6-vuotias Veeti sairastui neljä vuotta sitten parantumattomaan syöpään. Nyt hoidot on lopetettu ja perhe elää päivä kerrallaan valmistellen saattohoitoa kotona.
Veeti menehtyi läheisten ympäröimänä 1.9.2021 ainoastaan muutama päivä artikkelin ensijulkaisun jälkeen.
Maiju Ruotsalainen istahtaa poikansa viereen sängyn reunalle ja supattaa jotain vasempaan korvaan.
– Älä äiti! Veeti kieltää nauraen ja työntää äitiä lempeästi sivummalle.
6-vuotias Veeti on elementissään, sillä Lapinlahdella sijaitsevaan omakotitaloon on saapunut vieraita. Hän rakastaa ihmisiä.
Vaikka kuulumisten vaihto on pienen pojan lempipuuhaa, väsymystä ei voi olla huomaamatta. Haukotusten väliset harvat sanat Veeti käyttää harkiten. Hän kertoo yhden parhaimmista vitseistään ja siitä, mitä rakkaus on.
Veeti puristaa sylissään olevaan pehmolelua, jonka hän on nimennyt Tareksi suosikkielokuvansa mukaan. 2-vuotiaana saatu lelu on tuonut turvaa lukuisilla sairaalareissuilla.
– Pääni sisällä asuu kiusankappaleita. Ne ovat sellaisia näkymättömiä olentoja ja siksi minulle pitää laittaa supermiespiikki, Veeti selventää.
Enää supermiespiikeistäkään ei ole hyötyä.
Kaikki muuttui yhtenä aamuna
Veetin sairaus ei antanut ennusmerkkejä ennen aprillipäivää vuonna 2017. Aamulla poika ei herännyt normaaliin tapaan, ja tokkurainen lapsi alkoi yskiä rajusti ja oksentaa.
– Hän ei reagoinut mihinkään, eivätkä silmät ottaneet kontaktia, äiti muistelee sumulta tuntuvia tapahtumia.
Kun tuolloin 2-vuotias poika ei pysynyt omin jaloin pystyssä, äiti soitti ambulanssin. Veetin isä Kari Hassinen saapui Kuopion yliopistolliseen sairaalaan heti, kun sai soiton Maijulta.
Vaikka sairaalakäyntejä ja rajuja hoitoja on ollut lukemattomia, Veeti pitää sairaalaa mukavana paikkana. Kuva: Perheen kotialbumi.
Kuvausten jälkeen vanhemmille kerrottiin, että heidän teho-osastolla makaavalla pojallaan oli ollut massiivinen aivoverenvuoto.
Kahden päivän päästä vuodon syy selvisi. Veetillä oli aivokasvain. Näytepalan tulokset synkensivät diagnoosia entisestään – kasvain oli pahanlaatuinen.
Vanhemmat eivät halunneet kysyä lääkäriltä ennustetta, sillä heti kävi selväksi, että mahdollisuudet ovat huonot. On elettävä päivä kerrallaan.
Tuore vauva-arki muuttui jatkuvaksi peloksi
Lääkäri kertoi, että rajut hoidot on aloitettava heti, sillä uusiutunut syöpä olisi vaikeampi hoitaa.
Aivoverenvuodosta toipuvalla potilaalla oli edessä neljä sytostaattihoitoa, sädehoito ja kaksi kantasolusiirtoa. Lisäksi aivoverenvuoto oli aiheuttanut vasemman kehon puolen halvaantumisen. Rajujen hoitojen lisäksi Veeti joutui opettelemaan kaiken istumisesta kävelyyn uudestaan.
Maiju odotti toista lasta, kun arki muuttui täysin. Neuvolan seinien tuijottelun sijaan nuori äiti vietti odotusaikansa lasten syöpäosastolla ja oli nyt esikoisensa omaishoitaja. Kari jatkoi työntekoa, jotta perheen talous pysyisi kunnossa.
Miten Veeti itse puhuu sairaudestaan? Kuinka vanhemmat valmistautuvat tulevaan saattohoitoon? Katso Veetin, Karin ja Maijun videohaastattelu kokonaisuudessaan.
6:32
Odotusten vastaisesti Veeti alkoi pikkuhiljaa kuntoutua. Se loi perheeseen jälleen toivoa.
Hoidonlopetustutkimusten yhteydessä tilanne kääntyi jälleen päälaelleen, kun Veetiltä löytyi kaksi uutta kasvainta. Hän joutuisi takaisin leikkauspöydälle.
Musertava tieto tuli yhdentoista päivän päästä leikkauksesta. Kasvain oli kasvanut samankokoiseksi kuin ennen leikkausta.
– Se poisti kokonaan sen vaihtoehdon, että kasvainta voisi leikata. Se keksii aina keinot kasvaa, Kari kertoo.
Miksi tämä tapahtui juuri meille?
Vanhemmat olivat keskellä Veetin järeintä hoitorumbaa, kun Eemi-veli syntyi. Perhe järjesteli asiansa niin, että toisen hoitaessa vauvaa toinen meni Veetin tueksi sairaalaan.
Tuona syksynä 2017 elämä näytti armottomuutensa ja absurdiutensa. Yhtenä hetkenä sylissä torkkui vastasyntynyt, kun toisessa hetkessä vanhemmat pitelivät kädestä esikoistaan, jonka tulevaisuus näytti synkältä.
Miksi tämä tapahtui juuri meille? Olisimmeko voineet tehdä jotain toisin? Karin ja Maijun mielessä pyöri paljon kysymyksiä, joihin ei ollut yhtäkään tyydyttävää vastausta.
Maiju kanavoi ajatukset konkreettisiin asioihin. Aiemmin ylisuunnitelmallinen äiti yritti keskittyä hetkessä elämiseen.
– Vaikka se on kliseistä, että eletään päivä kerrallaan ja nautitaan pienistä asioista, niin sen tämä kuitenkin opettaa.
Kun sairaalaelämä muuttuu arjeksi
Veetin huoneen seinällä on valokuva hänestä sairaalaklovnin kanssa. Kuvasta puhuttaessa Veeti innostuu ja väsymyksen vuoraama ääni piristyy.
– Tykkään niistä sairaalaklovnipelleistä! Hän huudahtaa ja työntää huulet törrölleen ja alkaa puhaltamaan.
– Näin teen, kun saan puhaltaa saippuakuplia niiden kanssa, hän jatkaa.
Lukuisien leikkausten ja raskaiden hoitojen jälkeen Veeti kuvailee sairaalaa "kivaksi paikaksi".
Äiti ja isä ovat kiitollisia siitä, että Veeti on tehnyt kaiken heille niin helpoksi.
– Veeti on oikeasti tykännyt käydä sairaalassa. Kun menee kaksivuotiaana sairaalaan ja tottuu sairaalaelämään, niin siitä tulee rutiinia, jota ei osaa kyseenalaistaa, Kari kertoo.
Pikkuveli Eemi on tottunut veljensä sairaalakäynteihin. Hänelle on kerrottu, että Veetillä on iso pipi päässä.
Mutta on Veetissä myös ainutlaatuista positiivisuutta, jonka myös sairaalahenkilökunta on huomannut.
– Aika monet ovat hämmästelleet, että 6-vuotias voi olla tuollainen nauravainen ja iloinen, eikä valita pienistä, Maiju kuvailee esikoistaan.
Mitään ei ole tehtävissä
Nyt Veeti on elänyt neljä vuotta sairauden kanssa. Se on huomattavasti enemmän kuin vanhemmat ja lääkärit uskalsivat kuvitella. Siitä huolimatta huonot uutiset tulevat aina liian aikaisin.
Kuukausi sitten Veeti sai magneettikuvien tulokset. Edellisen kerran kasvain oli kuvattu tammikuussa.Tulokset olivat lohduttomat.
Kasvain oli taas kasvanut, ja se oli nyt jo Veetin oman nyrkin kokoinen.
– Se tarkoittaa sitä, että toista puolta vuotta ei varmasti ole, Kari kertoo.
Vanhemmat päättivät lopettaa Veetin hoidot, sillä niistä ei ollut enää hyötyä. Tärkeintä olisi käyttää jäljellä oleva yhteinen aika kotona olemiseen.
Kari ja Maiju päättivät, että saattohoito järjestetään kotona niin pitkälle kuin se vaan on mahdollista. Tärkeintä vanhemmille on, että Veeti ei joutuisi kärsimään.
– Tarkoitus on olla mahdollisimman paljon seurana ja tehdä samaa kuin nytkin. Kyllä sitä eniten toivoisi, että Veeti pääsisi unen kautta pois täältä, Kari kertoo.
– Tällä hetkellä raskaimmalta tuntuu se, että käytännön kannalta meidän vanhempien olisi järkevää käydä valitsemassa lapsellemme arkku valmiiksi. Jo pelkkä ajatus siitä tuntuu repivän sydämeni kappaleiksi, Maiju jatkaa.
Ei kysymyksiä kuolemasta
Omakotitalon keittiössä syödään välipalaa. Kun nenien eteen lasketaan jälkiruoka, veljesten silmät syttyvät.
Nokakkain istuvat veljekset selaavat videoita Netflixistä ja Youtubesta. Veetin mukaan on hyvä, että veljeksillä on omat padit, sillä ohjelmamaku on erilainen.
Veljekset ovat toistensa parhaat kaverit, mutta samalla kuin yö ja päivä. Isä kuvailee veljessuhdetta tyypilliseksi – välillä riidellään ja toisena hetkenä taas rakastetaan.
Pojat eivät tiedä, että heidän yhteinen aikansa on päättymässä. Vanhemmat luottavat lääkärin neuvoon ja eivätkä kerro asiasta ennen kuin pojat itse kysyvät. Veeti ei ole asiasta juurikaan kysynyt, eikä hän osaa pelätä.
– Jos Veeti kysyy, vastaamme rehellisesti. Vielä kysymyksiä ei ole tullut, Maiju kertoo.
Kari miettii usein, miten Veetin kuolema vaikuttaa veljeen.
– Pojat ovat aina olleet yhdessä. Aina kun Veeti on ollut pidempiä jaksoja sairaalassa, veli on kysellyt hänen peräänsä.
Pelko ei katoa, mutta se muuttuu
Totuus lapsen lähestyvästä kuolemasta tuntuu päivittäin suruna Maijun rinnassa. Hän kuitenkin yrittää pitää sen sisällään poikien takia.
– Minulla on edelleen kaksi lasta, joiden päivää en halua sävyttää surulla. Niin kauan kun he eivät itse ole huolissaan tai mieti asiaa, pyrin antamaan heidän päiviinsä mahdollisimman paljon iloa surun ja huolen sijaan.
Vanhemmat pyrkivät elämään veljesten kanssa niin tavallista arkea kuin se tässä tilanteessa on mahdollista.
– Isänä sitä pyrkii tekemään kaiken minkä voi mahdollisimman hyväksi, sillä totuus on, että itse syövälle ei voi tehdä mitään. Kaikki aika, jonka Veetin kanssa on saanut, on plussaa.
Veetille järjestettiin pari viikkoa sitten juhlat, johon osallistui perheen lähipiiriä ja sairaalahenkilökuntaa. Kuvassa Veetin kanssa isä Kari. Kuva: Johan Fabricius / Johan Fabricius Photography.
Maiju on huomannut, että eläminen jatkuvassa pelossa ja epävarmuudessa muuttaa ihmistä väistämättä.
– Suurimman muutoksen itsessäni koen siinä, että elämän merkityksellisyys on tullut minulle kovin tärkeäksi. Haluan elää elämäni hyvin. Tehdä asioita joista oikeasti nautin ja olemaan avuksi muille ihmisille.
Myös käsitykset itsestä ovat muuttuneet sairausvuosien aikana. Aiemmin Maiju piti itseään heikkona.
– Ajattelin menettäväni välittömästi järkeni, jos elämässäni tapahtuisi jotakin traagista. Olin onneksi väärässä.
Veetin viimeiset juhlat
Kun perhe sai kuulla magneettikuvien tuloksen, he päättivät raivata heti yhteistä aikaa. Vakavasti sairaita lapsia auttavan We4you-hyväntekeväisyysjärjestön avustamana perhe lähti muutaman tunnin varoitusajalla Helsingin lomalle.
Vanhemmat halusivat viimeisinä viikkoina pitää huolta siitä, että kaikki toteutettavissa olevat Veetin toiveet täyttyvät. Koska Veeti on aina rakastanut juhlia, järjestö auttoi järjestämään juhlat, joihin osallistui nelisenkymmentä Veetille rakasta ihmistä, sairaalaklovneja ja hoitohenkilökuntaa.
– Juhlissa on aika tanssin, herkkujen ja leikkien, Veeti kertoo. Juhlian jälkeen Veetin kunto on heikentynyt. Kuva: Johan Fabricius / Johan Fabricius Photography.Johan Fabricius / Johan Fabricius Photography
Juhlat pidettiin kaksi viikkoa sitten Kuopiossa.
– Nämä juhlat tulivat hyvään saumaan, kun Veeti jaksoi vielä olla hetken pystyssä sekä nauttia elämästä ja ihmisistä ympärillään. Oli todella ihanaa, että moni ystävä sai nähdä hänet vielä tässä kunnossa, Maiju kertaa.
Maiju ja Kari ovat äärimmäisen kiitollisia sekä järjestölle että keräykseen osallistuneille ihmisille. Heidän avullaan perhe sai huolet hetkeksi pienemmäksi ja tärkeitä muistoja talteen.
– Nämä olivat ilon juhlat, suru jääköön myöhemmäksi, Maiju kuvailee.
Kaikkien pitäisi tuntea yksi Veeti
Veetin kunto on heikentynyt hoitojen lopettamisen jälkeen.
Päivät menevät nyt suurimmaksi osaksi nukkuessa. Kipuja ei onneksi ole, eikä lisäapua kotiin ole vielä tarvittu.
Kun Veeti vielä jaksoi lähteä kauppaan, hän tervehti kassahenkilöstöä ja kaikkia, jotka suostuvat kohtaamaan hänen hymynsä.
Vanhempien mukaan jokainen voisi oppia Veetiltä kärsivällisyyttä ja lempeyttä.
– Veeti opettaa rakastamaan ja näyttää ja sanoittaa rakkauden tunnustuksia. Hän saattaa kehua aika pienistäkin asioista tuttuja ja tuntemattomia. Hyväntahtoisuutta hän opettaa kaikille, Maiju kertoo.
Veeti kuvailee usein kuinka ihanaa on, kun rakkaus tuntuu sydämessä. Hän muistaa kertoa, että muut ihmiset ovat hänelle rakkaita. Hän tietää myös, miten rakas hän on muille.
Haastattelun päätteeksi Veeti katsoo minua syvälle silmiin.
– Sinä olet ihana, Veeti sanoo rauhallisesti.
– Niin sinäkin Veeti. Kiitos, että kerroit itsestäsi meille kaikille, vastaan tälle poikkeukselliselle pojalle.
Samalla lupaan itselleni, että en koskaan unohda häntä.
Veeti menehtyi läheisten ympäröimänä 1.9.2021 ainoastaan muutama päivä artikkelin julkaisun jälkeen.
