Omalta isältä saatu munuaissiirre on toiminut Kiian kehossa jo 30 vuotta. Pienen lapsen äiti ei enää pelkää tulevaisuutta, vaikka joskus hyvinkin toimineen elinsiirteen toiminta hiipuu.
Ikkunasta näkyy, miten ruskan sävyttämät lehdet tippuvat sisäpihalle. Lehtien seassa leikkii isä ja kaksi lasta, Kiia Erander-Männistön perhe ja voimanlähde.
31-vuotias nainen sairastaa suomalaistyyppistä synnynnäistä nefroosia. CNF johtuu geenivirheestä, joka aiheuttaa munuaiseen poikkeavuuden ja valkuaisaineiden liiallisen erittymisen virtsaan. Ainoa parantava hoito on munuaisten poisto ja munuaisensiirto.
Kiia oli vain 1,5-vuotias saadessaan elinsiirron isältään. Munuainen on toiminut jo 30 vuotta, mutta jossain vaiheessa senkin toiminta hiipuu. Tuon päivän ajatteleminen on aiheuttanut paljon pelkoa ja huolta.
Kiia tietää, että Suomessa on kymmeniä ihmisiä, joiden munuaissiirre on toiminut jo neljä vuosikymmentä. Pienen lapsen äiti aikoo yltää kärkikastiin.
– Ei tässä luovuttamassa olla.
Lue myös: Yksi oire johti tutkimuksiin – lopulta selvisi, ettei Helmi-vauva selviäisi ilman uutta sydäntä
Elinsiirto elävältä potilaalta parantaa saajan ennustetta
Lääketiede kehittyy jatkuvasti. Kiia toivoo, että lähivuosina löytyisi hoitokeino, jolla isältä saadun munuaisen toiminta-aika pitenisi.
– Kun olin pieni, se oli 10 vuotta. Sitten seuraava ennuste oli 20 vuotta ja nyt vedän neljättä vuosikymmentä – alkua toki, mutta silti, mulla on ollut tosi hyvä tuuri.
Tuurin lisäksi taustalla ovat käytännölliset asiat.
Munuaisensiirto elävältä luovuttajalta saadulla munuaisella parantaa selvästi saajan elämänlaatua ja ennustetta, Munuais- ja maksaliitto kertoo. Elävältä luovuttajalta tehdyn munuaissiirron etuja ovat esimerkiksi, että potilas saa tutkitusti terveen munuaisen, siirre alkaa toimia heti leikkauksen jälkeen ja munuainen toimii todennäköisesti pidempään kuin aivokuolleelta saatu elin.
Luovuttaja voi olla sukulainen, mutta myös ystävä tai tuntematon henkilö. Ihminen pärjää yhdelläkin munuaisella. Esimerkiksi Kiian isä voi hyvin.
Epävarma ja vaikea raskaus
Vantaalaislähiössä sijaitsevan asunnon parvekkeen avonaisesta ovesta kuuluu parkaisu. Kiia tunnistaa 2-vuotiaan esikoisensa Joelin äänen. Lapsi on unelmien täyttymys. Kiia halusi aina äidiksi, mutta tiesi, ettei perheellistyminen elinsiirron vuoksi olisi itsestäänselvyys.
Raskaus on mahdollista munuaissiirron jälkeen, mutta suositeltavaa on pitää kahden vuoden varoaika siirrosta, jotta voidaan varmistua sen onnistumisesta ja vähentää hyljinnänestolääkitystä. Lääkitystä ei voi täysin lopettaa, mitä joidenkin on Kiian mukaan ollut vaikea ymmärtää.
Kiian raskausaika ei ollut helppo, mutta vastoinkäymisistä selvittiin. Joel syntyi keisarileikkauksessa Kiian ollessa nukutettuna. Heräämisen jälkeen Vesa-puoliso toi terveen vauvan äitinsä syliin.
– Olihan hän heti mun näköinen, Kiia muistelee.
Mieluummin elämää ilman pelkoa kuin puoliteholla
Haalareihin puettu Joel tulee siskopuolensa Olivian ja Vesan kanssa ulkoa pää märkänä hiestä ja syksyn lehdiltä tuoksahtaen. Vauvana poika oli rauhallinen, mutta menoa ja meininkiä on riittänyt siitä hetkestä, kun lapsi sai jalat alleen.
Kiia muistaa, miten näki parikymppisenä pahoja painajaisia. Tulevaisuus pelotti ja itsenäistyminen tuntui raskaalta. Hylkimisenestolääke pitää ottaa 12 tunnin välein ja elinsiirron vuoksi elämässä piti huomioida muitakin asioita. Monen muun pitkäaikaissairaan tavoin Kiia kärsi hoitoväsymyksestä. Enää hoidot eivät väsytä vaan tavalliset asiat, kuten työ. Sen sijaan perheen kanssa arki sujuu stressittömästi.
Liikunta, terveellinen ruokavalio ja perhe kannattelevat ja auttavat jaksamaan. Kiia yrittää olla liikaa miettimättä tulevaisuuden haasteita. Tarve uudelle munuaiselle tulee joskus, mutta se hetki ei ole nyt.
– Elän mieluummin ilman pelkoa kuin puoliteholla sen takia, että mua pelottaa.
Kun uusi elinsiirto joskus tulee eteen, aikoo Kiia olla varautunut ja järjestää käytännön asiat, kuten lastenhoidon ja työt, kuntoon.
– Ettei tarvitsisi mistään luopua sen takia.
Lue myös: Miten kertoa lapselle vakavasta sairaudesta? Huomioi nämä tärkeät seikat ennen keskustelua
450 suomalaista odottaa uutta munuaista
Äiti kampaa lapsensa hiestä märkää tukkaa. Joel kantaa samaa geenivirhettä kuin Kiia. Sairaus ei ole kuitenkaan aktiivinen, sillä geenivirhe pitää periä molemmilta vanhemmilta. Raskautta suunnitellessa Vesa kävi geenitestissä varmistamassa, ettei kantanut mutaatiota.
Joel ei tarvitse munuaissiirrettä, mutta moni muu kyllä. Suomessa elinsiirtoa odottavista yli 550 ihmisestä nimenomaan uuden munuaisen tarvitsee 450.
Munuaisensiirtojen tarve kasvaa, kun dialyysi- eli keinomunuaishoitoa tarvitsevien määrä lisääntyy ja odotusajat siirtoon pidentyvät. Suurin yksittäinen syy dialyysihoitoon on diabetes, jota sairastaa arviolta noin 500 000 suomalaista.
Munuais- ja maksaliiton viime vuonna teettämässä kyselyssä yhdeksän kymmenestä suomalaisesta olisi valmis luovuttamaan yhden munuaisistaan toisen ihmisen sairauden hoitoon. Yksi päätös voi pelastaa monta elämää.
Lue myös: 11 vuotta sitten alkoi Martan perheen koettelemus – sitten tuntematon saksalaisnainen pelasti tytön hengen: "Se kiitollisuus on aivan käsittämätöntä"
Lue uusimmat lifestyle-artikkelit!
3:58
Osittaislähteet: Munuais- ja maksaliitto, Diabetesliitto