Harvinaiseen ikääntymistautiin sairastunut poika menehtyi 17-vuotiaana – tarina kosketti miljoonia ihmisiä ympäri maailmaa
Niin kutsuttua ”Benjamin Button -tautia” sairastanut poika eli harvinaisen pitkän ja antoisan elämän.
Vaikka Sam Berns oli kuollessaan vasta teini-ikäinen, hän muistutti ulkonäöltään vanhusta. Sam sairasti progeriaksikin kutsuttua Hutchinsonin–Gilfordin syndroomaa, jossa lapsi vanhenee jopa kymmenen kertaa tavallista nopeammin.
Vaikka pojan elämä jäi lyhyeksi, hän ehti elämänsä aikana inspiroida ja ilahduttaa lukuisia ihmisiä.
Pojan tarina innoitti säätiön perustamiseen
Sam sai progeria-diagnoosin ollessaan 22 kuukauden ikäinen. Äiti Leslie Gordon ja lääkärit tekivät kaikkensa löytääkseen parannuskeinon tähän vähän tunnettuun sairauteen. Leslie keräsi miehensä kanssa kokoon jopa oman tutkijatiimin, jonka avulla he toivoivat saavansa apua pojalleen. He kokeilivat kaikkea, jopa syöpähoitoja, mutta lopulta asia oli kuitenkin vain pakko hyväksyä – parannuskeinoa ei ollut.
Vaikka pojan sairaus näytteli suurta roolia perheessä, äiti kuvailee heidän yhteisiä vuosiaan ainutlaatuisiksi. Hän kertoo hyväksyneensä myös sen, että heidän yhteinen aikansa oli rajallinen. Poika oli päästettävä menemään.
Vaikka Sam oli menehtyessään vuonna 2014 vain 17 vuoden ikäinen, se oli syndroomalle poikkeuksellista. Useimmat saman diagnoosin saaneet lapset menehtyvät ennen 13 ikävuotta.
Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä.
Samin sairastama syndrooma on äärimmäisen harvinainen, ja sitä sairastaa vain noin yksi tai kaksi ihmistä miljoonasta. Maailmanlaajuisesti tätä kehoa vanhentavaa syndroomaa sairastaa noin 250 lasta.
Sam sai paljon mediahuomiota pojan elämästä kertovan HBO:n dokumentin ”Life According Sam” myötä. Dokumentti avasi ihmisten silmiä ja lisäsi tietoisuutta tästä harvoin puhutusta sairaudesta.
Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä.
Pojan poismenon myötä progeriaa tutkimusta varten perustettu yhteisö julkaisi osanottonsa pojan poismenosta ja kertoi, ettei Samin tarina ainoastaan innoittanut säätiön perustamiseen, vaan se on koskettanut myös miljoonia ihmisiä ympäri maailmaa.
Lähde: NTD
***
Uusimmat
-
06:57
Trump kutsui Bidenin väittelyyn: "Olen täällä"
-
06:39
Krista Kiuru muistelee korona-ajan päätöksenteon sekavia vaiheita: "Se oli kaikilla tavoilla järkyttävä tilanne"
-
06:34
Keskityttiinkö Stubbin ensimmäisellä valtiovierailulla vääriin asioihin: "presidentin puolisosta vaatehenkari"
-
06:34
Presidentti Stubb osallistuu kansallisen veteraanipäivän viettoon Vaasassa
-
06:31
Tunnistatko kanin tai marsun sairauden? Näin vaivat oireilevat: "Aina hälyttävä merkki"
-
06:28
Hamas kertoi tarkastelevansa Israelin uutta aselepoehdotusta
-
06:01
Piha oli täynnä kaatuneita venäläisiä, kun evakko Elsa, 98, palasi kotiin 13-vuotiaana: "Iso hauta tehtiin peltojen taakse"
-
22:48
Poliisi pyytää havaintoja Lapualla liikkuvasta sinisestä Ford Focuksesta – havainnot hätänumeroon
-
22:37
SM-liigan finaalissa kaksi kuohuttavaa videopäätöstä – nyt tuli selvyys Pelicansin kyseenalaiseen tasoitukseen
-
22:33
Rikard Grönborg herätti kummastusta lehdistötilaisuudessa
-
22:32
USA:lta uusi kuuden miljardin dollarin sotilasapupaketista Ukrainalle – Zelenskyi: Viivyttely tuli kalliiksi Ukrainalle
-
22:24
Tshernobylin ydinvoimala räjähti 38 vuotta sitten – selviytyneet varoittavat nyt uudesta riskistä Ukrainassa
-
22:19
MTV:n tiedot: Kansanedustaja Vornanen pidätetty – epäillään törkeästä pahoinpitelyn yrityksestä
-
22:12
Tapparan voittomaalissa härski piirre – Tommi Niemelä kuuli kyseenalaisen selityksen
-
21:52
Katso: Tapparan jatkoerämaalia edelsi puhuttava tilanne – Pelicans-tähti kolattiin kumoon
-
21:23
Lahden dramaattinen finaalinäytös ratkesi nopeasti jatkoerässä, Nick Baptistelta jäätävä ratkaisu – näin peli eteni
-
21:16
Tasoitus viimeisellä minuutilla – SM-liigafinaalissa kiistanalainen käänne Levtchi-show'n jälkeen
-
21:01
Pasi tuo esille vaatekauppojen ongelman lyhytkasvuisille, joka tulee monille yllätyksenä – liittyen sovituskoppeihin
-
20:45
Tutkijat löysivät "vampyyribakteerin"
-
20:33
Noora Rädyn asianajaja pitää ex-maalivahdin rangaistusta täysin kohtuuttomana – yksi lause nousee esiin: "Vaikuttaa tarkoitushakuiselta"
-
Lataa lisää