MS-tautiin sairastunut Ida Berner oli halvaantunut rinnasta alaspäin ja elintoiminnot alkoivat surkastua, kun tapahtui ihme. Berner sai avun vaikeaan tautiinsa kantasoluhoidosta ensimmäisenä Skandinaviassa. Hän toivoo nyt, että hoito yleistyisi myös täällä ja yhä useampi paranisi sen avulla.
Ruotsalainen Ida Berner, 50, sairastui MS-tautiin vuonna 2003 kesken nuoren aikuisen naisen arjen. Hän oli 31-vuotias.
– Ensimmäinen oire oli väsymys, vaikka en tuolloin ymmärtänyt, että se johtui sairaudesta, Berner kertoo MTV Uutisille sähköpostitse.
– Ensimmäinen asia, jonka todella huomasin, oli kasvojen toispuolinen halvaantuminen syksyllä 2003. Se meni ohi, mutta loppusyksyn olin niin väsynyt, että pystyin tuskin työskentelemään.
Saman vuoden jouluna häntä alkoi huimata.
– Huojuin kävellessäni ja kun kävelin ulkona, toinen jaloistani antoi periksi useita kertoja. Näköni alkoi huonontua nopeasti, ja kun minun piti käydä pissalla, minun oli päästävä vessaan nopeasti.
Lääkärit epäilivät stressiä
Berner kertoo luulleensa, että hänellä on aivokasvain. Lääkäritkin olivat tilanteessa aluksi hukassa.
– Kävin lääkärissä muutaman kerran, mutta he sanoivat, että olin luultavasti stressaantunut.
Lopulta hän sai diagnoosin röntgenkuvauksen jälkeen.
Diagnoosi oli Bernerin mukaan helpotus.
– Olin helpottunut siitä, että kyseessä ei ollut syöpä. Mutta olin myös hyvin surullinen. Silloin olin jo niin huonossa kunnossa, että minut oli kuljetettava sairaalaan pyörätuolissa.
"Tunsin olevani pyton"
Pahimmassa vaiheessa Berner oli halvaantunut rinnasta alaspäin. Hänen kätensä eivät toimineet eikä hän voinut puhua, syödä eikä käydä vessassa. Myös hänen näkönsä oli huonontunut ja kuulo heikentynyt.
MS-taudin fyysisiä oireita mittaavan EDSS-asteikon mukaan Bernerin tilanne oli hyvin heikko. Asteikolla 0–10 hänen tilansa oli 9.
– Jos arvo on nolla, vammaisuutta ei ole, ja jos arvo on kymmenen, olet kuollut, Berner selvittää.
Hän kertoo tunteneensa olonsa ”pytoniksi”.
Kun keho oli luovuttaa, Berner tapasi oikean ihmisen
Berner kertoo, että kun hänen kehonsa oli jo luovuttaa, hän tapasi Jan Fagius -nimisen lääkärin.
Berner kuvaa, että matkassa oli "kohtaloa ja onnea".
– Vanhempi lääkäri Uppsalasta, josta olen kotoisin, kuuli minusta tyttärensä kautta. Tytär oli siskoni paras ystävä.
– Lääkäri oli odottanut jotakuta, joka on niin huonossa kunnossa, että hänelle kannattaa kokeilla niin riskialtista hoitoa, että se voi pahimmassa tapauksessa johtaa kuolemaan, Berner kertoo.
Veren kantasolusiirtoa ei ollut ennen tätä tehty kenellekään MS-tautia sairastavalle Skandinaviassa.
– Hän soitti minua tuolloin hoitaneelle lääkärilleni ja keskusteli muiden asiantuntijoiden kanssa Uppsalassa.
– Monien tutkimusten jälkeen he ja minä päätimme, että meidän pitäisi kokeilla sitä.
Hoitojen aloittaminen oli Bernerin mukaan toisaalta hyvin stressaavaa, toisaalta hän suhtautui asiaan rauhallisesti.
– Olin silloin niin huonossa kunnossa, että tiesin, että jos mitään ei tehtäisi, kuolisin. Joten minulla ei ollut vaihtoehtoa. Se oli viimeinen toivoni – ja luotin lääkäreihin.
– Ajattelin, että kuolisin mieluummin nopeasti kuin hitaasti, jos niin kävisi.
Berner kertoo saaneensa ensin useita kierroksia kortisonitippoja.
– Sen jälkeen kokeiltiin toista tiputusta, jonka nimi taisi olla immunoglobuliini, sekä plasmafereesiä, jolloin sain terveitä vasta-aineita.
Bernerin olo oli hoitojen aikana hänen omien sanojensa mukaan uskomattoman vaikea. Se johtui Bernerin mukaan siitä, että hän oli niin huonossa kunnossa.
– MS-tautini oli epätavallisen nopea ja raju, Berner selvittää.
– Monille muille potilaille, joille on tehty sama hoito, ei ole käynyt yhtä huonosti. Jotkut ovat jopa voineet jäädä kotiin joksikin aikaa ennen kriittisintä vaihetta, jolloin annetaan kemoterapiaa.
Lääkärin kanssa lähetellään nyt vain joulukortteja
Bernerille tehtiin kantasolusiirto toukokuun 2004 lopussa. Hän oli sairaalassa toipumisen ja kuntoutuksen takia heinäkuun loppuun asti.
– Sen jälkeen minua yhä kuntoutettiin ja tiheitä seurantakäyntejä oli noin vuoden ajan. Niissä otettiin röntgenkuvia, verikokeita, selkäydinnestekokeita ja niin edelleen.
– Minua seurattiin Uppsalassa kaikkiaan noin 12 vuotta kerran vuodessa. Lisäksi minulle annettiin tiputusta raskausaikoina vuosina 2007 ja 2011. Muuten en ole ollut yhteydessä neurologiin – lukuun ottamatta joulukortteja.
Berner kertoo, että hänen MS-tautinsa ei ole ollut aktiivinen kantasolusiirron jälkeen. Hänen lääkärinsä pitää häntä parantuneena.
– Vaikka sitä ei voi tietää varmasti ennen kuin olen elänyt elämäni loppuun, Berner muistuttaa.
Berner kertoo sairastumisestaan vuonna 2017 ilmestyneessä kirjassa Mitt år med MS: Är jag botad nu? Akademiska Krankenhusetin johtava lääkäri ja dosentti Jan Fagius on kirjoittanut esipuheen teokseen.
Berner kertoo, että kirja auttoi häntä käsittelemään muistojaan.
– Toivoin myös, että kirjani voisi antaa voimaa ja toivoa muille MS-tautia sairastaville ja saada hoidon yleistymään Ruotsissa ja myös muissa maissa.
Suomessa ei vielä saa kantasoluhoitoa
MS-tauti yleistyy Suomessa kovaa vauhtia. Suurin syy on se, että koska sairauden diagnostiset kriteerit ovat muuttuneet, se saadaan diagnosoitua aiempaa herkemmin. Potilaat myös hakeutuvat nyt aiempaa herkemmin tutkimuksiin.
Toisaalta yli miljoonalta suomalaiselta löytyy esimerkiksi HLA-DR15-kudostyyppi, joka nostaa MS-taudin riskin kolminkertaiseksi. Myös ilmastolla on vaikutusta: erityisesti varhaislapsuuden D-vitamiinipuutos on taudin riskitekijä.
Suomessa ei ole toistaiseksi annettu kantasoluahoitoja MS-potilaille, mutta MTV Uutisten tietojen mukaan tilanne saattaa olla muuttumassa. Suomessa se voisi tulla kyseeseen, jos perinteinen lääkehoito ei enää hidasta taudin etenemistä.
Tähän asti kantasoluhoitoa haluavat ovat joutuneet matkustamaan ulkomaille. Apua on käyty hakemassa ja saamassa Meksikosta ja Venäjältä.
Kantasoluhoitoa annetaan myös muun muassa myös Kreikassa, Saksassa, Tanskassa, Britanniassa, Sveitsissä, Puolassa, Israelissa ja Yhdysvalloissa.
Berner on nyt 50-vuotias kahden lapsen äiti. Lapset ovat syntyneet kantasoluhoitojen jälkeen. Hän asuu perheineen maalla ja työskentelee koulukuraattorina.
Hän toivoo, että hoitoa voitaisiin antaa yhä useammalle myös Pohjoismaissa. Suomen terveysviranomaisia hän kannustaa osallistumaan hoitoon liittyviin tutkimuksiin.
– Tutkimukset ovat osoittaneet, että tämä hoito antaa parhaat tulokset ja on kustannustehokas. Lisäksi kukaan ei ole kuollut hoidon seurauksena. Sen sijaan valtaosa potilaista on parantunut.
Suomalaisiin MS-tautiin sairastuneisiin hän haluaa valaa toivoa.
– Toivon tietenkin, että heillä on mahdollisuus saada tätä hoitoa itse. Jos en olisi itse saanut, en voisi vastata kysymyksiinne tänään, koska olisin kuollut.
– Minun oli jatkettava elämääni ja nykyään elän, kuten kaikki muutkin. Voin tehdä töitä, juosta, uida ja kirjoittaa kirjoja. Minulla oli myös ollut onni tulla kahden tyttären äidiksi.
Kati Hyttinen työskentelee MTV Uutisissa uutistoimittajana. Hän tekee töitä MTV Uutisten verkkodeskissä ja Lifestyle-toimituksessa, joissa hän seuraa uutisia ja ilmiöitä. Hän on erikoistunut muun muassa ympäristö-, luonto- ja eläinaiheisiin.
Voit lähettää juttuvinkkejä Katille osoitteessa kati.hyttinen@mtv.fi.
