"V**un h**ra, rakastan sua" – tällaista arki Touretten Syndrooman kanssa oikeasti on

”Vitun huora. Vitun huora. Rakastan sinua. Vitun huora.”

Miltä tuntuisi kuunnella tätä päivästä toiseen?

– Se ”vitun huora” on minulle niin arkipäivää. Se ei tunnu missään, koska tiedän, ettei JP tarkoita sitä millään lailla. Kun hän sanoo "rakastan sinua", sitä hän tarkoittaa. Tiedän, että huorittelu järkyttää muita ihmisiä, koska eihän sellaisia sanoja käytetä, varsinkaan somessa, Pirita Kurvi kertoo.

Hän asuu Akaassa kuusilapsisen uusioperheensä kanssa. Piritan miehellä, JP:llä, on Touretten Syndrooma.

Touretten Syndrooma on neurologinen häiriö, johon liittyy pakonomaisia liikkeitä ja äännähdyksiä. Pakonomaisia liikkeitä kutsutaan motorisiksi tic-oireiksi, äännähdyksiä taas äänellisiksi tic-oireiksi.

Kummallekaan ei itse voi mitään.

Esimerkkejä Tourette-oireista

Lihasten nykiminen, silmien räpsytteleminen, kulmakarvojen kohottelu, nenän nyrpistely, suupielten nykiminen, olkapäiden nykiminen, raajojen koukistelu.

Toistuva kurkun puhdistelu äännähdellen, sanan tai puheen toistaminen, nauraminen ilman syytä, huokailu, puhkuminen, huhuilu, kiroilu, ”kiellettyjen” sanojen hokeminen.

Pirita kirjoittaa perheen arjesta blogia, jossa yhdistyvät kaksi pariskunnan arkista hokemaa: vitun huora, rakastan sua. Blogilla on myös oma Facebook-sivu.

– Ihmettelin, että se otsikko ylipäätään meni läpi. Olin varma, ettei Facebook huoli sitä nimeä. Jos olisimme laittaneet nimeksi "Tourette-mies rakastaa vaimoaan" tai "Tourette-elämää", eihän kukaan kiinnittäisi siihen yhtään mitään huomiota. Toki olemme kuulleet, ettei moni ole uskaltanut klikata Facebookissa juttujamme auki, juuri nimen takia on ajateltu, että siten päätyy johonkin virussivustolle.

Blogi perustettiin, jotta melko tuntematon, outonakin pidetty sairaus saisi huomiota.

– Ajatus tuli häämatkalla syyskuussa, ja heitin JP:lle idean. Ihme kyllä hän ei heti tyrmännyt sitä, vaikka on aina hävennyt itseään. Sekin tosin oli syy alkaa kirjoittaa blogia. Olin kyllästynyt siihen, että sairaus rajoittaa JP:n menemisiä ja tekemisiä niin paljon. Ajattelin, että saisimme näin asiaa ihmisten tietoisuuteen. Jos yksi, kaksi tai kymmenenkin kuulee asiasta, heidän on helpompi suhtautua, jos he tapaavat Tourette-henkilön.

Pirita toivoisi, että mahdollisimman moni katsoisi vaikkapa vain sen ensimmäisen videon, jonka JP ja Pirita tekivät. Blogin tavoite on, että jonain päivänä JP:n olisi helpompaa tehdä asioita. Olla oma itsensä.

– Ettei tuntuisi siltä, että ihmiset eivät hyväksy. Luulen kyllä, että se on suureksi osaksi myös hänen omassa päässään. Se, etteivät ihmiset muka hyväksy tai ymmärrä. Ei pitäisi aliarvioida ihmisiä. Suurin osa ymmärtää, kun heille kertoo. Tieto lisää ymmärrystä.

Jos video ei näy, katso se tästä.

Tourette-oireille ei voi mitään eivätkä ne ole tahallisia. Kaikki eivät silti ymmärrä.

– Joku kommentoi, että miten ihmeessä viitsin kuunnella tällaista. Tässä tapauksessa oli varmaankin kyse siitä, ettei kysyjä ollut perehtynyt mihinkään muuhun blogin sisältöön. Varmasti on ihmisiä, jotka eivät vain tajua, vaikka heille kuinka selittäisi. Rumat sanat vain tulevat, eivätkä ne tarkoita mitään.

Tourette ei vaikuta älyyn

Toisaalta hämmennys on täysin ymmärrettävää. Kun aikuinen yllättäen huorittelee, se tuntuu kamalalta. Törkeältä. Väärältä, vaikka olisikin tahatonta.

Rumien sanojen hokemista ei esiinny kaikilla Tourette-ihmisillä. Jos kirjoilua esiintyy, sanat ovat todella rumia – Piritan sanoin eivät hittoja, eivätkä edes helvettejä.

– Jos menemme johonkin, toki JP kiinnittää ihmisten huomion. Sehän on täysin selvää. Pointti onkin siinä, miten ihminen käyttäytyy sen jälkeen, kun huomaa, ettei se toinen olekaan ihan niin sanotusti "normaali". Suurin osa ihmisistä osaa suhtautua ja lopettaa tuijottamisen, mutta aina on niitä muutamia pikkusieluisia, jotka tuijottavat, nauravat päin naamaa tai ärsyttävimpänä alkavat matkia. Monia ihmisiä myös pelottaa, Pirita kertoo.

– Siksi pidämme blogia. Minusta on huikeaa, että JP on suostunut tekemään myös videoita. Sillähän pystyy kaikista parhaiten näyttämään, mitä Tourette oikeasti on. Varsinkin sen, että se ei vaikuta millään lailla älyyn.

Palaute videoista on ollut Piritan mukaan 99,9-prosenttisesti positiivista.  

– Moni on kuullut sairaudesta, muttei ole tarkkaan tiennyt, mitä se on. Monella kommentoijalla on itsellä Tourette, tai lapsella se on esimerkiksi vasta diagnosoitu, jolloin asia on uusi ja tietysti pelottavakin. He ovat olleet kiitollisia, että me tuomme asiaa julki. Tulevaisuus ei pelotakaan sitten niin hirveästi. He huomaavat, että onkin mahdollisuus normaaliin, hyvään elämään. Ei Tourette tarkoita pahinta, ettei pystyisi tekemään töitä, pyörittämään perhettä tai olemaan parisuhteessa, Pirita muistuttaa.

Lisätietoa ja tukea

Suomen Tourette- ja OCD-yhdistys

Autismisäätiö.fi

Norio-keskus.fi

Touretten lisäksi olemassa on monia muita asioita, joiden vuoksi lukijat häpeävät itseään. Videoiden kautta moni on alkanut hyväksyä itsensä ja omat, erityiset ominaisuutensa.

– Mieleeni jäi eräs mies, joka sanoi, että katse nousi kengänkärjistä. Aina aikaisemmin hän oli ajatellut, että anteeksi, kun olen olemassa ja anteeksi, kun en ole normaali. Mutta videoistamme ja teksteistämme hän sai tsemppiä uskaltaa olla edes vähän enemmän oma itsensä. Se tuntuu tosi hyvältä. Olemme saaneet satoja viestejä, olemme saaneet kuulla vaikka millaisia elämäntarinoita. Tsemppien ja kiitosten määrä on ollut valtava. Olemme siitä kaikesta todella otettuja ja kiitollisia.

Blogilla on ollut positiivinen vaikutus myös kotielämään.

– Viime viikolla kävimme ruokakaupassa kahdestaan, mitä emme ole kovin montaa kertaa tehneet. On selvää, että johonkin elokuvateatteriin menemisestä emme kumpikaan nauttisi. Sitten pitäisi kaksi tuntia yrittää olla siellä hiljaa paikallaan, häiritsemättä muita. Mutta tuntuu kurjalta, kun JP  ei voi mennä esimerkiksi lasten joulujuhlaan, koska häpeää itseään tai pelkää, että pilaa toisten esityksen. Mutta pienin askelin kohti rohkeampaa tulevaisuutta mennään. Ehkä tänä vuonna uskaltaudumme sinne lapsiemme joulujuhlaankin!

"Mieluummin oireyhtymä, jolle on diagnoosi, kuin mies, joka on kusipää "

JP ja Pirita tapasivat yöelämässä – suomeksi sanottuna siis viihteellä ollessaan. Yhdessä he ovat asuneet kaksi vuotta; avioon asteltiin loppukesästä 2015.

Kun Piritalta kysyy, miltä elämä Touretten Syndrooman kanssa aluksi tuntui, vastaus on "ei oikeastaan miltään".

– JP on niin hirvittävän hyvä mies kaikilla tavoilla. Parempaa en voisi kuvitella. Enkä edes liioittele yhtään. Itse Tourette ei oikeastaan vaikuta elämääni millään tavalla. Tai onhan se toki hetkittäin raskasta, kun oireet vaihtelevat kausittain ja jopa päivittäin. Ja tietysti se meteli, mitä siitä tulee, rassaa välillä. Hetkittäin voi olla puuskia, että JP:n täytyy huutaa todella lujaa tai hokea asioita. Se kirjaimellisesti ottaa korviin. Vaikka miten ymmärrän ja tiedän, niin totta kai joskus omakin pää hajoaa ja tuskastun, Pirita kuvaa.

– Mutta Tourette on silti toissijainen juttu. Monesti sanon, että mieluummin neuropsykiatrinen oireyhtymä, jolle on diagnoosi, kuin mies, joka on terve, mutta kusipää ja kohtelee minua huonosti. Niitä miehiä, ja toki naisiakin, on Suomessa ihan liikaa, eikä sille käytökselle ole mitään lääketieteellistä selitystä. Mieluummin otan Touretten ja miehen, joka pitää minua kuin kukkaa kämmenellä, kuin että mies olisi lääketieteellisesti terve ja täysi idiootti.

Pirita inhoaa sanoja "normaali" ja "tavallinen" – sanoja, joilla pidetään yllä mahdotonta määritelmää siitä, millainen ihmisen kuuluisi olla.

– Joskus olen JP:lle sanonutkin, että määrittele, mitä se normaali tarkoittaa. Kuka meistä on normaali? Millainen pitäisi olla? Kuka edes haluaa olla tavallinen ja normaali? Eikö se ole kamalan tylsää?  

"Tahtoa ja halua olla tässä tarvitaan"

Touretten syndrooman oireet vaihtelevat ihmisestä toiseen. JP:llä on myös paniikkihäiriö ja ahdistuneisuushäiriö. Ne eivät ainakaan helpota arkea. Esimerkiksi kaupassa käyminen ja lasten vieminen harrastuksiin ovat Piritan harteilla.

– JP on tällä hetkellä pitkällä sairaslomalla eikä pysty lähtemään minnekään yksin. Meidän perheessä ei siis ole kahta aikuista, jotka voisivat tehdä asioita. Eihän arki toki varmaan kellään ole aina helppoa, eikä varsinkaan uusioperheessä aina muutenkaan. Mieletön rakkaus ja halu olla yhdessä ovat kantavia voimia. Tahtoa ja halua olla tässä tarvitaan, Pirita sanoo.

Pirita on yksityinen perhepäivähoitaja. Omien kuuden lapsen lisäksi kotosalla on päivisin pieniä hoitolapsia.

– Me olemme 24/7 yhdessä, lisäksi siitä suurimman osan aikaa valtavan lapsilauman kanssa. Voisi kuvitella, että lusikat olisivat menneet jakoon jo monta kertaa, mutta ei ole käynyt mielessäkään. Huumorilla ja rakkaudella jaksamme, Pirita kertoo.

– Molemmilla on jo kokemusta perhe-elämästä, ja molemmat ovat tavallaan "epäonnistuneet kerran". On halu onnistua. Ei tällaista jaksaisi, jos vain vähän tykkäisi toisesta. Joka toinen viikonloppu meillä on kaikki kuusi lasta paikalla, joka toinen viikonloppu olemme kahdestaan. Sen avulla jaksaa, se lataa akkuja. Se on varmasti myös osaltaan suhteemme pelastus. Noina hetkinä emme ole "me kahdeksan", vaan "vain me kaksi".

Samassa tilanteessa olevaa Pirita neuvoisi yhdellä tavalla: muista, että sinulla on oikeus olla onnellinen ja tyytyväinen elämääsi.

– Arkikin voi tuntua hyvältä ja ihanalta, kun vierellä on se oikea ihminen. Tuntuu, että nykyään kaikesta tehdään vaikeaa: pitäisi olla täydellinen kaikessa ja itselle asetetaan hirveät paineet. Omaa elämää verrataan Facebook-kavereiden “täydellisiin” päivityksiin ja siloteltuihin Instagram-kuviin. Pahimmassa tapauksessa kaikki onkin pelkkää kulissia, ja elämää eletään ihan täysin väärän ihmisen kanssa. Silti mennään eteenpäin, onnettomana. Se on surullista, Pirita kuvailee.

– Koskaan ei tiedä, mitä seuraava päivä tuo tullessaan, tai edes seuraava hetki. Ihmiset jotenkin unohtavat sen, ettemme me kaikki elä 90-vuotiaiksi. Elämä voi loppua hetkenä minä hyvänsä. Ei pidä olla onneton. Kun itse voi hyvin, yleensä myös ihmiset ympärillä voivat hyvin. Pitää siis uskaltaa olla itsekäs ja pyrkiä onnellisuuteen. Meillä jokaisella on vain tämä yksi elämä.

Huomenta Suomessa pohdittiin syrjäytymisen ehkäisyä, katso video: