kertoa mahdolliselle elämänkumppanille, että 'mä käyn aika usein kakalla ja ilman pidätteleminen on joskus mahdotonta'."
Onneksi löysin samaan aikaan vertaistukiryhmän, jonka kannustuksesta sain voimia uskaltautua leikkaukseen. Myös työkyvyn täydellinen menetys pakotti toimenpiteeseen.
Nyt leikkauksesta on kulunut muutama kuukausi. En enää palaisi entiseen. Avanteen kanssa eläminen tuo omat haasteensa, mutta en enää ole sidottu kotiin ja vessaan. Voin mennä lasteni kanssa pihalle, voin syödä muualla kuin kotona, voin käydä elokuvissa, voin käydä töissä, ja – mikä parasta –, olen päässyt eroon lamaannuttavista kivuista.
Crohnin tauti on ja pysyy, mutta paras ystäväni ”Pönttö” on enää lyhyt tuttavuus ohimennen muutaman kerran päivässä.
Vertaistuen avulla olen päässyt myös henkisesti siihen tilanteeseen, että ensimmäistä kertaa sairastuttuani Crohnin tautiin tunnen olevani vahva enkä yksin sairauteni kanssa. Sen olisin suonut jo 17-vuotiaalle itselleni, joka kärsi hiljaa ja yksin.
*Nimi on muutettu.
Tulehduksellinen suolistosairaus kuihdutti Janin sairaalakuntoon
Tulehduksellista suolistosairautta sairastava Jani Toivonen kertoi elämästään sairauden kanssa Hyvää Elämää -ohjelmassa maaliskuussa 2017. Mukana oli myös sisätautien ja gastroenterologian erikoislääkäri Perttu Arkkila.
Sisältö ei valitettavasti ole saatavilla.