Antti, 31, on taistellut vuosia todistaakseen työkyvyn vieneen narkolepsian johtuvan rokotteesta: "Vaikeinta on katsoa sivusta kun kaverit jatkavat siitä, mihin oma elämä pysähtyi"

Kymmenen vuotta sitten uutiset maailmalla jylläävän sikainfluenssan ensimmäisistä uhreista rantautuivat suomalaisten kahvipöytäkeskusteluihin. Ensimmäinen sikainfluenssan aiheuttama sairaustapaus varmistui Suomessa toukokuussa 2009. 

Erityistä huolta aiheutti odottavien äitien, perusterveiden nuorten ja lasten sairastuminen. Marraskuussa Suomi kohahti, kun sikainfluenssaan sairastunut 8-vuotias torniolaistyttö kuoli. Massarokotukset aloitettiin pikaisesti: vuosina 2009 ja 2010 puolet suomalaisista otti Pandemrix-rokotteen. 

Lue myös: Sikainfluenssarokotteesta sairastunut Hanna, 24, hakee yhä kunnon korvauksia: "Tämä yhteiskunta on antanut ymmärtää, että olisi parempi, että katoaisin ja pysyisin hiljaa kotona"

"Ei ole varaa sairastella"

Nurmijärveläinen Antti Tuominen ei ollut ajatellut rokotteen ottamista ennen kuin uutiset kuolemantapauksista levisivät mediassa. 21-vuotias mies oli juuri ylennetty esimiestehtäviin logistiikka-alan yrityksessä. 

– Mietin, että nyt on näytön paikka, eikä ole varaa sairastella. Otin sen, vaikka en ennen ollut kokenut influenssarokotteita tarpeellisiksi.

Ennen rokotteen ottamista Tuominen oli hyvässä fyysisessä kunnossa ja perusterve. 

"En hakeutunut lääkäriin nopeasti"

Pian pandemian levittäydyttyä havaittiin lasten ja nuorten narkolepsiatapausten lisääntyneen. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos alkoi tutkia asiaa. Rokottaminen keskeytettiin elokuussa 2010.

Vain muutamia viikkoja rokotteen ottamisen jälkeen myös Tuominen alkoi saada erikoisia oireita. Vielä tuolloin hän ei osannut yhdistää unihalvauksia, hypnagogisia hallusinaatioita ja väsymystä rokotteeseen. 

– En hakeutunut lääkäriin kovin nopeasti. Ei ole ollut tapana mennä ihan pienistä valittamaan, eikä kukaan muukaan varmaan juokse lääkäriin aina kun väsyttää.

Tuominen muistaa ensimmäiset unihalvaukset sekä unen ja valveen rajamailla koetut hallusinaatiot erittäin hyvin.

– Ne ovat äärimmäisen ahdistavia ja pelottavia kokemuksia. Unihalvauksia esiintyy kuitenkin myös muuten terveillä ihmisillä, joten en jäänyt niitä selvittämään sen enempää. 

Lähtöpassit töistä nukkumisen takia

Tilanne paheni vuosi vuodelta. Työt ja ihmissuhteet alkoivat kärsiä. Harrastukset olivat jääneet ja torkahteluja sattui myös työpäivien aikana.

– Helpompi oli valehdella vaikka viikonlopun juhlien vähän venähtäneen, vaikka olinkin ollut koko viikonlopun kotona väsyneenä. Jos nuorta miestä väsyttää, se tulkitaan helposti laiskuudeksi, tai niin että ei kiinnosta. 

Tuominen yritti sinnitellä töissä loppuun asti. Tilanne kuitenkin kärjistyi todenteolla vuonna 2015. 

– Taisin olla jo melko uneliaan miehen maineessa, eikä töistä tullut enää mitään. Viimein esimieheni tuli sanomaan, että hommat ei suju ja nyt lähdet lääkäriin selvittämään, mikä sinua vaivaa. 

Tuominen alkoi jälleen selvittää syytä oudoille oireilleen ja suuntasi neurologin vastaanotolle. Neurologi ehdotti narkolepsiatestejä, sillä miehen oireet ja niiden alkamisaika sopivat hyvin yhteen Pandemrix-rokotteen ottamisen kanssa.

Narkolepsia-diagnoosin Tuominen sai samana vuonna ja on ollut siitä lähtien poissa työelämästä. 

Narkolepsia todettiin liian myöhään

Tuomisen narkolepsia diagnosoitiin viisi ja puoli vuotta rokotteen ottamisen jälkeen. Diagnoosistaan huolimatta Tuominen ei ole saanut korvauksia Lääkevahinkovakuutuspoolista, joka hoitaa Pandemrix-rokotteesta seuranneet lääkevahingot.

Tuominen on yrittänyt hakea korvausta, koska oireet alkoivat pian rokotuksen jälkeen. Tuominen odotti vastausta kaksi vuotta ja soitteli hakemuksen perään puolen vuoden välein.

Lääkevahinkovakuutuspooli on luvannut, että jokainen tapaus tutkitaan tapauskohtaisesti. Hakemus saapui viimein kielteisenä. 

Hylätyn päätöksen jälkeen Tuominen otti yhteyttä asianajajaan korjauspyyntöä varten. Hän liitti pyynnön mukaan kaverien, työkaverin ja vanhempien tukevat lausunnot.

– Todistajien lausuntoja ei huomioitu ollenkaan. Ne otetaan kuulemma huomioon vasta oikeudessa. Täysin turha välivaihe. Ensin pyydetään lisää näyttöä, jota ei kuitenkaan edes huomioida. 

Tuomisen mukaan korvausten hylkäämistä perustellaan vanhalla masennusepäilyllä. Sillä, jota mies oli itse ehdottanut lääkärille, koska ei osannut yhdistää oireitaan narkolepsiaan.

– Tavallaan hassusti oma sana omaa sanaa vastaan. 

Masennusepäily korvausten esteenä

Tuominen ei saa korvauksia, koska hänen potilashistoriaansa ei ole poolin mukaan kirjattu narkolepsialle tyypillisiä oireita kahden vuoden sisällä rokotteen antamisesta.

Lääkevakuutuspooli katsoo hänen sairastuneen narkolepsiaan aikaisintaan vuonna 2013, jolloin se ei olisi rokotteesta johtuvaa.  

Lääkevahinkovakuutuspooli katsoo korvattaviksi sellaisesta tapaukset, joissa oireiden voidaan osoittaa alkaneen kahden vuoden sisällä rokottamisesta. Tämä perustuu THL:n vuonna 2014 julkaistuun raporttiin, jonka mukaan riski sairastua narkolepsiaan on koholla kahden vuoden ajan rokotteen ottamisesta.

Tuominen pitää ratkaisua vääränä, sillä työterveyshoitajan raporteissa on useita unettomuudesta ja väsymyksestä johtuvia merkintöjä jo vuodesta 2011. 

– Systeemi ei toimi ja sen tietävät kaikki, jotka ovat joutuneet vakuutusyhtiöiden kanssa taistelemaan. 

Oma lääkärin lausunnon mukaan oikeaa diagnoosia hidastutti oleellisesti masennusepäilu ja se, että Tuominen häpesi ja peitteli sairauttaan sen alkuvaiheessa.

"Hankala diagnosoida"

Professori ja neurologian erikoislääkäri Markku Partisen mukaan Pandemrixiin yhdistetyn tyypin 1 narkolepsia diagnosoidaan helposti väärin.  

– Se on hankala diagnosoida. Sitä ei aina tunnisteta, koska oireet ovat erikoiset. 

Narkolepsian oireita ovat nukahtelu, huonolaatuinen yöuni, tunnereaktioihin liittyvät kataplektiset kohtaukset ja erilaiset hallusinaatiot.

– Jos neurologi osaa epäillä narkolepsiaa ja teettää oikeat testit, oikeaan diagnoosiin päästään. Historia kuitenkin näyttää, että oikea diagnoosi on usein missattu, Partinen kertoo.

Partinen ei osaa arvioida, kuinka paljon rokotteesta sairastuneita narkolepsiatapauksia on diagnosoitu väärin Suomessa.

– Tätä me tutkimme koko ajan. 

Kolmannes korvauksista on nyt käytetty

Lääkevahinkovakuutuspoolin mukaan korvauksia on nyt maksettu noin 10,5 miljoonaa euroa. Korvauksiin on varattu rahaa yhteensä 30 miljoonaa euroa. 

Lainsäädäntöjohtajan Asko Nion mukaan loput rahat käytetään pääosin jo myönnettyihin tapauksiin. 

– He tulevat saamaan meiltä korvauksia koko loppuikänsä. 

Lääkevahinkovakuutuspooliin on tullut Pandemrixista johtuvia korvaushakemuksia yhteensä 339, joista 63 on hylätty. Viimeisen kolmen vuoden aikana hakemuksia on tullut 20.

Korvauksien saamiseksi vaaditaan näyttöä siitä, että narkolepsia on puhjennut kahden vuoden aikana rokotteen ottamisesta.  

– Me arvioimme yksilöllisesti, onko luotettava näyttö siitä, että oireet ovat alkaneet kahden vuoden kuluessa rokotuksesta, lainsäädäntöjohtaja Nio sanoo.

Nion mukaan tyypillinen hylkytapaus on sellainen, jossa henkilöllä on ollut useita terveydenhuollon käyntejä, mutta missään niissä ei ole tullut esiin mitään narkolepsian oirekuvaan viittaavaa.

"Systeemi toimii ihan hyvin"

Tuominen kertoo, että hän lähetti Lääkevahinkovakuutuspooliin lausuntoja, joissa hänen vanhempansa ja työkaverinsa kertovat myös oireiden alkamisesta pian rokotuksen ottamisen jälkeen. Näiden dokumenttien hän toivoi tukevan oman lääkärinsä diagnoosia.

– Kaikki selvitys otetaan huomioon, mutta omaisten ja työkavereiden selvitysten pitäisi kyllä silloin vahvasti tukea muuta dokumentoitua selvitystä. Nio kertoo. 

Nio on tietoinen julkisuudessa käydystä keskustelusta, jossa arvostellaan narkoleptikkojen jättämistä korvausten ulkopuolelle. 

– Tähän liittyy julkinen terveyden huolto, sairasvakuutusjärjestelmä ja meidän vakuutusjärjestelmämme. Kyllä systeemi toimii ihan hyvin. 

THL tutkii yhä riskin aikaikkunaa

Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen ylilääkäri Hanna Nohynek on tutkinut Pandemrix-rokotteiden haittoja jo kymmenen vuotta. Hän on ollut myös mukana vuonna 2014 julkaistussa selvityksessä, jonka mukaan riski sairastua narkolepsiaan on koholla kahden vuoden ajan Pandemrix-rokottamisesta.  

– Tutkimustemme mukaan rokotettujen riski sairastua oli kohonnut kahden vuoden ajan rokottamisesta. Ymmärtääkseni Lääkevahinkovakuutuspooli on käyttänyt raportin tuloksia korvauspäätöksiä tehdessään. 

Nohynek kertoo, että THL selvittää edelleen sitä, kuinka pitkään riski sairastua narkolepsiaan on kohollaan.

– Keräämme samalla tavalla rekisteripohjaista tietoa siitä, kuinka paljon narkolepsiaa on ilmaantunut tuon kahden vuoden jälkeen.

Nohynekin mukaan työ on kesken, eikä ole aivan varmaa, milloin uusi raportti valmistuu.

Kaikki voimat menevät sairastamiseen

Tuominen ei ole varma, jaksaako tai onko hänellä edes varaa lähteä taistelemaan oikeudessa. Taloudellinen riski on merkittävä.

– Ei pitäisi olettaa, että kaikilla on kykyä, osaamista ja resursseja lähteä taisteluun, jossa vastassa on asiantuntijat ja lakimiehet. Monet joutuvat hyväksymään kielteiset päätökset, vaikka tietävät niiden olevan epäoikeudenmukaisia. 

Tuomisen päivät menevät sairauden kanssa selviytymiseen. Työelämään mies ei ole voinut palata.

– Jos aiemmin minulla luultiin, että minulla on masennus narkolepsian sijaan, nyt minulla on varmasti kummatkin.

– Vaikeinta on nykyään esitellä itsensä työttömänä monivammaisena ja katsoa sivusta kun kaverit jatkavat siitä, mihin oma elämä pysähtyi. Menestyvät töissä, ostavat asuntoja ja perustavat perheitä.