Heikki toimii neljättä vuotta pikkuaivorappeumasta kärsivän vaimonsa omaishoitajana. Pariskunta kertoo Studio55.fille, miten heidän arkensa on muuttunut Maijun sairastumisen myötä.
Maiju, 64, oli ehtinyt jäädä eläkkeelle, kun sairauden ensioireet hiipivät esiin. Maijun tasapaino ja koordinaatio alkoivat vähitellen heiketä. Nämä ovat tyypillisiä ataksian merkkejä.
Vähitellen tilanne paheni. Heikki muistaa yhä saunaepisodin, joka johti lopulta diagnoosiin. Kesken saunomisen Maiju sai kohtauksen: toinen puoli kropasta sekä kieli puutuivat.
− Vaimo vietiin ambulanssilla neurologiselle. Minä menin seuraavana päivänä häntä katsomaan. Hän koitti puhua, mutta ei siitä tullut mitään. Annoin paperia ja kynän, hän kirjoitti siihen ja oli kiukkuinen, Heikki kertoo.
Maijun puhekyky palautui kolmen päivän kuluttua, mutta mikään muu ei ollut enää ennallaan. Diagnoosiksi tuli melko harvinainen sairaus, pikkuaivorappeuma.
Omaishoitajaksi
Neurologi teki kättelyssä selväksi tilanteen realiteetit: Maiju ei pärjäisi jatkossa ilman apua. Perään hän tiedusteli, olisiko Heikki valmis ryhtymään vaimonsa omaishoitajaksi.
Heikin ei tarvinnut asiaa sen kummemmin miettiä. Totta kai hän, eläkeläinen itsekin, ottaisi tehtävän vastaan.
− Kaksi sosiaalihoitajaa kävi meillä tekemässä omaishoitosopimuksen. Maiju hyväksyi minut omaishoitajakseen, ja puolin ja toisin tehtiin paperit.
Liikkuminen heikentyy
Heikki toimii omaishoitajana nyt neljättä vuotta. Avioparin arki on solahtanut vuosien varrella uudenlaiseen rytmiin sekä uusiin rooleihin. Heikin ei ole vaikea kiteyttää suurinta muutosta: elämä kietoutuu kaikin tavoin vaimon hoidon ja hyvinvoinnin ympärille.
Pikkuaivovaurio vaikuttaa tasapainon säätelyyn. Maijun kohdalla tämä tarkoittaa sitä, ettei hän pysty liikkumaan yksin kodin ulkopuolella.
− Hän kulkee apuvälineen kanssa sisällä, mutta nyt kulku on heikentynyt pikku hiljaa. Hän on vähän väliä pyllyllään; hän on niin malttamaton, että tekee äkkinäisiä liikkeitä, Heikki kuvaa.
Arjen toimintoja helpottaa rivitalo, jossa on esteetön kulku sekä ulkoa tultaessa että sisätiloista käsin. Myös vessan ovi on riittävän leveä pyörätuolille.
Neljältä aamulla lumenluontiin
Heikin päivät täyttyvät vaimon auttamisen ohella arkisista askareista. Toimeliaalta mieheltä sujuu homma kuin homma.
− Laitan ruuat, pesen tiskit ja pyykit ja siivoan. Välillä laitan pyykkikoneen päälle jo aamulla kello kuusi. Yleensä siivoan yöllä, niin saa rauhassa tehdä. Viime talvena oli niin paljon lumitöitä, että olin jo neljältä luomassa lunta, Heikki kertoo.
Pariskunnan kodissa kävi hetken aikaa myös siivooja. Ulkopuolisen työnjälki ei ollut kuitenkaan Maijun mieleen.
Alkoholi on jäänyt
Arkeen tuovat haastetta yllättävät tapaturmat, joita Maijun kaatumiset toisinaan aiheuttavat. Eräs tasapainon pettäminen johti jalan murtumiseen. Maiju on joutunut myös yli kuukaudeksi sairaalaan sisäisen keuhkokuumeen vuoksi.
− Lääkärit luulivat sitä ensin syöväksi, mutta se oli sisäinen keuhkokuume, joka vei nestettä keuhkot täyteen. Pyöräilin sen kuukauden ajan joka päivä täältä Harjavallasta häntä katsomaan Poriin. Sinne on meiltä edestakaisin 60 kilometriä, mikä ottaa vähän toista tuntia.
Heikki vetelee suvereenisti myös arjen kiireiden lomassa 8−9 kilometrin päivälenkkejä pyörällään. Kuusikymppisen miehen kovaa kuntoa on edesauttanut elämäntaparemontti, johon hän ryhtyi omaishoitajuuden myötä
− Meidän arkemme on rauhoittunut paljon siitä, kun olin työelämässä. Olin nuoruuteni merellä ja opettelin siellä ryyppäämään. Nyt en ole kolmeen ja puoleen vuoteen pilsneripulloa ottanut. Sitä vaimo arvostaa hyvin paljon.
Verotus korpeaa
Ainoan kritiikin positiivinen Heikki kohdistaa omaishoidontuen verotukseen. Omasta tuesta jää kuukausittain käteen vaivaiset 249 euroa.
− Se on 29,5 prosenttia veroa, ja jos vuosiansiot menevät yli 4 000 euron, se nousee 31,5 prosenttiin, Heikki pahoittelee.
Heikki on myös tietoinen siitä, että omaishoitajilla on mahdollisuus tuettuihin lomiin.
− Tiedän, että omaishoitaja käy monta kertaa kylpylöissä, ja he vievät omaisensa intervallihoitoon. Minua se ei kiinnosta. En halua Maijua sinne, Heikki sanoo päättäväisesti.
"Heikki ei valita koskaan"
Vaikka arjen vastuu lepääkin nykyään Heikin harteilla, pariskunta ei koe, että tilanne olisi nakertanut heidän keskinäisiä välejään. Maiju arvostaa valtavasti puolisonsa panosta.
− Minulla ei voisi olla parempaa hoitajaa. Hän tekee pyytämättä, eikä valita koskaan. En voisi olla kotona millään ilman häntä, sitten olisin laitoksissa. Äitini on vanhainkodissa, ja häntäkin Heikki kerkeää käydä syöttämässä, Maiju kiittää.
Vaikka elämä sujuu nykyisellään hyvin, välillä tulevaisuuden uhkakuvat käyvät mielessä.
− Jos minä tästä lähden, niin vaimoani kutsuu hoitolaitos. Totta kai sellaisia ajatuksia tulee, Heikki myöntää.
Kuvat: Colourbox.com
Studio55.fi/Jenni Kokkonen
Onko sinulla tarina kerrottavanasi?
Studio55.fi etsii jatkuvasti mielenkiintoisia tarinoita netissä kerrottavakseen ja kannustukseksi muille vaikeassa elämäntilanteessa eläville. Oletko selvinnyt vaikeasta sairaudesta tai onko tuttavallasi takanaan aivan huikea elämä eriskummallisine sattumuksineen? Myös pienempien ja suurempien järjestöjen teot ja muiden hyväksi toimivat aktiiviset ihmiset kiinnostavat meitä.
Ota meihin yhteyttä, niin ehkä kerromme studio55:läisille juuri sinun selviytymistarinasi. Lähetä tarinasi lomakkeen kautta tai sähköpostilla osoitteeseen studio55(at)mtv3.fi. Korvaathan osoitekentässä (at)-kohdan @-merkillä.