Hyppää pääsisältöön
TuoreimmatLiigaSääRikosPolitiikkaAsian ytimessä.doc
Uutiset
KotimaaUlkomaatRikosPolitiikkaTalousMielipiteetSää
Urheilu
LiigaMM-ralliJääkiekon MM-kisatJääkiekkoF1JalkapalloYleisurheilu
Viihde
SeurapiiritTV-ohjelmatElokuvatKuninkaallisetMusiikkiSalatut elämät
Lifestyle
RuokaTerveys ja hyvinvointiSeksi ja parisuhdeAutotHoroskooppi
Makuja
ReseptitRuokauutiset
Videot
MTV Uutiset LiveUusimmat
Tv-opas
Muistilista
  • MTV UutisetKonepajankuja 7
    00510 Helsinki
  • Uutistoimituksen päivystys010 300 5400
  • Uutisvinkkiuutiset@mtv.fi
  • WhatsApp040 578 5504
Sisällöt
  • Tomi Einonen
    Vastaava päätoimittaja
  • Ilkka Ahtiainen
    Uutispäätoimittaja
  • Mona Haapsaari
    Toimituspäällikkö
  • Teemu Niikko
    Toimituspäällikkö, urheilu
Liiketoiminta
  • Iina Eloranta
    VP, Channels and Digital Consumption
SuomiAreena
  • Jeremias Kontio
    Vastaava tuottaja
Muut palvelut
  • MTV Katsomo
  • SuomiAreena
Asiakaspalvelu
  • MTV Uutiset -palaute
  • MTV Katsomon asiakaspalvelu
  • Tietoa yhtiöstä
  • Avoimet työpaikat
  • Mainosta MTV:ssä
  • Tietosuojalauseke
  • Käyttöehdot
EtusivuVideotTuoreimmatLuetuimmatOdota

Ivanka sinnittelee synnynnäisen oireyhtymän ja syövän kanssa: "Minulle ei annettu toivoa"

Kolmekymppinen nainen on joutunut kohtaamaan elämässään useita vastoinkäymisiä.
Kolmekymppinen nainen on joutunut kohtaamaan elämässään useita vastoinkäymisiä. Instagram, Shutterstock
Julkaistu 24.07.2017 13:59

MTV LIFESTYLE

Lähes koko ikänsä ulkonäköään peitellyt nainen unelmoi täysin tavallisesta elämästä. 

Kolmekymppinen Ivanka Danišová on lähes koko elämänsä ajan yritellyt piilotella kasvojaan tummien hiustensa varjoon. Kun kasvot ovat vain puolittain näkyvillä, naisen ulkonäöstä on lähes mahdoton huomata mitään poikkeavaa. Tosiasia kuitenkin on se, että tämä bratislavalainen nainen sairastaa synnynnäistä Goldenharin oireyhtymää, jolle tyypilliset oireet, kuten epämuodostumat, iskevät yleensä vain toiselle puolelle kasvoja.

Valitettavasti oireyhtymä ei aiheuta ainoastaan kosmeettista haittaa, ja tämän Ivanka tietää varsin hyvin. Vasemman korvan kuuroutumisen lisäksi nainen kärsii rytmihäiriöistä ja verisyövästä, joka diagnosoitiin kolme vuotta sitten.

– Kun sain diagnoosin, minulle ei annettu toivoa. Minun ei edes odotettu selviävän. Esteistä huolimatta olen aina nähnyt itseni lapsena, jolla on visioita ja tavoitteita elämässään, eikä kukaan tai mikään voi seistä tielläni, Ivanka kertoo.

Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä. 

Sinnikkäästä yrittämisestä nainen kiittää siskojaan, jotka ovat tukeneet häntä läpi sairaalajaksojen ja rankkojen kouluvuosien. Heidän tukensa avulla Ivanka on jaksanut seistä urheana ilman pelkoa; hän tietää, että hänen siskonsa eivät anna kenenkään satuttaa häntä.

Leikkaus saattaa mullistaa naisen elämän kokonaan

Nyt vuosien ajan ulkonäköään hävennyt nainen on päättänyt kääntää erilaisuutensa voitoksi ja jakaa tarinansa inspiroidakseen kaikkia samasta oireyhtymästä kärsiviä. Facebook-kampanjan ”Rainbow fos Ivanka” myötä nainen kertoo saaneensa paljon positiivista palautetta ja kiitoksia tietoisuuden levittämisestä tämän harvinaisen oireyhtymän ympäriltä.

Ivanka haluaa muistuttaa kaikkia siitä, että oireyhtymän ei pitäisi olla asia, joka estää ihmistä toteuttamasta unelmiaan. Hän on siitä itse loistava esimerkki. 

Nainen ei ole antanut synnynnäisen oireyhtymän, useiden leikkausten tai syövän estää häntä elämästä elämäänsä, vaikka helppoa se ei olekaan ollut. Lähitulevaisuudessa odottaa vielä kasvojen epämuodostumia korjaava leikkaus, jollaista nainen ei koskaan uskonut saavansa. Hän toivoo tämän leikkauksen muuttavan hänen elämänsä suunnan totaalisesti.

Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä. 

– Se tulee olemaan vaikea jakso elämässäni, sillä taistelen sekä leukemian että kraniorfaliaalisen leikkauksen kanssa, mutta aion voittaa, Ivanka kertoo syksyllä odottavasta leikkauksesta.

Tulevaisuudessa nainen haluaa jatkaa lakiopintojaan ja mikä tärkeintä, hän toivoo leikkauksen mahdollistavan aivan tavallisen elämän elämisen. 

Lähde: Goodhousekeeping 

Lisää aiheesta:

Carlie, 23, sairastaa äärimmäisen harvinaista sairautta – muuttuu vähitellen kokonaan "kiveksi": "En osaa olla katkera"Syöpädiagnoosin saanut Amanda jakoi kuvan kehostaan rintojen poiston jälkeen – tärkeästä syystäHuomisesta tai ensi viikosta ei ole takeita – nuori nainen avautuu vakavasta sairaudestaan Vanessa, 30, sairastaa harvinaista ihosairautta – lääkärit eivät uskoneet hänen selviävän edes kolmevuotiaaksi: "Jatkan taistelua""Kysyin itseltäni, miksi en koskaan käytä bikineitä” – naisen tarina saa näkemään omankin vartalon uudessa valossaMissin rohkea avautuminen näkymättömästä sairaudesta: ”Joskus sitä haluaisi vain olla normaali”
SyöpäTerveys ja hyvinvointiLifestyle

Tuoreimmat aiheesta

Syöpä
  • Eilen20:15
    Raskaus

    30-vuotiaan naisen oireet viittasivat raskauteen – taustalla olikin vakava sairaus

  • ti18:50
    Sairaudet ja taudit

    Rinnat pitää tutkia joka kuukausi – näin teet sen oikein kotona

  • 26.10.08:30
    Kuolema

    Elli, 42, on sairastanut keuhkosyöpää jo 13 vuotta: "Elän puolen vuoden sykleissä"

  • 25.10.09:01
    Lifestyle

    Uusi hoitomuoto tuhoaa syövän LED-valolla: "Läpimurto"

  • 21.10.11:07
    Joe Biden

    Joe Bidenin syövästä uutta tietoa – tytär julkaisi koskettavan päivityksen