Kun Reijan munuaiset pettivät, alkoi vuosien epätietoisuus ja hoito koneeseen kytkettynä joka yö – tuntemattoman lahjoitus teki elämästä aluksi helvettiä

Yli 30 vuotta ykköstyypin diabetesta sairastanut Ahjokivi-Reen oli kovan paikan edessä keväällä 2012. Diabeteksen heikentämät munuaiset olivat tulleet tiensä päähän ja edessä oli dialyysi eli keinomunuaishoito.

Ahjokivi-Reen muutti miehensä vierestä olohuoneeseen nukkumaan – unitoverinaan äänekäs dialyysikone, johon hän kytki itsensä joka yöksi.

– Se oli kyllä aika raskas vaihe. Olin aika vankina, reissuun ei lähdetty, paitsi mökille, jossa oli toinen kone ja paikalliseen apteekkiin sai tilata vatsakalvonesteitä, Ahjokivi-Reen kertoo.

Dialyysi eli keinomunuaishoito

Jos munuaisten toiminta heikkenee niin paljon, että kehon nestetasapaino ja puhdistustoiminta ovat vaarassa, potilas tarvitsee dialyysia eli keinomunu­aishoitoa. Dialyysille ei ole muuta vaihtoehtoa kuin munuaisensiirto.

Dialyysi puhdistaa elimistöä kuona-aineista ja korjaa nestetasapainoa poistamalla ylimääräistä nestettä. Dialyysissa korjataan myös kehon kalsium- ja fosforitasapainoa, kaliumtasapainoa ja hap­po-emäs -tasapainoa. Dialyysi korjaa näitä kaikkia vain osittain, ja siksi tarvitaan lisäksi lääkehoitoa sekä tarkka ruokavalio.

Dialyysi auttaa munuaisten vajaatoiminnan aiheuttamiin oireisiin, kuten väsymykseen, pahoin­vointiin ja ihon kutinaan. Lisäksi tavoitteena on ehkäistä lisäsairauksien syntymistä sekä parantaa potilaan elämänlaatua ja auttaa häntä elämään mahdollisimman normaalia elämää dialyysiajan ulkopuolella.

Kuinka kauan voi elää dialyysin varassa?

Dialyysihoidon turvin voi elää kymmeniä vuosia. Munuaisten vajaatoimintaan ei kuole, jos sitä hoidetaan asianmukaisesti. Vaarana ovat liitännäissairaudet, kuten sydän- ja verisuonitaudit. Dialyysihoidossa olevien eloonjäämisprosentti vuodessa on noin 80. Vakavan munuaistaudin kanssa selviytymiseen vaikuttavat potilaan ikä, taudin luonne ja muut sairaudet.

Lähde: Munuais- ja maksaliitto

Dialyysihoito on jo itsessään rankkaa: Ahjokivi-Reenien rivitaloasuntoon täytyi tehdä sähköt uusiksi, jotta laitteisto tykötarpeineen saatiin kytkettyä. Mutta olon teki lähes sietämättömäksi odotus ja tietämättömyys tulevasta.

– Ei voinut tietää, milloin sen munuaisen saisi. Minulla on harvinaisempi A miinus -veri – pikkusiskoni olisi luovuttanut munuaisen, meillä on sama veriryhmä, mutta hänen kudostyyppinsä ei sopinut minulle. Olin varautunut, että en saa munuaista.

Dialyysihoitoon kuului vatsakalvonesteitä, jotka tulivat koneesta kanyylia pitkin Reijan vatsakalvolle.

– Minulla oli sellainen letkunpätkä vatsassa, josta parinkymmenen sentin pätkä ulkopuolella, jolla kiinnitin itseni koneeseen.

Nesteet sisältävät sokeria, joten Ahjokivi-Reen joutui entisestään puljailemaan insuliinin kanssa, jotta diabeetikon sokeriarvot eivät nousisi pilviin. Painoa tuli hoidon aikana lisää 10 kiloa, ja kaikki lisäpaino kertyi vatsaan.

– Näytin kuin olisin viimeisillään raskaana. Vaatteet muuttuivat säkeiksi siksi aikaa. Naisena se ulkonäköhomma oli aika ikävä, Ahjokivi-Reen muistelee.

Soitto, pettymys ja uusi toivo

Marraskuussa 2013 tuli jalat alta vienyt puhelinsoitto: Reijalle oli löytynyt uusi munuainen. Samalta istumalta siis lähtö sairaalaan verikokeisiin. Tuntien odotuksen jälkeen hänet kutsuttiin juttusille osaston ylilääkärin kanssa. Munuainen ei sopinutkaan hänelle.

– Se oli kyllä niin suuri pettymys silloin, että kun toinen soitto sitten tuli, niin sanoin miehelleni, että mennään nyt yrittämään.

Dialyysihoitoa oli ollut takana kaksi pitkää vuotta, kun puhelin soi 14. huhtikuuta 2014. Juuri silloin Reija ei miettinyt munuaissiirtoa.

– Oli ollut luokkakokous vanhojen kaverien kanssa. Sanoin lääkärille, haittaako, että on vieläkin vähän krapulaa, Ahjokivi-Reen naurahtaa.

Pienestä hyhmästä ei ollut haittaa, kunhan ei ollut muuten sairaana, esimerkiksi flunssassa.

Hyljintä

Tehtiin testejä. Tämä munuainen kävi laatuun ja siirto tehtiin. Miten elämä muuttui uuden munuaisen kanssa?

– Se muuttui aluksi ihan helvetiksi. Sain kaikki mahdolliset, mitä pystyy menemään pieleen.

Ahjokivi-Reenin elimistö alkoi hylkiä sille vierasta munuaista. Sairaalassa hän sai kuumeflunssan ja vastustuskyky romahti. Sairaalassa meni pääsiäinen, vappu, lopulta koko kesä. Kun päivänvalo väheni, alkoi syksyllä näkyä lopulta valoa tunnelin päässä, Ahjokivi-Reenin mukaan "runsaiden kortisonilääkkeiden ja lääkärien ammattitaidon ansiosta".

Ahjokivi-Reen korostaa, että hyljintä huomattiin onneksi ajoissa kontrolleissa, jossa munuaisesta otettiin koepaloja. Pahin oli ohi, munuainen alkoi toimia ilman dialyysiä, mutta jäljelle jäi elinikäinen vahva lääkitys.

– Siunailin vain sitä hirvittävää määrää lääkkeitä, mutta mies lohdutti, että ne ainakin jaksat kantaa itse. Nyt niitä lääkkeitä ei tuoda rekalla toisin kuin ne dialyysinesteet.

Ja lomareissullekin on päästy.

– Viime lokakuussa käytiin Madeiralla miehen kanssa ja muutenkin sillä tavalla mitä nyt voi sen lääkearsenaalin ja insuliinin kanssa.

Liikaa uudesta mahdollisuudesta Ahjokivi-Reen ei halua iloita. Hän tietää hyvin, että diabetes voi hyydyttää siirtomunuaisenkin toiminnan ja edessä on uusi dialyysi sekä munuaissiirto.

Muutenkin hän haluaa korostaa, että hänen kokemuksensa munuaisongelmista on hänen omansa.

Mahdollisuus munuaisen luovutukseen helpottumassa

Toisen munuaisensa voi luovuttaa sitä tarvitsevalle läheiselleen – tulevaisuudessa myös ystävälle. Munuais- ja maksaliitto kertoo olevansa tyytyväinen eduskunnan käsittelyyn tulevasta lakimuutoksesta, jossa elävältä luovuttajalta tehtyjen munuaisensiirtojen määrää voidaan lisätä.

Viime vuonna munuaisensiirtoja elävältä luovuttajalta oli 29, kun siirtoja on kaikkiaan 200-250.

Liiton mukaan sopivan munuaisen löytyminen kuolleelta luovuttajalta kestää keskimäärin puolitoista vuotta, mutta moni joutuu odottamaan pidempään. Tähän saakka Suomen laki on estänyt toisen munuaisensa luovuttamisen henkilölle, joka ei ole lähisukulainen tai asu samassa osoitteessa. Esimerkiksi muualla asuva avopuoliso ei ole voinut toimia luovuttajana.

Munuais- ja maksaliiton eduskunnan tukiryhmän puheenjohtaja, kansanedustaja, erikoislääkäri Sari Tanus (kd.) jätti vuonna 2016 kudoslain muutoksesta lakialoitteen, johon hän keräsi 116 kansanedustajan allekirjoituksen. Hallitus antoi esityksen uudesta kudoslaista eduskunnalle torstaina 12.4.2018.

Liiton mukaan siirtoa tarvitseva saa elävältä luovuttajalta tutkitusti terveen munuaisen ja leikkaus voidaan tehdä ennalta suunniteltuna ajankohtana, jolloin vältytään pitkältä ja epävarmalta odotusajalta. Elävältä luovuttajalta siirretty munuainen alkaa toimia lähes aina heti siirtoleikkauksen jälkeen, mikä nopeuttaa toipumista ja siirteen pitkäaikaisennuste on parempi kuin kuolleelta luovuttajalta saadun siirteen.

Luovutus on turvallinen myös luovuttajalle, sillä jäljelle jäänyt munuainen pystyy parantamaan toimintaansa niin, että se vastaa normaalia kahden munuaisen toimintaa. 

– Jokaisella on erilainen siirto, dialyysi, toipuminen ja kokemus asioista.

"Aluksi tuli suru luovuttajan perhettä kohtaan"

Suomen laki estää Ahjokivi-Reeniä tietämästä tarkemmin, kuka hänelle munuaisensa luovutti. Sen tietää vain siirtolääkäri, Ahjokivi-Reen voi vain spekuloida luovuttajan iällä, sukupuolella ja kansallisuudella.

– Mutta olen itse ymmärtänyt niin, että kun se kuitenkin luovutetaan ihmisille, jotka ovat "matcheja", kyseessä voisi olla samaa ikäluokkaa, mies tai nainen. Luovuttajalta toisen munuaisen samaan aikaan saanut oli minua vanhempi rouva.

Luovuttaja itse oli aivokuollut, kuten valtaosa muistakin munuaisen luovuttajista. Vuosittain siirtoja tehdään Munuais- ja maksaliiton mukaan Suomessa 200–250, ja uutta munuaista dialyysihoidossa odottaa lähes 450 ihmistä.

Ahjokivi-Reen on ristiriitainen sen suhteen, miten luovuttajaan ja henkensä pelastajaan hänen tulisi suhtautua.

– Alussa kortisonihöyryissä aiheutti surun tunteita sitä perhettä kohtaan. Ja sitten oli ristiriitaa siitä, että oli kauhean iloinen, että on saanut munuaisen. Vuosien aikana olen oppinut, että se on lisäosa minulle, josta olen kiitollinen.

Mutta kynttilä syttyy joka vuosi 14. ja 15. huhtikuuta kunniaksi ja kiitokseksi munuaisen luovuttajalle.

Nuorena saa olla hölmö, kunhan muistaa sokeritasapainonsa

Ahjokivi-Reen sairastui ykköstyypin diabetekseen 19-vuotiaana vuonna 1979, jolloin ei ollut nykyisenkaltaisia verensokerimittareita. Omien sanojensa mukaan sitä mentiin nuoruuden hölmönä "mututuntumalla ja pitkävaikutteisella insuliinilla".

– Jätti jälkensä.

Mutta onko hänellä vinkkejä nykyajan diabeetikkonuorille, jotta he välttyisivät munuaisongelmilta?

– Elää ihan kuin nuorten kuuluukin ja nauttia elämästään. Kunhan pitää jonkinlaisessa tasapainossa ne sokerit, niin se on hyvä asia.

– Voi käydä näinkin. Mutta niinkus tiedät, nuoret on kuolemattomia. Myös minä ajattelin olevani yksi niistä kymmenistä tuhansista suomalaisista diabeetikkonuorista, joille ei koskaan tule ikinä mitään lisäsairauksia.