Nimi "harvinaissairaus" saattaa johtaa harhaan, sillä harvinaisiksi luokiteltuja sairauksia potevat yksistään Suomessa sadat tuhannet ihmiset. Viiden jälkeen -ohjelmassa kysyttiin, ovatko harvinaissairaudet lisääntymässä, ja ultraharvinaista tautia sairastava Hannu kertoi oireistaan.
Nimestään huolimatta harvinaiset sairaudet eivät ole kovin harvinaisia. Suomessa harvinaiseksi luokiteltuja sairauksia potee jopa 450 000 ihmistä. Sairastuneen itsensä lisäksi terveysongelmat vaikuttavat henkilön lähipiiriin.
Sairaus lasketaan harvinaiseksi, jos sitä sairastaa enintään viisi ihmistä kymmentä tuhatta henkilöä kohti. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen kehittämispäällikkö Iiro Toikka kertoi Viiden jälkeen -ohjelmassa, että erilaisia harvinaissairauksia on laskentatavasta riippuen 6000–8000.
– Vähän riippuu määritelmästä, onko jokin harvinainen sairaus harvinaissairaus. Toisin sanoen, jos on jokin spesifi harvinaissairaus, lasketaanko sen alasairaudet harvinaissairauksiksi vai ei. Joka tapauksessa aika melko määrä, Toikka sanoo.
Oikean diagnoosin saaminen voi kestää vuosia, sillä oireiden aiheuttajaksi ei välttämättä osata ensimmäiseksi epäillä epätavallista sairautta. Toikan mukaan lapsilla harvinaissairaudet diagnosoidaan karkeasti ottaen nopeammin kuin aikuisilla.
Yllä olevalla videolla ultraharvinaista moyamoya-tautia sairastava Hannu Hoffren kertoo vuosikymmeniä jatkuneista epämääräisistä oireistaan.
