Pian kaksivuotiaan taaperon elinajanodote on enää alle vuoden. Parhaimmassa tapauksessa harvinaisesta sairaudesta kärsivä lapsi elää kymmenvuotiaaksi.
Willow Rae Porter, 22 kuukautta, sairastaa äärimmäisen harvinaista solusairautta, josta on maailmanlaajuisesti raportoitu vain 72 tapausta.
Sairaudessa kehon solujen lysosomit eivät kykene pilkkomaan tiettyjä rasva-aineita ja hiilihydraatteja, sillä hajoamisprosessista viestin antavien entsyymien toiminta on vääristynyt. Sairaus vaikuttaa muun muassa keuhkojen, sydämen, munuaisten sekä ruoansulatuksen toimintaan ja tappaa kantajansa jo lapsena.
Pieni Willow on kuitenkin ehtinyt jo pelastaa äitinsä hengen. Katie Hanson, 23, oli raskautensa vuoksi ultraäänitutkimuksessa lääkärin huomatessa naisen kohdunkaulassa sijaitsevan syöpäkasvaimen. Hansonia kehotettiin aborttiin, jotta kohdunkaulasyöpä saataisiin hoidettua, mutta tämä laittoi syntymättömän lapsensa hengen omansa edelle. Synnytettyään Hansonin kohdusta leikattiin 7,6 senttimetrin kasvain.
Yksinhuoltajaäiti kutsuu lastaan pelastajakseen ja viettää tyttärensä kanssa kaiken mahdollisen ajan.
– Yritän luoda muistoja hänestä vielä kun voin. Jonain päivänä muistot ovat kaikki, mitä minulla on, Hanson sanoo The New Zealand Heraldille.
Tavallinen flunssa voi olla tappava
Jos kuva ei näy, voit avata sen tästä.
Jos kuva ei näy, voit avata sen tästä.
Solujen toimintaa häiritsevä tauti näkyy Willowin tapauksessa kehon pehmeissä kudoksissa, nivelissä, rustoissa ja luuston rakenteessa – monien muiden silmin havaitsemattomien ongelmien lisäksi.
Tautinsa vuoksi Willow'n kasvu loppui 1,5 vuoden ikäisenä, jolloin hän oli tavallisen puolivuotiaan vauvan kokoinen. Yksi Willow'n pienen vartalon ongelmista on heikentynyt vastustuskyky. Lapsen saattaa tappaa tavallinen flunssa.
– Nuhakuume voi tarkoittaa Willow'lle matkaa sairaalan happikoneeseen, jotta hänen keuhkojensa toiminnan romahtaminen voitaisiin estää, kertoo Hanson Daily Mail -lehden haastattelussa.
Kaikesta huolimatta onnellinen lapsi
Rahoituksen puutteen vuoksi harvinaista sairautta on tutkittu vain vähän, eikä siihen ole vielä keksitty tehokasta hoitoa. Viime vuonna Willow vietti sairaalan ulkopuolella vain kaksitoista päivää.
Huolimatta jatkuvasta hoidontarpeesta, Hanson sanoo pienokaisen olevan hyvin onnellinen ja sosiaalinen lapsi. Useimmat sairastuneet eivät kykene elämänsä aikana kuin jokeltelemaan, mutta Willow on oppinut juuri sanomaan ”äiti” ja ”kyllä”.
– Willow hämmästyttää minua jatkuvasti. Olen kiitollinen jokaisesta hetkestä, jonka saan viettää hänen kanssaan, Hanson sanoo.
Willow rakastaa ihmisten tarkkailemista ja näille puhumista, minkä lisäksi rankkoja tutkimuksia läpikäyvä tyttö jaksaa hymyillä jokaiselle.
Hanson kerää hyväntuulista, mutta vakavasti sairasta tytärtään varten lahjoituksia omilla You Caring -sivuillaan.
Lähde: The New Zealand Herald, The Daily Mail
***
Sisältö ei valitettavasti ole saatavilla.