Jopa 450 000 suomalaista kärsii harvinaisesta sairaudesta – Hannun oireiden syytä etsittiin vuosikymmeniä
Nimi "harvinaissairaus" saattaa johtaa harhaan, sillä harvinaisiksi luokiteltuja sairauksia potevat yksistään Suomessa sadat tuhannet ihmiset. Viiden jälkeen -ohjelmassa kysyttiin, ovatko harvinaissairaudet lisääntymässä, ja ultraharvinaista tautia sairastava Hannu kertoi oireistaan.
Nimestään huolimatta harvinaiset sairaudet eivät ole kovin harvinaisia. Suomessa harvinaiseksi luokiteltuja sairauksia potee jopa 450 000 ihmistä. Sairastuneen itsensä lisäksi terveysongelmat vaikuttavat henkilön lähipiiriin.
Sairaus lasketaan harvinaiseksi, jos sitä sairastaa enintään viisi ihmistä kymmentä tuhatta henkilöä kohti. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen kehittämispäällikkö Iiro Toikka kertoi Viiden jälkeen -ohjelmassa, että erilaisia harvinaissairauksia on laskentatavasta riippuen 6000–8000.
– Vähän riippuu määritelmästä, onko jokin harvinainen sairaus harvinaissairaus. Toisin sanoen, jos on jokin spesifi harvinaissairaus, lasketaanko sen alasairaudet harvinaissairauksiksi vai ei. Joka tapauksessa aika melko määrä, Toikka sanoo.
Oikean diagnoosin saaminen voi kestää vuosia, sillä oireiden aiheuttajaksi ei välttämättä osata ensimmäiseksi epäillä epätavallista sairautta. Toikan mukaan lapsilla harvinaissairaudet diagnosoidaan karkeasti ottaen nopeammin kuin aikuisilla.
Yllä olevalla videolla ultraharvinaista moyamoya-tautia sairastava Hannu Hoffren kertoo vuosikymmeniä jatkuneista epämääräisistä oireistaan.
Diagnoosin odottelu on potilaalle tuskaista. Erilaiset tutkimukset, oireiden paheneminen, toimintakyvyn heikkeneminen, työkyvyn aleneminen sekä mahdollisten sosiaalipalveluiden tarve tulevat myös yhteiskunnalle kalliiksi.
– THL:n selvitysten mukaan peräti 15 prosenttia yliopistosairaaloiden kustannuksista liittyy harvinaisiin sairauksiin, Toikka kertoo.
Parempia diagnooseja tulevaisuudessa
Toikan mukaan terveydenhuollon potilastietojärjestelmät eivät tällä hetkellä kykene kovin hyvin pyydystämään haaviinsa harvinaissairauksia, sillä tautiluokitus ei ole tarpeeksi tarkka.
Muutaman vuoden sisään tarkoitus on ottaa käyttöön niin sanotut ORPHA-koodit, joiden avulla tuottaa parempaa tietoa ja hoitoa.
Diagnostiikka on kuitenkin jo parantunut, minkä vuoksi voi tuntua, että harvinaiset sairaudet lisääntyvät. Toikan mukaan yleensä harvinaissairauksien esiintyvyys on kuitenkin kohtalaisen vakio.
– Varmasti on sellaisia spesifejä harvinaisia sairauksia, joita diagnosoidaan enemmän. Mutta sitten samaan aikaan sanoisin, että se ei välttämättä tarkoita sitä, että harvinaissairautta on enemmän vaikka Suomessa. Ehkä se enemmänkin johtuu siitä, että diagnostiikka kehittyy koko ajan.
Katso koko jakso MTV Katsomosta.
Uusimmat
-
15:05
Slovakian pääministeri leikattiin toistamiseen – tila edelleen hyvin vakava
-
15:02
Täysi kaaos golfin arvoturnauksessa: Maailman ykköspelaaja vietiin käsiraudoissa poliisiautoon – yksi kuollut onnettomuudessa
-
15:00
Esko Eerikäinen poseeraa maailmantähden rinnalla
-
14:53
Riikka Purralta ärähdys Päivi Räsäselle
-
14:31
Poliisihallitus: Poliisi ei olisi saanut ottaa mielenosoittajilta Erdogan-nukkea
-
14:26
Oulussa luultiin sähköauton latausaseman räjähtäneen – katso kuva tapahtumapaikalta
-
13:58
Leijonat lyönyt Itävalta saamassa suomalaisen ykkösvahdin? Lehti uutisoi "sensaatiokaappauksesta"
-
13:51
Viiden epäillään vieneen pakotteiden alaisia tuotteita Venäjälle – yksityishenkilö vinkkasi poliisille
-
13:44
Leijonien NHL-vahvistus kovan arvostelun kohteena – kultaleijona muistaa vaikeudet supertähden ketjussa: "Tiesin, etten auta joukkuetta yhtään"
-
13:40
Asiantuntija: Harryn ja Meghanin viimeisin edesottamus raivostutti kuningas Charlesin ja prinssi Williamin ennennäkemättömällä tavalla
-
13:31
Työryhmä: Täyskielto venäläisten kiinteistöhankinnoille
-
13:16
Hallitus sai eduskunnan luottamuksen talousvälikysymyksessä
-
13:16
Leijonien MM-ketjut aivan uusiksi! NHL-mies pois Mikael Granlundin rinnalta
-
13:12
Alkoholilain käsittelystä tuli "käsikirjoitettu näytelmä"
-
13:04
Tarkoittaako "verkkaisesti" nopeasti vai hitaasti?
-
13:02
Presidentti Stubb vahvisti kiistellyt lakkolait
-
12:53
TUTO hoiti velvoitteensa ja sai Mestis-lisenssin
-
12:39
Ukrainan kärkikenraali: Kiovan joukot valmistautuvat maahyökkäykseen
-
12:32
Jos tapaat tämän naisen, soita 112
-
12:30
Bussiturma suomalaisten suosimassa lomakohteessa – syy mysteeri
-
Lataa lisää