Hyppää pääsisältöön
TuoreimmatLiigaSääRikosPolitiikkaAsian ytimessä.doc
Uutiset
KotimaaUlkomaatRikosPolitiikkaTalousMielipiteetSää
Urheilu
LiigaMM-ralliJääkiekon MM-kisatJääkiekkoF1JalkapalloYleisurheilu
Viihde
SeurapiiritTV-ohjelmatElokuvatKuninkaallisetMusiikkiSalatut elämät
Lifestyle
RuokaTerveys ja hyvinvointiSeksi ja parisuhdeAutotHoroskooppi
Makuja
ReseptitRuokauutiset
Videot
MTV Uutiset LiveUusimmat
Tv-opas
Muistilista
  • MTV UutisetKonepajankuja 7
    00510 Helsinki
  • Uutistoimituksen päivystys010 300 5400
  • Uutisvinkkiuutiset@mtv.fi
  • WhatsApp040 578 5504
Sisällöt
  • Tomi Einonen
    Vastaava päätoimittaja
  • Ilkka Ahtiainen
    Uutispäätoimittaja
  • Mona Haapsaari
    Toimituspäällikkö
  • Teemu Niikko
    Toimituspäällikkö, urheilu
Liiketoiminta
  • Iina Eloranta
    VP, Channels and Digital Consumption
SuomiAreena
  • Jeremias Kontio
    Vastaava tuottaja
Muut palvelut
  • MTV Katsomo
  • SuomiAreena
Asiakaspalvelu
  • MTV Uutiset -palaute
  • MTV Katsomon asiakaspalvelu
  • Tietoa yhtiöstä
  • Avoimet työpaikat
  • Mainosta MTV:ssä
  • Tietosuojalauseke
  • Käyttöehdot
EtusivuVideotTuoreimmatLuetuimmatOdota

Julma kohtalo: Äitinsä hengen pelastanut taapero tekee itse kuolemaa

Äidit pitävät lapsiaan kädestä kiinni vain hetken, mutta sydämessään ikuisesti. Kuvituskuva.
Äidit pitävät lapsiaan kädestä kiinni vain hetken, mutta sydämessään ikuisesti. Kuvituskuva.Shutterstock, toisen kuvan lähde Facebook
Julkaistu 24.08.2017 18:59

Valpuri Haapala

Pian kaksivuotiaan taaperon elinajanodote on enää alle vuoden. Parhaimmassa tapauksessa harvinaisesta sairaudesta kärsivä lapsi elää kymmenvuotiaaksi.

Willow Rae Porter, 22 kuukautta, sairastaa äärimmäisen harvinaista solusairautta, josta on maailmanlaajuisesti raportoitu vain 72 tapausta.

Sairaudessa kehon solujen lysosomit eivät kykene pilkkomaan tiettyjä rasva-aineita ja hiilihydraatteja, sillä hajoamisprosessista viestin antavien entsyymien toiminta on vääristynyt. Sairaus vaikuttaa muun muassa keuhkojen, sydämen, munuaisten sekä ruoansulatuksen toimintaan ja tappaa kantajansa jo lapsena.

Pieni Willow on kuitenkin ehtinyt jo pelastaa äitinsä hengen. Katie Hanson, 23, oli raskautensa vuoksi ultraäänitutkimuksessa lääkärin huomatessa naisen kohdunkaulassa sijaitsevan syöpäkasvaimen. Hansonia kehotettiin aborttiin, jotta kohdunkaulasyöpä saataisiin hoidettua, mutta tämä laittoi syntymättömän lapsensa hengen omansa edelle. Synnytettyään Hansonin kohdusta leikattiin 7,6 senttimetrin kasvain.

Yksinhuoltajaäiti kutsuu lastaan pelastajakseen ja viettää tyttärensä kanssa kaiken mahdollisen ajan.

– Yritän luoda muistoja hänestä vielä kun voin. Jonain päivänä muistot ovat kaikki, mitä minulla on, Hanson sanoo The New Zealand Heraldille.

Tavallinen flunssa voi olla tappava


Jos kuva ei näy, voit avata sen tästä.


Jos kuva ei näy, voit avata sen tästä.

Solujen toimintaa häiritsevä tauti näkyy Willowin tapauksessa kehon pehmeissä kudoksissa, nivelissä, rustoissa ja luuston rakenteessa – monien muiden silmin havaitsemattomien ongelmien lisäksi.

Tautinsa vuoksi Willow'n kasvu loppui 1,5 vuoden ikäisenä, jolloin hän oli tavallisen puolivuotiaan vauvan kokoinen. Yksi Willow'n pienen vartalon ongelmista on heikentynyt vastustuskyky. Lapsen saattaa tappaa tavallinen flunssa.

– Nuhakuume voi tarkoittaa Willow'lle matkaa sairaalan happikoneeseen, jotta hänen keuhkojensa toiminnan romahtaminen voitaisiin estää, kertoo Hanson Daily Mail -lehden haastattelussa.

Kaikesta huolimatta onnellinen lapsi

Rahoituksen puutteen vuoksi harvinaista sairautta on tutkittu vain vähän, eikä siihen ole vielä keksitty tehokasta hoitoa. Viime vuonna Willow vietti sairaalan ulkopuolella vain kaksitoista päivää.

Huolimatta jatkuvasta hoidontarpeesta, Hanson sanoo pienokaisen olevan hyvin onnellinen ja sosiaalinen lapsi. Useimmat sairastuneet eivät kykene elämänsä aikana kuin jokeltelemaan, mutta Willow on oppinut juuri sanomaan ”äiti” ja ”kyllä”.

– Willow hämmästyttää minua jatkuvasti. Olen kiitollinen jokaisesta hetkestä, jonka saan viettää hänen kanssaan, Hanson sanoo.

Willow rakastaa ihmisten tarkkailemista ja näille puhumista, minkä lisäksi rankkoja tutkimuksia läpikäyvä tyttö jaksaa hymyillä jokaiselle.

Hanson kerää hyväntuulista, mutta vakavasti sairasta tytärtään varten lahjoituksia omilla You Caring -sivuillaan.

Lähde: The New Zealand Herald, The Daily Mail

***

Sisältö ei valitettavasti ole saatavilla. 

Lisää aiheesta:

Motoriset ongelmat olivat oire aivokasvaimesta – somevaikuttajan 3-vuotias tytär menehtyi vain viikkoja diagnoosin jälkeen: "Kipu on niin murskaava, etten pysty pukemaan sitä sanoiksi"Lääkärit luulivat 3-vuotiaan vatsakipuja ummetukseksi – kuoli päiviä oikean diagnoosin saamisen jälkeen: "Oli vain liian myöhäistä"5-vuotiaalla pojalla todella harvinainen sairaus – voi kirjaimellisesti pelästyä kuoliaaksiHarmittomalta vaikuttava oire paljasti puolivuotiaan Harri-vauvan leukemian: "Edessä pitkä taistelu""Sano äidille hyvästi" – harvinaisesta sairaudesta kärsinyt 6-vuotias poika kuoli äitinsä syliinSyöpä tuhosi kahden lapsen äidin kasvot – elinaikaa ei ole paljon: "Yksikään Disney-hahmo ei kasvanut sankariksi vanhempaansa menettämättä"
LapsetSyöpäTerveys ja hyvinvointiLifestyle

Tuoreimmat aiheesta

Lapset
  • Eilen22:43
    Stockmann

    Mörkö lipui Stockmannin jouluikkunaan – taustalla tärkeä teema

  • to08:45
    Takaisinvedot

    Traficom varoittaa: Poista tämä turvaistuin käytöstä välittömästi!

  • ke17:38
    Rikospaikka

    Lapsia ja nuoria manipuloiva äärimmäisen väkivaltainen verkosto rantautui Suomeen – poliisilla useita tutkintoja

  • ti15:07
    Nuoret

    Iso osa lapsista jää harrastusten ulkopuolelle – yksi ryhmä korostuu

  • ti08:54
    Varusmiehet

    Analyysi: Syytä huoleen – Puolustusvoimat ei tiedä, kuinka moni varusmiehistä osaa uida