Jopa 450 000 suomalaista kärsii harvinaisesta sairaudesta – Hannun oireiden syytä etsittiin vuosikymmeniä
Nimi "harvinaissairaus" saattaa johtaa harhaan, sillä harvinaisiksi luokiteltuja sairauksia potevat yksistään Suomessa sadat tuhannet ihmiset. Viiden jälkeen -ohjelmassa kysyttiin, ovatko harvinaissairaudet lisääntymässä, ja ultraharvinaista tautia sairastava Hannu kertoi oireistaan.
Nimestään huolimatta harvinaiset sairaudet eivät ole kovin harvinaisia. Suomessa harvinaiseksi luokiteltuja sairauksia potee jopa 450 000 ihmistä. Sairastuneen itsensä lisäksi terveysongelmat vaikuttavat henkilön lähipiiriin.
Sairaus lasketaan harvinaiseksi, jos sitä sairastaa enintään viisi ihmistä kymmentä tuhatta henkilöä kohti. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen kehittämispäällikkö Iiro Toikka kertoi Viiden jälkeen -ohjelmassa, että erilaisia harvinaissairauksia on laskentatavasta riippuen 6000–8000.
– Vähän riippuu määritelmästä, onko jokin harvinainen sairaus harvinaissairaus. Toisin sanoen, jos on jokin spesifi harvinaissairaus, lasketaanko sen alasairaudet harvinaissairauksiksi vai ei. Joka tapauksessa aika melko määrä, Toikka sanoo.
Oikean diagnoosin saaminen voi kestää vuosia, sillä oireiden aiheuttajaksi ei välttämättä osata ensimmäiseksi epäillä epätavallista sairautta. Toikan mukaan lapsilla harvinaissairaudet diagnosoidaan karkeasti ottaen nopeammin kuin aikuisilla.
Yllä olevalla videolla ultraharvinaista moyamoya-tautia sairastava Hannu Hoffren kertoo vuosikymmeniä jatkuneista epämääräisistä oireistaan.
Diagnoosin odottelu on potilaalle tuskaista. Erilaiset tutkimukset, oireiden paheneminen, toimintakyvyn heikkeneminen, työkyvyn aleneminen sekä mahdollisten sosiaalipalveluiden tarve tulevat myös yhteiskunnalle kalliiksi.
– THL:n selvitysten mukaan peräti 15 prosenttia yliopistosairaaloiden kustannuksista liittyy harvinaisiin sairauksiin, Toikka kertoo.
Parempia diagnooseja tulevaisuudessa
Toikan mukaan terveydenhuollon potilastietojärjestelmät eivät tällä hetkellä kykene kovin hyvin pyydystämään haaviinsa harvinaissairauksia, sillä tautiluokitus ei ole tarpeeksi tarkka.
Muutaman vuoden sisään tarkoitus on ottaa käyttöön niin sanotut ORPHA-koodit, joiden avulla tuottaa parempaa tietoa ja hoitoa.
Diagnostiikka on kuitenkin jo parantunut, minkä vuoksi voi tuntua, että harvinaiset sairaudet lisääntyvät. Toikan mukaan yleensä harvinaissairauksien esiintyvyys on kuitenkin kohtalaisen vakio.
– Varmasti on sellaisia spesifejä harvinaisia sairauksia, joita diagnosoidaan enemmän. Mutta sitten samaan aikaan sanoisin, että se ei välttämättä tarkoita sitä, että harvinaissairautta on enemmän vaikka Suomessa. Ehkä se enemmänkin johtuu siitä, että diagnostiikka kehittyy koko ajan.
Katso koko jakso MTV Katsomosta.
Uusimmat
-
17:15
Juontaja Suvi Hartlin esittelee uutta tatuointiaan – seuraajat ylistävät: "Ihana"
-
17:06
Vaikeaa raskauspahoinvointia ei aina oteta vakavasti – "Osa naisista potee huonommuuden tunnetta"
-
17:06
Naistenklinikan uudet tilat pelastus synnyttäjille – tällainen on Aallokko
-
17:03
Hanna Sumarin kasvistärppi: "Herkullinen terveyspommi"
-
17:01
Näin huoltajat reagoivat, kun saivat tietää poikansa olevan Viertolan kouluampuja
-
16:46
Tämä mies ei tullut syömään fish & chipsejä vaan ryöstämään – omistaja pisti nippuun
-
16:43
Trumpin kannattajat herkuttelivat kolariraadoilla – menulla karhua, murmelia ja opossumia
-
16:31
F-35-monitoimihävittäjiin hankitaan tutkantuhoajaohjuksia
-
16:23
Matkustajajuna suistunut raiteilta Norjassa – alustavien tietojen mukaan ei vakavasti loukkaantuneita
-
16:22
SM-liigan suursuosikki vaipui synkkyyteen – Karri Kiveltä suora linjaus: "Nyt on kadonnut aika paljon"
-
16:22
Rekan kuljettaja kuollut ulosajossa Savitaipaleella
-
16:14
USA:n vaaleissa tahti kiihtyy: Harrisin tilaisuudessa tänään mukana Obama ja Springsteen
-
16:10
Rikkooko Temptation Island Suomen uusi elementti ohjelman perusajatusta? Tätä mieltä on Sami Kuronen
-
16:09
Perussuomalaisiin loikannut Pekka Aittakumpu sai sankarin vastaanoton eduskuntaryhmältä
-
15:52
Snookersuuruus käveli pois – vastustaja ja tuomari jähmettyivät hämmästyksestä
-
15:48
Gazan väestönsuojeluviranomainen: Pelastustoimet pohjoisosissa käyneet mahdottomiksi
-
15:38
Pauli Hanhiniemi täyttää 60 vuotta: "Elämä on kohdellut minua tosi huonosti, mutta meikäläinen ei piittaa"
-
15:30
Valtioneuvosto esittää kahdeksan uutta arvonimeä – tällaisia ne ovat
-
15:27
Tästä Ville Peltonen puhui: HIFK-valmentaja myönsi joukkueensa maalin tuomarivirheeksi
-
15:22
HS: Sähkönjakeluyhtiö Carunan omistajat hakevat valtiolta miljardikorvauksia
-
Lataa lisää