Ivanka sinnittelee synnynnäisen oireyhtymän ja syövän kanssa: "Minulle ei annettu toivoa"

Kolmekymppinen Ivanka Danišová on lähes koko elämänsä ajan yritellyt piilotella kasvojaan tummien hiustensa varjoon. Kun kasvot ovat vain puolittain näkyvillä, naisen ulkonäöstä on lähes mahdoton huomata mitään poikkeavaa. Tosiasia kuitenkin on se, että tämä bratislavalainen nainen sairastaa synnynnäistä Goldenharin oireyhtymää, jolle tyypilliset oireet, kuten epämuodostumat, iskevät yleensä vain toiselle puolelle kasvoja.

Valitettavasti oireyhtymä ei aiheuta ainoastaan kosmeettista haittaa, ja tämän Ivanka tietää varsin hyvin. Vasemman korvan kuuroutumisen lisäksi nainen kärsii rytmihäiriöistä ja verisyövästä, joka diagnosoitiin kolme vuotta sitten.

– Kun sain diagnoosin, minulle ei annettu toivoa. Minun ei edes odotettu selviävän. Esteistä huolimatta olen aina nähnyt itseni lapsena, jolla on visioita ja tavoitteita elämässään, eikä kukaan tai mikään voi seistä tielläni, Ivanka kertoo.

Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä. 

Sinnikkäästä yrittämisestä nainen kiittää siskojaan, jotka ovat tukeneet häntä läpi sairaalajaksojen ja rankkojen kouluvuosien. Heidän tukensa avulla Ivanka on jaksanut seistä urheana ilman pelkoa; hän tietää, että hänen siskonsa eivät anna kenenkään satuttaa häntä.

Leikkaus saattaa mullistaa naisen elämän kokonaan

Nyt vuosien ajan ulkonäköään hävennyt nainen on päättänyt kääntää erilaisuutensa voitoksi ja jakaa tarinansa inspiroidakseen kaikkia samasta oireyhtymästä kärsiviä. Facebook-kampanjan ”Rainbow fos Ivanka” myötä nainen kertoo saaneensa paljon positiivista palautetta ja kiitoksia tietoisuuden levittämisestä tämän harvinaisen oireyhtymän ympäriltä.

Ivanka haluaa muistuttaa kaikkia siitä, että oireyhtymän ei pitäisi olla asia, joka estää ihmistä toteuttamasta unelmiaan. Hän on siitä itse loistava esimerkki. 

Nainen ei ole antanut synnynnäisen oireyhtymän, useiden leikkausten tai syövän estää häntä elämästä elämäänsä, vaikka helppoa se ei olekaan ollut. Lähitulevaisuudessa odottaa vielä kasvojen epämuodostumia korjaava leikkaus, jollaista nainen ei koskaan uskonut saavansa. Hän toivoo tämän leikkauksen muuttavan hänen elämänsä suunnan totaalisesti.

Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä. 

– Se tulee olemaan vaikea jakso elämässäni, sillä taistelen sekä leukemian että kraniorfaliaalisen leikkauksen kanssa, mutta aion voittaa, Ivanka kertoo syksyllä odottavasta leikkauksesta.

Tulevaisuudessa nainen haluaa jatkaa lakiopintojaan ja mikä tärkeintä, hän toivoo leikkauksen mahdollistavan aivan tavallisen elämän elämisen. 

Lähde: Goodhousekeeping