Sanni, 21, on yksi narkolepsiaan sairastuneista nuorista – pienen pojan äiti kertoo, millaista on elämä, kun voimat voivat kadota hetkessä

Pandemrix on yksi kolmesta sikainfluenssarokotteesta, joille Euroopan komissio myönsi myyntiluvan Euroopan unionin alueella. 

"En tunnista enää itseäni"

Pandemian katsottiin päättyneen 10.8.2010, mutta Sannin elämässä vaikeudet olivat vasta alkamassa. 

– Ensimmäiset oireet tulivat keväällä 2010, mutta niihin ei kiinnitetty huomiota. Nukahtelin oppitunneilla, olin todella väsynyt. Sain sellaisia raivokohtauksia, että taulut lentelivät seiniltä. Näiden kohtausten jälkeen vain itkin ja huusin, että viekää mut hullujenhuoneelle, että en tunnista enää itseäni.

Sannin käytös laitettiin aluksi murrosiän piikkiin. Vuoden lopulla perhe ja lääkärit alkoivat kuitenkin miettiä, että kaikki ei ehkä olekaan ihan hyvin.

– Nukuin yöt hyvin, mutta silti olin väsynyt. Vanhemmat luulivat minun olevan yöt puhelimessa, kun olin päivisin niin väsynyt. Kouluterveydenhoitaja antoi rautakuureja, jotka kyllä nostivat veriarvoja, mutta olo pysyi kamalana. 

Kaiken päälle tuli katapleksia

Sikainfluenssapandemian jälkeen Suomessa havaittiin lasten ja nuorten narkolepsiatapausten lisääntyneen. Pandemrix-rokotukset oli keskeytetty elokuussa 2010 varotoimenpiteenä.

Syyskuussa 2010 THL asetti Kansallisen narkolepsiatyöryhmän, joka selvitti narkolepsian, sikainfluenssan ja sikainfluenssarokotteen välisiä mahdollisia yhteyksiä. Mediassa oli kerrottu epäilyistä ja kohtaloista, joista Sanni tunnisti itsensä.

– Erityisesti syksyisin ja talvisin olin todella väsynyt. Vointi vaihteli, mutta kun oireisiini tuli lisäksi katapleksiaa, sain lopulta vuonna 2012 vihdoin lähetteen Taysiin tutkimuksiin. 

Katapleksia tarkoittaa lihasjänteyden äkillistä katoamista, jonka usein laukaisee tunnereaktio. Sannilla pää saattoi nytkähtää tai käsien voima pettää, jos häntä nauratti tai itketti kovin.

Kansallisen narkolepsiatyöryhmän väliraportti julkistettiin Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksella Helsingissä 1. helmikuuta 2011. Kuvassa työryhmän puheenjohtaja Terhi Kilpi.com.pic. / Markku Ojala / All Over Press

Narkolepsiatyöryhmän loppuraportin mukaan näytti todennäköisimmältä, että rokote oli lisännyt narkolepsiaa yhteisvaikutuksessa altistavan perimän ja muun ympäristötekijän tai -tekijöiden kanssa.

Testien ja selkäytimestä otetun likvor-näytteen jälkeen oli selvää, että narkolepsia selitti myös Sannin kokemat oireet. Diagnoosin hän sai kesällä 2012.

"Alkuraskauden nukuin kokonaan"

Alkujärkytyksen jälkeen Sannin elämä alkoi helpottaa. Hän kokee saaneensa paljon tietoa lääkäreiltä, mutta oikeanlaisen lääkityksen kanssa hänellä oli hankaluuksia.

– Näin painajaisia ja sain unihalvauksia, joten en pystynyt asumaan yksin. Yöni saattoivat olla katkonaisia, jolloin olin päivisin entistäkin väsyneempi. Lisäksi olin vasta lukiossa, joten huoli siitä, minkälaiseen ammattiin kykenen tulevaisuudessa, oli toki suuri. Työssä pitäisi olla säännöllinen päivärytmi ja en voi käyttää ajoneuvoja. 

Kun oli vauvahaaveiden aika, Sanni keskusteli asiasta lääkärinsä kanssa. Hän kuuli kokemuksia muilta narkolepsiaa sairastavilta äideiltä.

– Lääkitykseni piti lopettaa raskauden ja imetyksen ajaksi, ja tämä jännitti itseäni. Monella raskausaika menee kuitenkin jopa paremmin kuin aika lääkkeiden kanssa, ja näin kävi itsellänikin. 

Artikkeli jatkuu kuvan jälkeen

Sanni jäi sairauslomalle heti raskaustestin ollessa positiivinen.

– Alkuraskauden nukuin oikeastaan ihan kokonaan. Jonkin verran koin lääkkeiden jälkeen vapinaa ja makasin paljon pimeässä. Lisäksi kärsin alkuraskauden pahoinvoinnista aika rajusti.

Synnytys jännitti

Lääkkeet olivat turvottaneet Sannia noin 40 kiloa, jotka alkoivat karista raskauden aikana.  

– Keskiraskauden aikana oloni oli todella hyvä. Jaksoin taas liikkua, kun olo ei ollut niin iso. Loppuraskaudesta nukuin muutaman päivän putkeen. Siinä vaiheessa itseänikin alkoi pelottaa se, että mitä jos vaan nukun silloinkin, kun vauva on syntynyt.

Myös synnytys jännitti, sillä joskus pienenkin ponnistuksen, vaikka käsien yhteen puristamisen, jälkeen saattavat voimat kadota.

– Pelkäsin, että pystynkö ponnistamaan vauvaa ulos ollenkaan, mitä jos vaan lamaannun siinä. Kaikki meni kuitenkin todella hyvin.

"Ennakoin aina tilanteita"

Nuku kun vauvakin nukkuu. Moni äiti yrittää noudattaa tätä ohjetta, samoin Sanni. Hän iloitsee siitä, että Viljami on ollut ainakin ensimmäisen vuotensa nukkumisesta pitävä lapsi. 

– Aamut ovat aina olleet itselleni vaikeita, mutta onneksi Viljami nukkuu yhdeksään, kymmeneen. Hän nukkuu meidän vieressämme, joten havahdun itse tai avopuolisoni Teemu tökkii minut hereille. Siinä vauva on ollut tähän saakka helppo imettää ja jatkaa unia. Olen nukkunut paremmin kuin ikinä narkolepsian aikana. Tuntuu, että olen vihdoin saanut nukuttua syvää unta.

Sanni imettää lastaan, ja hän miettii, voivatko hormonit helpottaa oloa. 

Niinä hetkinä, kun Sanni on tuntenut olonsa todella väsyneeksi, häntä on jännittänyt lapsen kantaminen. Väsyneenä voimat voivat kadota yhtäkkiä. Erilaiset kantoreput ovat kuitenkin helpottaneet arkea.

– Mitään vaaratilanteita ei ole koskaan sattunut. Ennakoin aina tilanteita ja pyydän apua. Tukiverkostomme on onneksi todella hyvä.

Artikkeli jatkuu videoiden jälkeen

Sisältö ei valitettavasti ole saatavilla.

8:43

Millaista on elämä narkoleptikon kanssa?

Sanni kuvailee, että pahimmassa tapauksessa häntä on lähes mahdoton herättää.

– Saatan olla hyvin kiukkuinen, jos minut hereille saa, ja sanoa asioita todella pahasti. En muista niistä jälkeenpäin mitään. Nuorempana äitini yritti herätellä minua ja nosti minua esimerkiksi pystyyn seisomaan, enkä reagoinut siihen mitenkään.

Sanni kirjoittaa Äiti on vähän väsynyt -blogia, jossa hän kertoo arjestaan pienen poikansa, puolisonsa sekä Helmi-koiran kanssa.

Sanni ja hänen avopuolisonsa Teemu ovat tunteneet toisensa vuosien ajan, joten Sannin diagnoosi ei tullut hänelle yllätyksenä. 

– Hän tukee ja auttaa minua valtavasti. Olen kertonut hänelle, mitä pitää tehdä missäkin tilanteessa ja etten tarkoita sitä, mitä vaikeissa tilanteissa saatan sanoa. 

Silloin, kun yöt ovat olleet katkonaisia, Sanni varmistaa, että hän saa nukuttua päiväunet. Olo on vauvavuoden aikana ollut sen verran hyvä, ettei päivittäistä tarvetta lisäunille ole kuitenkaan ollut. Kuvituskuva.This content is subject to copyright.

Sairastuminen ei ole saanut Sannia rokotevastaiseksi. Oman lapsensa hän aikoo rokottaa rokotusohjelman mukaan. 

Lääkevahinkovakuutuspooli vastaa narkolepsiatapauksista, jotka on aiheuttanut Pandemrix-rokote. Lääkevahinkovakuutuspooli on maksanut Sannille kertakorvauksen ja esimerkiksi lääkityksen.

Sannin mukaan summa on tosin melko pieni, varsinkin kun sitä vertaa siihen, että sairaus on elämässä läsnä koko loppuelämän ajan.

– Se tietysti mietityttää, että tulenko koskaan pystymään täyteen kahdeksan tunnin työpäivään. Haaveilen monenlaisista ammateista aina valokuvaamisesta sosionomin työhön, mutta en osaa vielä tässä vaiheessa sanoa, mihin pystyn. Olisi kamalaa opiskella vuosia ja todeta, etten pysty ammattiin. 

2:07

Sanni kertoo, että hänen oma äitinsä on ajoittain surrut sitä, että patisti tytärtään rokotuksiin. 

– Itse en tunne tästä vihaa. Tämän kanssa on vaan opittava elämään. 

Pieni Viljami-poika pitää äidin kiireisenä. Onneksi poika tykkää nukkua hyviä päivä- ja yöunia, joten vanhemmatkin saavat tarvittaessa lepoa.