Taaperoikäinen Konstantin sairastaa harvinaista, kuolemaan johtavaa sairautta: "Emme pysty elämään normaalia arkea nyt, enkä usko, että koskaan pystymme"

Mikkeliläisen perheen eteisessä on vastassa käsidesi. Jokaisen vieraan tulee pestä kädet ja desinfioida ne huolella kyläilyn alkumetreillä.

Pöpöt on pidettävä oven ulkopuolella, jottei yhden vuoden ja kahdeksan kuukauden ikäinen Konstantinsairastuisi. Normaali flunssakin voisi koitua pikkumiehen kohtaloksi.

Konstantinilla on kystinen fibroosi, joka on perinnöllinen ja vakava monen elimen sairaus.Vaikka Suomessa sairaus on poikkeuksellisen harvinainen, on se valkoihoisen väestön yleisin periytyvä aineenvaihduntasairaus.

Sekä Konstantinin äidiltä Elina Kelalta että isä Teemu Koivulalta löydettiin pojan syntymän jälkeen geenimutaatio, joka selittää pojan sairauden.

"Emme pysty elämään normaalia arkea"

Konstantinin sairaus asettaa perheen elämälle tiukat raamit. Ei yleisiä paikkoja, ravintoloita, uimahalleja, elokuvia tai päiväkoteja infektiovaaran vuoksi.

Jos jollakin Konstantinin kolmesta sisaresta on flunssa, on parempi pitää pikkumies eristyksissä. Vieraat ovat tervetulleita kylään vain, jos ovat täysin terveitä. 

– Emme pysty elämään normaalia arkea nyt, enkä usko, että koskaan tulemme pystymään, Kelakommentoi. 

Tarkat rutiinit rytmittävät perheen arkea

Perheen herätyskello soi vapaapäivinäkin seitsemältä. Osa lääkkeistä tulee antaa tarkoilla kellonajoilla.

Ensimmäiseksi valmistellaan pojan aamulääkkeet ja -ruoka. Kystistä fibroosia sairastavan energiantarve on tervettä ihmistä suurempi, joten riittävä ravinnonsaanti on tärkeää.

Ruoka annetaan Konstantinille neljä kertaa päivässä peg-ruokintaletkun avulla liuoksena suoraan vatsaan. Samoin lääkkeet. Tämän lisäksi jokaisella ruualla Konstantinille tarjotaan samaa ruokaa, kuin muullekin perheelle. 

Kun ruokailu on hoidettu, on aika liikkua. Konstantinin keuhkoihin kertyy helposti limaa, joka irtoaa parhaiten liikkumalla. Liman kertyminen kuuluu kystisen fibroosin oireisiin.

– Meidän pitää saada joka päivä limaa irtoamaan, sillä se kertyy keuhkoihin ja sisäelimiin bakteeripesiksi, Kela kertoo.

Konstantin oksentaa sitkeää limaa useita kertoja päivässä.

Inhalaatiot eli hengitettävät lääkkeet kuuluvat myös osaksi päivärytmiä ja niiden hengittelyyn menee päivittäin useita tunteja.

Kelan päätös oli pettymys

Elina Kela kertoo, että hän kohtaa toisinaan vähättelyä Konstantinin sairaudesta ja sen hoitamisen haasteista. Erityisen närkästynyt äiti oli Kelan vuosi sitten antamasta vammaistukihakemuksen päätöksestä. 

– Kelan mukaan Konstantinin sairaus vastaa diabetestä. Meillä on perhepiirissä kolme diabeteslasta. Kokemuksesta tiedän, että näitä kahta sairautta ei voi verrata.

Nyt äiti on jättänyt toisen hakemuksen ja toivoo, että päätös vastaisi paremmin todellisuutta. 

– Tämä sairaus on jokaisella erilainen, joten yleistäminen ei ole mahdollista. Toivon, että ne Kelalla ottaisivat puhelimen käteen ja soittaisivat ennen kuin tekevät päätöksiä. 

Ei liikaa odotuksia tulevaisuudelle 

Konstantinille on tehty lukematon määrä toimenpiteitä. Ensimmäinen suuri leikkaus pojalle tehtiin heti syntymän jälkeen ja toinen jo yhden päivän ikäisenä.

Uusin toimenpide tehtiin viime kuussa, kun Konstantinille asennettiin rintaan keskuslaskimoportti suonensisäistä antibioottia varten. Antibiootin tavoitteena on häätää keuhkoista siellä olevat bakteerit.

Kelan mukaan Konstantinilla on normaalia matalampi elinajanodote.

– Toivon kuitenkin, että lääketiede kehittyy ja saamme yhteisiä vuosia vielä monta lisää. 

Perhe kuitenkin elää päivä kerrallaan. Kela ei halua pohtia tulevaisuutta liikaa. Yksi toive Kelalla kuitenkin on. 

– Toivon todella, että perheemme välttyy taudeilta.