Tanja Häkkinen, 59, sairastaa harvinaista verisairautta, jonka ainoa parantava hoito on kantasolusiirto. Harvinaisten juuriensa takia sopivaa luovuttajaa ei ole löytynyt koko maailmasta. Häkkinen tietää kuolevansa ilman luovuttajaa.
Diagnoosi: Myelofibroosi.
Kaksi vuotta sitten Häkkinen sai erikoisille oireilleen nimen. Samalla hän sai kuulla sairastavansa kuolemaan johtavaa harvinaista sairautta, johon sairastuu vuodessa ainoastaan yksi henkilö sataatuhatta suomalaista kohden.
Oireet olivat alkaneet jo vuosi ennen diagnoosin saamista, kun yhtenä aamuna Häkkinen huomasi reisissään isoja punaisia läiskiä. Oireet painettiin kuitenkin vielä tuolloin villaisella, kun lääkärit epäilivät punaisuuden johtuvan nokkosihottumasta.
Myöhemmin Häkkinen ymmärsi, että läiskät olivat elimistön hälytysmerkki – jotain vakavaa tapahtuu.
Punasolut siirtävät oireita, mutta eivät paranna
Haastattelupäivän aamuna Häkkinen on viettänyt viisi tuntia sairaalassa. Kyseessä on tuttu joka toinen viikkoinen käynti, jonka aikana hänen elimistöönsä lasketaan kaksi pussia punasoluja.
Häkkinen on oppinut tuntemaan, milloin on paras hakeutua päivystykseen. Kun hemoglobiini laskee 70:een, hän pärjää vielä kotona. 60 sen sijaan on jo liian matala.
Lue myös: Viimeisellä viikolla sairaalassa Merja kysyi pojaltaan, tietääkö tämä kuolevansa – harvinainen syöpä vei teini-ikäisen hengen
Punasolujen tankkaus ei kuitenkaan paranna Häkkisen sairautta, vaan ainoastaan auttaa oireisiin. Sama myös muiden hänen kokeilemiensa lääkkeiden kohdalla.
"Tiedän, mitä voi olla tulossa"
Häkkisen sairaus johtaa kuolemaan, mutta eliniänodote vaihtelee. Oireeton potilas voi elää yli kymmenenkin vuotta taudin toteamisen jälkeen, mutta noin viidenneksellä potilaista sairaus muuttuu akuutiksi leukemiaksi, jolloin elinaika voi typistyä viikkoihin.
– Toivon todella, että tämä ei muutu leukemiaksi. Kyllä minulle riittää tämä tauti.
Ainoa parantava hoito myelofibroosiin on kantasolun siirto. Häkkiselle on etsitty sopivaa luovuttajaa nyt puolisen vuotta tuloksetta.
Katso myös: Aggressiiviseen syöpään sairastunut Sanni kertoo rankasta kantasoluhoidosta. Juttu jatkuu videon jälkeen...
1:54
Löysässä hirressä roikkuminen ahdistaa, eikä Häkkinen pysty keskittymään arjessa muuhun kuin päivä kerrallaan elämiseen ja luovuttajan etsimiseen.
Kuolemaakin hän on ajatellut.
– Tiedän, mitä voi olla tulossa ja tietenkin se pelottaa. Olen miettinyt, että jonkun ajan päästä kuolen, jos luovuttajaa ei löydy.
Ainoa parantava hoito on kantasolusiirto
Häkkinen voisi parantua kantasoluhoidon avulla. Siinä vaihdetaan veren kantasolut terveeltä luovuttajalta saatuihin.
Sopivaa luovuttajaa ei kuitenkaan ole vielä löytynyt. Ei edes maailmanlaajuisesta rekisteristä, jossa on kaikkiaan 38 miljoonaa luovuttajaa.
Luovuttajan etsimistä hankaloittaa tuntuvasti Häkkisen harvinaiset juuret. Hänen isänsä on inkerinsuomalainen ja äiti venäläinen.
Lue myös: Suomalaisten läpimurto palkittiin: Kantasoluja voidaankin nuorentaa – tuloksista on apua syöpähoitojen sivuvaikutusten ja suolisto-ongelmien hoidossa
SPR:n veripalvelun kantasolurekisterin ylilääkärin Matti Korhosen mukaan vanhempien geneettisten taustojen erot vaikeuttavat luovuttajan löytämistä huomattavasti.
– Venäjän kantasolurekisterit ovat myös kovin pienet, ja venäläistaustaiselle potilaalle voi olla vaikea löytää luovuttaja, Korhonen kertoo.
Lähipiiristä ei löydy geneettistä kaksosta
Vaikka kantasolurekisteri on laaja, Häkkinen ei ole ainoa, jolle ei löydy luovuttajaa. Korhosen mukaan noin joka kymmenennelle potilaalle ei löydy sopivaa luovuttajaa.
– Kantasolusiirrot edellyttävät kansainvälistä yhteistyötä, sillä yksikään maa ei ole siirteiden suhteen omavarainen. Suomen potilaiden saamista siirteistä 70 prosenttia tulee ulkomaisista rekistereistä, ylilääkäri Korhonen kertoo.
Lue myös: Jo toinen ihminen maailmassa on parantunut HIV:stä – tutkijat iloitsevat merkkipaalusta: "Tämä osoittaa, että kantasolusiirto on parannuskeino HIV:hen"
Suomalainen rekisteri kuitenkin tarvitaan, sillä suomalaisilla on geneettisiä erityispiirteitä, joiden vuoksi osalle suomalaisista löytyy luovuttaja vain Suomesta. Siitä syystä rekisteriin tarvitaan koko ajan uusia vapaaehtoisia jäseniä.
Noin kolmanneksessa tapauksista luovuttaja on lähisukulainen. Nekin vaihtoehdot Häkkisen perhe on käynyt läpi tuloksetta. Oma tytär ei ole tarpeeksi "geneettisesti identtinen" luovuttajaksi, eikä sisarkaan voi toimia luovuttajana ikänsä vuoksi.
"Haluan hyvän elämän"
Perhe, erityisesti tytär, on lähtenyt myös itse etsimään luovuttajaa. Yhteyttä on otettu niin Karjalaan kuin muualle Venäjälle. Sosiaalisen median kautta jaetaan Häkkisen tarinaa.
– Liityin myös itse inkerinsuomalaisten Facebook-ryhmään. Tilanne on se, että pakko itse etsiä luovuttajaa, vaikka ihmettelen, miten on mahdollista, että se jää potilaan harteille.
Häkkinen pystyy edelleen käymään töissä, joskin kevennetysti. Kaikki muu energia menee oireiden hoitamiseen ja "geneettisen kaksosen" löytämiseen.
– Odotan kovasti, että oikea luovuttaja löytyy, sillä ei ole hyvää elämää käydä tiputuksessa ja pelätä koko ajan, mitä tulee. Haluan vielä hyvän elämän.