Niin kutsuttua ”Benjamin Button -tautia” sairastanut poika eli harvinaisen pitkän ja antoisan elämän.
Vaikka Sam Berns oli kuollessaan vasta teini-ikäinen, hän muistutti ulkonäöltään vanhusta. Sam sairasti progeriaksikin kutsuttua Hutchinsonin–Gilfordin syndroomaa, jossa lapsi vanhenee jopa kymmenen kertaa tavallista nopeammin.
Vaikka pojan elämä jäi lyhyeksi, hän ehti elämänsä aikana inspiroida ja ilahduttaa lukuisia ihmisiä.
Pojan tarina innoitti säätiön perustamiseen
Sam sai progeria-diagnoosin ollessaan 22 kuukauden ikäinen. Äiti Leslie Gordon ja lääkärit tekivät kaikkensa löytääkseen parannuskeinon tähän vähän tunnettuun sairauteen. Leslie keräsi miehensä kanssa kokoon jopa oman tutkijatiimin, jonka avulla he toivoivat saavansa apua pojalleen. He kokeilivat kaikkea, jopa syöpähoitoja, mutta lopulta asia oli kuitenkin vain pakko hyväksyä – parannuskeinoa ei ollut.
Vaikka pojan sairaus näytteli suurta roolia perheessä, äiti kuvailee heidän yhteisiä vuosiaan ainutlaatuisiksi. Hän kertoo hyväksyneensä myös sen, että heidän yhteinen aikansa oli rajallinen. Poika oli päästettävä menemään.
Vaikka Sam oli menehtyessään vuonna 2014 vain 17 vuoden ikäinen, se oli syndroomalle poikkeuksellista. Useimmat saman diagnoosin saaneet lapset menehtyvät ennen 13 ikävuotta.
Jos kuva ei näy, voit katsoa sen .