Jopa 450 000 suomalaista kärsii harvinaisesta sairaudesta – Hannun oireiden syytä etsittiin vuosikymmeniä
Nimi "harvinaissairaus" saattaa johtaa harhaan, sillä harvinaisiksi luokiteltuja sairauksia potevat yksistään Suomessa sadat tuhannet ihmiset. Viiden jälkeen -ohjelmassa kysyttiin, ovatko harvinaissairaudet lisääntymässä, ja ultraharvinaista tautia sairastava Hannu kertoi oireistaan.
Nimestään huolimatta harvinaiset sairaudet eivät ole kovin harvinaisia. Suomessa harvinaiseksi luokiteltuja sairauksia potee jopa 450 000 ihmistä. Sairastuneen itsensä lisäksi terveysongelmat vaikuttavat henkilön lähipiiriin.
Sairaus lasketaan harvinaiseksi, jos sitä sairastaa enintään viisi ihmistä kymmentä tuhatta henkilöä kohti. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen kehittämispäällikkö Iiro Toikka kertoi Viiden jälkeen -ohjelmassa, että erilaisia harvinaissairauksia on laskentatavasta riippuen 6000–8000.
– Vähän riippuu määritelmästä, onko jokin harvinainen sairaus harvinaissairaus. Toisin sanoen, jos on jokin spesifi harvinaissairaus, lasketaanko sen alasairaudet harvinaissairauksiksi vai ei. Joka tapauksessa aika melko määrä, Toikka sanoo.
Oikean diagnoosin saaminen voi kestää vuosia, sillä oireiden aiheuttajaksi ei välttämättä osata ensimmäiseksi epäillä epätavallista sairautta. Toikan mukaan lapsilla harvinaissairaudet diagnosoidaan karkeasti ottaen nopeammin kuin aikuisilla.
Yllä olevalla videolla ultraharvinaista moyamoya-tautia sairastava Hannu Hoffren kertoo vuosikymmeniä jatkuneista epämääräisistä oireistaan.
Diagnoosin odottelu on potilaalle tuskaista. Erilaiset tutkimukset, oireiden paheneminen, toimintakyvyn heikkeneminen, työkyvyn aleneminen sekä mahdollisten sosiaalipalveluiden tarve tulevat myös yhteiskunnalle kalliiksi.
– THL:n selvitysten mukaan peräti 15 prosenttia yliopistosairaaloiden kustannuksista liittyy harvinaisiin sairauksiin, Toikka kertoo.
Parempia diagnooseja tulevaisuudessa
Toikan mukaan terveydenhuollon potilastietojärjestelmät eivät tällä hetkellä kykene kovin hyvin pyydystämään haaviinsa harvinaissairauksia, sillä tautiluokitus ei ole tarpeeksi tarkka.
Muutaman vuoden sisään tarkoitus on ottaa käyttöön niin sanotut ORPHA-koodit, joiden avulla tuottaa parempaa tietoa ja hoitoa.
Diagnostiikka on kuitenkin jo parantunut, minkä vuoksi voi tuntua, että harvinaiset sairaudet lisääntyvät. Toikan mukaan yleensä harvinaissairauksien esiintyvyys on kuitenkin kohtalaisen vakio.
– Varmasti on sellaisia spesifejä harvinaisia sairauksia, joita diagnosoidaan enemmän. Mutta sitten samaan aikaan sanoisin, että se ei välttämättä tarkoita sitä, että harvinaissairautta on enemmän vaikka Suomessa. Ehkä se enemmänkin johtuu siitä, että diagnostiikka kehittyy koko ajan.
Katso koko jakso MTV Katsomosta.
Uusimmat
-
05:43
USU: Haaviston ja Stubbin ero on kaventunut
-
05:34
NY Times: Israel tiesi Hamasin hyökkäyksestä yli vuoden
-
05:32
Salainen suunnitelma itärajalla 30 vuotta sitten: Suomi varautui tuhansien nälkäpakolaisten tuloon
-
23:39
Viro varoitti kansalaisiaan Venäjälle matkustamisesta
-
23:30
Long Play: Useat naislaulajat kertovat seksuaalisesta häirinnästä oopperatuotannoissa
-
23:27
Perparim Hetemaj jätti jäähyväiset kotiyleisölle – sanoo suorat sanat lopettamispäätöksestä: "En tule missaamaan!"
-
23:15
Itäraja on pysynyt sulkemisen jälkeen hiljaisena
-
22:56
HJK:n europelissä poikkeuksellisia käänteitä – Huuhkajat-hyökkääjä: "Aika kaoottista"
-
22:38
"En muista koska olisi näin paljon v********t" – Matias Lehtoselta kova väite SM-liigatapahtumista
-
22:30
Viranomaiset vahvistivat: Kuusi kuoli Venäjän iskuissa Hersonissa ja Donetskissa – MTV seuraa sotaa
-
22:06
HJK:n ottelua sävyttivät erikoiset turvallisuusongelmat – lumesta seurasi käänne
-
22:03
Tänä vuonna Linnan juhlissa nähdään 12 Mert Otsamon suunnittelemaa pukua – ainakin näiden vieraiden yllä on muotisuunnittelijan luomus
-
21:47
Juna suistui raiteilta Tampereella – myöhästymisiä tiedossa
-
21:33
Ivalossa huokaistiin helpotuksesta, kun itäraja suljettiin: "Toivottavasti raja voi olla auki kahden viikon kuluttua"
-
21:32
Antti Pennanen kiehui – SM-liigassa kohauttava maalituomio: Siim Liivik kuuli vihellyksen
-
21:23
Suomi varmisti nousun – murskavoitto jalkapallossa
-
21:08
Olkiluoto 3 tuottaa jälleen sähköä
-
21:01
Putous-näyttelijät julkistetaan perjantaina! MTV Uutiset Live näyttää tilaisuuden suorana lähetyksenä
-
21:00
Eroaako Maria Pettersson? Ei saanut Journalistiliiton valtuuston luottamusta
-
20:57
Tutkijoilta raju varoitus sodasta Venäjän ja Naton välillä
-
Lataa lisää