Laitoshoitoon pettynyt Rina: Hoidin halvaantunutta äitiäni kuusi vuotta

Rina Arling on asunut Norjassa 16 vuotta. Hänen äitinsä muutti sinne jo 1980-luvulla ja työskenteli sairaanhoitajana. Naiset asuivat lähekkäin, jotta Rina pystyi katsomaan aivohalvauksesta toipuvan äitinsä perään. Äiti oli kuntoutunut lähes ennalleen, kunnes sai uuden aivohalvauksen vuonna 2007.

– Äiti saatiin sairaalaan, mutta hän oli tajuttomana. Lääkärit antoivat korkeintaan viikon elinaikaa, Rina kertoo.

Viikon päästä äiti pääsi jo kävelemään. Hän käveli itse vessaan, kaatui ja sai neljännen halvauksen. Tällä kertaa äiti halvaantui kaulasta alaspäin ja menetti puhekykynsä. Lääkärit olivat jo viikkoa aiemmin luovuttaneet äidin suhteen. Mutta kun äiti ei ollut vielä kuuden viikon jälkeen kupsahtanut, hänet siirrettiin sairaskotiin.

Äidillä oli punaruskeat hiukset. Kampaajanakin toiminut Rina uhkasi värjätä äitinsä hiukset vihreiksi, jos tämä ei ala puhua. Aluksi Rina värjäsi äidin hiuksiin pienen vihreän raidan. Myöhemmin äiti valitsi värikartasta pirteän pinkin.

– Äiti sai enemmän huomiota ja apua nuorekkailla hiuksilla. Kun menin katsomaan äitiä, kaikki osasivat heti osoittaa, missä se pinkkipää on. Äiti ei halunnut enää luopua pinkeistä hiuksistaan, Rina sanoo.

Äiti oli sairaskodissa neljä kuukautta. Rina kuvailee tuota aikaa painajaismaiseksi.

– Suihku oli aikataulun mukaan kerran viikossa, mutta siitä lipsuttiin toistuvasti tekosyillä. Neljään kuukauteen kukaan laitoksen puolesta ei ottanut äitiä ulos huoneestaan, eikä hänen hampaitaan pesty kunnolla. Lopulta hampaita peitti paksu kerros hammaskiveä, ja ikenet olivat turvonneet ja kipeät. Vaikka äiti oli maitoallerginen, hän sai ainoastaan maitopohjaista ruokaa, Rina luettelee.

– Myös terveydenhoito oli heitteillä. Silmätulehdukseen äiti ei saanut viiteen päivään lääkitystä, koska hoitajat eivät halunneet häiritä lääkäriä niin pienellä vaivalla. Keltaista rähmää oli kuitenkin niin paljon, ettei äiti saanut silmiä auki. En pystynyt katsomaan, vaan otin äidin kotihoitoon.

Omaishoitajaksi

Rinalla ei ollut kokemusta halvaantuneen henkilön hoidosta, joten hän otti oppia hoitajilta, internetistä ja kirjallisuudesta. Rinan piti myös opetella uudestaan kommunikoimaan äitinsä kanssa. Hän täytyi aina kysyä liuta kysymyksiä, joihin äiti vastasi silmiä räpsäyttämällä ”ei” tai ”kyllä”.

Kotisairaanhoitaja kävi viisi kertaa päivässä vaihtamassa vaipan, aamuin illoin harjaamassa hampaat sekä suihkuttamassa äidin kaksi kertaa viikossa. Tämän lisäksi Rina vaihtoi äidin vaipan kolmesta kuuteen kertaa päivässä sekä antoi ruuan, veden ja lääkkeet. Melkein kaikki äidin hoitoon tarvittavat välineet saatiin kunnalta lainaan.

Äiti ei pystynyt nielemään, joten hän sai ruuan suoraan mahaan tehtyyn reikään, jossa oli letku. Jos liitäntä oli huonosti kiinni tai äiti valui huonoon asentoon, ruoka joutui keuhkoihin. Tilanne oli hengenvaarallinen.

– Keuhkoihin joutunut ruoka huomattiin, kun se aiheutti tulehduksen 3-4 päivää myöhemmin. Keuhkotulehdus alkoi yleensä hysteerisellä oksennuksella, joka tuli nenän kautta ulos. Toinen vaara oli, että ruoka täyttää hiljalleen koko keuhkot. Koska äiti ei voinut kääntyä, yskiä tai muuten poistaa nestettä keuhkoista, tilanne olisi voinut päätyä hiljaiseen hukkumiseen, Rina kertoo.

– Alkuvuosina noita tilanteita oli noin kerran kuukaudessa, kunnes kielsin hoitajilta ruokintaan osallistumisen. Saman tason tilanteilta vältyttiin näin viimeiset vuodet. Äiti ei halunnut kenenkään muun antavan ruokaa ja riskeeraavan hänen henkeään.

Rina työskenteli siskonsa kaupassa, jonka alakerrassa hän asui äitinsä kanssa. Näin Rina pystyi käymään katsomassa äitiään työpäivän aikanakin. Vuonna 2011 työt kuitenkin loppuivat. Kolmen kuukauden päästä Rina löysi uuden toimen kaupungin ulkopuolelta. Hän teki töitä vain sen verran kuin oli taloudellisesti tarpeellista, mutta joutui olemaan kotoa pois 12 tuntia yöaikaan.

– Viimeiset vuodet olen työskennellyt yöt ja hoitanut äitiä päivät. Nukkunut olen muutaman tunnin pätkissä ruokintojen, lääkkeiden ja vaipanvaihtojen välissä, Rina kuvailee.

Tukea ei tipu

Rina kuuli, että suomalaisilla on Norjassa samat oikeudet apuun ja tukiin kuin paikallisilla. Hän haki omaishoidontukea kaksi kertaa kuuden vuoden aikana, mutta hakemukset evättiin. Katsottiin, että tukeen tarvittavat 22 työtuntia eivät täyty.

Rina lähetti kotikuntansa alaiseen toimistoon kotisairaanhoitajien vahvistaman luettelon kaikista tehtävistä, joita hän äitinsä hyväksi teki. Niihin kului viikossa 35–50 tuntia.

– Päivässä hoitajat olivat äidin kanssa reilun tunnin. Miten epileptisen halvaantuneen pitäisi pärjätä yksin 22 tuntia vuorokaudessa? Varsinkin alkuvuosina annoin usein lisäsuihkuja, kun sairaus hikoilutti paljon. Päivittäin käytin myös konetta, joka auttoi poistamaan limaa keuhkoista. Niihin tunteihin en ole edes laskenut treenauksia tai elokuva-, konsertti- ja puistoreissuja.

Rina sai vastauksen, että hän ei voi olettaa saavansa tukea jokaiselta tunnilta. Vuonna 2012 Rina haki tukea kolmannen kerran. Koko kuudelta vuodelta maksettiin omaishoitotukea 11,5 kuukautta, neljä tuntia per viikko sekä tukihenkilötukea alle puoli vuotta, neljä tuntia per viikko.

– Ero todelliseen työtuntimäärään oli niin älytön, että valitin läänin virkamiehelle. Kuuden vuoden ajalta olisi pitänyt kerääntyä myös eläkepisteitä. Mutta koska en saanut omaishoitotukea 22 tuntia viikkoa kohden, en saanut eläkepisteitäkään, Rina päivittelee.

Vuosien varrella Rina on tutustunut useisiin eri tavoin vammaisiin ihmisiin, ja tietää, että vähemminkin vammaiset saavat paremmin apua, avustajia ja tukirahoja. Rinalle ei tule mieleen, miten voisi olla enemmän vammainen kuin kokonaan halvaantunut. Silti hän ei koskaan saanut muutoksia tukipäätökseen.

Karnevaalit ja Karibian aallot

Vuonna 2012, kun äiti oli ollut viisi vuotta halvaantuneena, Rina kysyi, haluaisiko aiemminkin matkustamista rakastanut äiti lähteä rantalomalle ja uimaan. Silmät vastasivat nopeasti ja innolla matkahalusta. Niinpä naiset lähtivät viiden viikon seikkailulle Norjasta Lontoon Notting Hillin karnevaalin kautta Karibialle, Tobagon rannoille.

– Yleisesti Norjassa vammaiset saavat matkatukea ja kaksi hoitajaa maksettuna mukaan auttamaan nostamisessa ja vaippojen vaihdossa. Kun pyysin tätä apua, minulle sanottiin, että voin laittaa äitini sairaskotiin ja mennä lomalleni, Rina muistelee.

Rina ei lannistunut, vaan naiset lähtivät matkalle kahdestaan. Useat Rinan pyytämät apuvälineet evättiin, joten Rina kehitteli itse nostovälineen, käsi-, jalka- ja niskatuet pyörätuoliin sekä rannalle henkseleillä varustetun kelluntapatjan.

Rina oli iloisesti yllättynyt siitä, miten hyvin pyörätuolissa istuva äiti otettiin vastaan ulkomailla. Vaikka Lontoon karnevaaleissa oli kaksi miljoonaa ihmistä, pyörätuolille annettiin hyvin tilaa. Äidille tultiin juttelemaan ja tarjoamaan ruokaa, häntä halattiin ja tanssitettiin.

– Karibialla lentokentällä tullivirkailija katsoi matkasta väsynyttä äitiä ja kysyi minulta, tajuaako hän mitään. Vastasin myöntävästi, jonka jälkeen virkailija halasi äitiä ja toivotti hänet tervetulleeksi Tobagoon, Rina nauraa.

Kun runsaat matkatavarat oli järjestetty vietäväksi hotelliin, Rina suuntasi äitinsä kanssa rannalle katselemaan aaltoja. Kymmenen tunnin päiväunien jälkeen naiset nauttivat suuresta kansallispäivän reggae-konsertista.

– Kolmannen maailman sydämellinen vammaisen vanhuksen avustus oli upea kokemus. Kaikki kylällä yrittivät auttaa. Esimerkiksi rannalla oli aina vapaaehtoisia auttamassa kantamaan äitiä veteen tai takaisin rannalle, Rina kehuu.

Viimeiset hetket

Tämän vuoden alussa äiti sai massiivisen sydänkohtauksen ja joutui sairaalaan.

– Äiti oli niin huonossa kunnossa, että sairaalassa sanottiin, ettei hänelle anneta enää ensiapua. Oltuaan kolme päivää sairaalassa äiti sai useita sydänkohtauksia, joiden seurauksena sydän alkoi vuotaa. En voi sanoa, ettei äitiä olisi autettu, mutta viimeisenä yönä käynnistin itse äidin sydämen 10-15 kertaa, kunnes hän kuoli syliini, Rina sanoo.

Rina totuttelee nyt taas elämään omaa elämäänsä. Hän saattaa yhä herätä yhtäkkiä ruokkimaan äitiä, kunnes tajuaa, ettei tarvitse enää. Rinasta tuntuu ylelliseltä, että saa nukkua taas kunnolla. Nyt hän ehtii myös tavata rauhassa ystäviään, matkustaa, tehdä ylitöitä ja huolehtia omasta kunnostaan.

– Äidin sairastuminen on ollut niitä elämäntilanteita, jolloin piti valita arvojärjestys asioille. Äitini viimeisien vuosien hyvinvointi ohitti muut, Rina toteaa.

Suomessakin on vanhainkodeissa useita vanhuksia, joita sukulaiset käyvät katsomassa harvoin. Rina toivoo, että heidän luonaan kyläiltäisiin useammin ja otettaisiin heitä kylään. Ventovieraiden hoitajien huolenpito ei aja samaa asiaa kuin läheisten.

– Rullatuoleillakin vaan luontoon ja mökeille, mukaan elämään. Joka päivään halauksia ja naurua. Jokainen voi miettiä, mitä itse haluaisi tehdä, jos olisi apua tarvitseva. Ei se elämän halu siitä vähene. Olisi aika ottaa kaveria ei jätetä -asenne takaisin. Perheenjäsenillä ja ystävillä on oltava laitoksia enemmän valtaa vaikuttaa siihen, miten heikompien, vammaisten ja vanhusten elämä muodostuu, Rina pohtii.

Studio55.fi/Anette Lehmusruusu

Kuvat: Rina Arling

Onko sinulla tarina kerrottavanasi?

Studio55.fi etsii jatkuvasti mielenkiintoisia tarinoita netissä kerrottavakseen ja kannustukseksi muille vaikeassa elämäntilanteessa eläville. Oletko selvinnyt vaikeasta sairaudesta tai onko tuttavallasi takanaan aivan huikea elämä eriskummallisine sattumuksineen? Myös pienempien ja suurempien järjestöjen teot ja muiden hyväksi toimivat aktiiviset ihmiset kiinnostavat meitä.

Ota meihin yhteyttä, niin ehkä kerromme studio55:läisille juuri sinun selviytymistarinasi. Lähetä tarinasi lomakkeen kautta tai sähköpostilla osoitteeseen studio55(at)mtv3.fi. Korvaathan osoitekentässä (at)-kohdan @-merkillä.

Väsymätön omaishoitaja Heikki: Siivoan yöllä ja hoidan vaimoa päivällä

Lukijat kertovat: Vanhus pestiin WC-pöntön päällä, toinen potilas tappoi isän, mummo sidottiin vuodeksi sänkyyn...