Merja Kolehmainen sai kokeellista syöpähoitoa Kiinassa mutta kuoli silti – "Merja lähti hakemaan elämää toiselta puolelta maapalloa ja maksoi siitä kalliin hinnan omalla hengellään"

Merja Kolehmaisen tapauksesta MTV Uutisille kertoo hänen ex-miehensä, uskottunsa ja luottoystävänsä Miko Huomo. Huomon mukaan Kolehmaisen nimenomainen toive oli, että hänen tapauksestaan ja hoidostaan puhutaan avoimesti julkisuudessa.

– Merja lähti hakemaan elämää toiselta puolelta maapalloa, koska ei saanut hoitoa täällä, ja maksoi siitä kalliin hinnan sekä taloudellisesti että omalla hengellään. Hoito ei pelastanut Merjaa, mutta se voi pelastaa jonkun muun ja siksi hänelle oli todella tärkeää, että tästä puhutaan.

Hoidot eivät tehonneet

Kun huhtikuun alussa 2017 paljastui, että Kolehmaisella oli kasvain keuhkon alueella, ei hän vielä ymmärtänyt, kuinka vakavasta tilanteesta oli kyse.

Kolehmainen ei ollut ensi kertaa pappia kyydissä. Hän oli selättänyt jo kaksi syöpää, ensin imusolmukesyövän ja vuonna 2015 kohdunkaulan syövän.

Kolehmaiselle tai hänen lähipiirilleen ei tullut mieleen, että tällä kertaa asiat voisivat mennä toisin. Järkytys oli suuri, kun lääkärit vuosi sitten tammikuussa totesivat, etteivät hoidot enää tehonneet – ja ettei niitä kannattaisi jatkaa.

Kiinasta löytyi sopiva hoito

Ex-puoliso Miko Huomo oli ollut Kolehmaisen tukena sairauden aikana.

Nyt Huomo alkoi tutkia, millainen hoito voisi Kolehmaista vielä auttaa ja mistä sitä voisi saada. Ensimmäinen yritys oli kokeellinen hoito Isossa-Britanniassa. Vaihtoehto vaikutti lupaavalta, mutta Kolehmaisen keuhkojen toiminta ei läpäissyt vaatimuksia.

– Se oli pettymys. Olisi ollut tosi tärkeää päästä hoitoon jo silloin. Ehkä tilanne olisi nyt toinen.

Huomo jatkoi tutkimuksia ja löysi ratkaisun Kiinasta: CAR-T-hoito on immuuniterapiahoito, jossa sairastuneen oma puolustusjärjestelmä "ohjelmoidaan" tunnistamaan syöpäsolujen pintarakenne, hyökkäämään niitä vastaan ja tuhoamaan ne.

Hoito on kokeellinen

Parhaiten hoito on toiminut verisyövissä, Huomo kertoo.

– Verisyövissä CAR-T-hoito on antanut 80-90 prosentin pysyviä remissioita eli kyseessä oli täysin käänteentekevä hoitomuoto. Sitä ei kuitenkaan oltu tutkittu vielä juurikaan kiinteisiin kasvaimiin, jollainen Merjalla oli.

– Merja kuului noin 20 henkilön joukkoon, jotka saivat kyseistä hoitoa kiinteään kasvaimeen. Eli samaa soluterapiahoitoa on saanut vasta muutama kymmen ihmistä koko maailmassa.

Huomon mukaan päätös osallistua hoitoon ei ollut vaikea, vaikka hoito on vasta kokeellista.

– Merja itse päätti, että halusi osallistua ja kokeilla tätä hoitoa, koska se antoi edes pienen mahdollisuuden. Meillehän oli sanottu, että Suomessa ei ollut hoitoja vaan täällä hän olisi käytännössä jäänyt odottamaan saattohoitoa ja kuolemaa.

– Olemme molemmat ihmisiä, jotka kääntävät kaikki kivet ja ajattelevat, että voimme tehdä asioille jotain. Olimme todella odottavaisia ja optimistisia.

Julkisesti hoitoa ei suositeltu

Virallisessa lääketieteessä CAR-T-hoitoja ei vielä tunneta tarpeeksi, eivätkä kaikki konsultoidut lääkärit Suomessa suositelleet Kiinaan lähtemistä, ainakaan julkisesti.

– Julkisuuden ulkopuolella monet lääkäritkin sanoivat, että sitä voi kokeilla, ja myönsivät, että voisivat Merjan tilanteessa tehdä itsekin samalla tavalla.

– Julkisissa lausunnoissa sen sijaan hoitoa ei ole suositeltu riskien ja komplikaatioiden takia. Mutta jos vaihtoehtona oli kuolema, ei Merjalla ollut mitään menetettävää, Huomo sanoo.

Syöpälääkäri: Ongelmina kohdentaminen ja teho

Kolehmaista ennen Kiinan-hoitoja hoitanut lääkäri Tuomo Alanko yksityisestä Docrates-syöpäsairaalasta kuvaa CAR-T-hoitoa hyvin lupaavaksi hoitomuodoksi, varsinkin juuri verisyöpien osalta.

Kiinteissä kasvaimissa suurimmat kysymysmerkit liittyvät siihen, kuinka puolustussolujen hyökkäys saadaan rajoitettua ainoastaan syöpäsoluihin eivätkä elintärkeät solut joudu vaaraan.

– Kiinteiden kasvainten hoidossa on ollut useita ongelmia. Kiinteistä kasvaimista on ollut hyvin haasteellista löytää sopivia proteiineja, joita vastaan omat immuunisolut olisi mahdollista koeputkessa geneettisesti muokata hyökkäämään.

– Kohdevalkuaisen pitäisi olla sellainen, jota ei esiinny lainkaan normaalisoluissa tai jota esiintyy vain sellaisissa normaalisoluissa, jotka voidaan "uhrata", Alanko kuvaa tilannetta sähköpostitse MTV Uutisille.

Syöpälääkärin mukaan toinen ongelma on ollut hoitojen teho.

– Jos kiinteiden kasvainten koko on merkittävä, on muokattujen immuunisolujen vaikeaa tai mahdotonta tavoittaa riittävän suuri osa syöpäsoluista, jotta hoidon teho olisi riittävä ja pitkäkestoinen. Joissakin tapauksissa tämä on kuitenkin onnistunut. Se antaa toivoa siitä, että CAR-T–soluhoidot voisivat jatkossa olla varteenotettava hoitomuoto myös kiinteissä kasvaimissa.

Rähjäinen sairaala pelästytti

Merja Kolehmainen matkusti marraskuussa Kiinan Shenzheniin, missä hoidot annettiin. Ensimmäinen isompi takaisku matkalle tuli kuitenkin jo Suomessa, kun Finnair ei ensin päästänyt Kolehmaista ja Huomoa koneeseen potilaan tarvitsemaan lisähappeen liittyvien vaatimusten takia.

– Siinä oli ihan ihmeellistä sekoilua, mutta lopulta pääsimme matkaan eikä Merja tarvinnut lisähappea.

Perillä Shenzhenissä olosuhteet olivat hyvin erilaiset kuin mihin Suomessa oli totuttu.

– Se oli vähän pelottavaakin, kun menimme 2nd Peoples Hospital of China -sairaalaan, joka oli aika rähjäisen ja epähygieenisen näköinen. Myös laitteet olivat ihan eri tasoa kuin Suomessa ja esimerkiksi valkosoluja kerättiin vanhanaikaisella koneella.

– Minä tein riskinarviointia ja rauhoittelin Merjaa, että kone näyttää kauhealta, mutta meillä ei ole mitään muuta mahdollisuutta kuin toimenpide yhteisesti lääkärien kanssa läpikäytynä luottaa siihen, että kaikki menee hyvin, Huomo kertoo.

Tietämättömyys tapahtumista aiheutti stressiä

Myös kulttuurisokki oli Merjalle suuri. Potilaalla ja hoitohenkilökunnalla ei ollut yhteistä kieltä eikä kiinalaisilla ollut tapana selittää toimenpiteitä tai niiden tarkoitusta.

Se aiheutti ylimääräistä stressiä ennen kuin Huomo sai tehtyä selväksi, että tietoa piti saada.

– Merjan ympärillä saattoi olla viisi hoitajaa ja kuusi lääkäriä tekemässä jotain, mutta kukaan ei kertonut mitä ja miksi.

– Sanoin heille, että nyt vihelletään peli poikki ja tästä lähtien Merjalle on kerrottava, keitä te olette, mitä te teette ja miksi te se teette. Potilaalle tulee luottavainen olo, kun hän tietää, mitä tehdään ja minkä takia. Ja se malli saatiin muuttumaan, mutta silti siinä oli sähläämistä.

Keskustelua käytiin Googlen kääntäjän avulla

Hoitoa vaikeutti Suomesta mukana tullut keuhkoinfektio, joka paljastui vasta Kiinassa. Huomo kehuu Kolehmaisen rohkeutta pelottavassa tilanteessa vieraassa maassa.

– Ennen varsinaista hoitoa tehtiin operaatio, jossa jalasta mentiin verisuonien kautta keuhkoihin tukkimaan verenvuotoa, jotta verta ei menisi keuhkoihin.

– Merjaa pelotti, mutta ei siinä ollut vaihtoehtoja. Vieraita ihmisiä vieraassa kulttuurissa, eikä yhteistä kieltä. Merja puhui englantia ja hoitohenkilökunta kiinaa, ja Google Translator käänsi. Hän oli uskomattoman rohkea ihminen.

Hoito tehosi ja kasvain pieneni

Varsinainen hoito sujui hyvin ja Kolehmaisen kasvaimen todettiin pienentyneen selvästi. Huomo oli tässä vaiheessa jo palannut Suomeen, mutta Kolehmainen ei jäänyt Kiinaan yksin, vaan hänen tuekseen lensi ensin hyvä ystävä ja sen jälkeen täti.

– TT-kuvat otettiin melkein päivittäin ja niistä näkyi, että kasvain pieneni ja pieneni. Juuri ennen kun Merja tuli takaisin, kasvain oli pienentynyt kiinalaisten diagnostiikan mukaan noin 50 prosenttia. Mutta tästä on nyt epäselvyyttä.

Komplikaatioitakin koettiin monia, mutta ne selätettiin ja joulukuun puolessa välissä Kolehmainen palasi Suomeen.

– Kun Merja oli päässyt Suomeen ja meni heti sairaalaan, HUS:ssa lääkäri kysyi ensimmäisenä, että mitä te täällä teette, teidänhän pitäisi olla Terhokodissa odottamassa kuolemaa. Eli Suomessa oli ihan toisenlainen käsitys siitä, miten hoito oli tehonnut. Se järkytti meidät kaikki.

Kotiinpaluun jälkeen kunto heikkeni äkisti

Hyvin pian kotiinpaluun jälkeen Kolehmaisen kunto romahti.

– Kun Merja tuli Suomeen, hän oli hyvin iloinen ja positiivinen. En tiedä mitä tapahtui, mutta olosuhteet alkoivat todella nopeasti muuttua huonompaan suuntaan. Merja heikkeni nopeasti.

– Päivää ennen hänen kuolemaansa menin sairaalaan ja hän pystyi reagoimaan minuun. Hän selkeällä äänellä totesi minulle, että rakastaa minua yli kaiken ja olisi vain halunnut yhteisen perheen ja elää pidemmän elämän yhdessä loppuun asti. Se oli ainoita asioita, mitä hän pystyi päivän aikana selkeästi kommunikoimaan. Sen jälkeen hänen tilansa huononi, mutta emme ymmärtäneet, kuinka paha tilanne oli.

– Seuraavana päivänä olin nykyisen puolisoni kanssa matkalla pohjoiseen joulun viettoon, kun minulle tuli vahva tunne, että nyt pitää lähteä Merjan luokse. Kun olin ostamassa lippua Helsinkiin, sairaalasta soitettiin ja kerrottiin, etten ehdi enää. Maailma romahti.

Kuolinsyytä ei vielä tiedetä

Kolehmaisen kuolinsyy ei ole vielä selvillä, sillä patologin raportti ei ole valmistunut. Lääkäreiltä odotetaan lausuntoa myös siitä, kuinka paljon kasvain oli Kiinan-hoidoissa lopulta pienentynyt.

– Nyt selvitetään, miten asia kasvaimen kanssa oli. Suomessa tutkitaan kiinalaisten kuvia ja Kiinassa suomalaisten. Nyt on aivan ihmeellinen epätietoisuus päällä. Me emme vieläkään tiedä, mitä tapahtui.

Hoidot Kiinassa olivat kalliit, ne maksoivat yli kahdella viikolla pitkittyessään noin 60 000 dollaria eli noin 53 000 euroa ja Kolehmainen joutui ottamaan niitä varten lainaa.

Varoja kerättiin myös yksityisellä kampanjalla Kanadassa, missä Huomon veli asuu ja missä laki sallii yksityisen rahankeruun.

"Se oli Merjan ainoa mahdollisuus"

Nyt, kun kalliit ja tuskalliset hoidot eivät voineet pelastaa Kolehmaisen henkeä, Huomo kertoo miettivänsä, olisiko jotain pitänyt tehdä toisin.

– Minulla on ollut kova itsetutkiskelun paikka, kun mietin kaikkia niitä kauheuksia ja kärsimyksiä, jotka Merja kävi Kiinassa ja aikaisemminkin läpi. Merja teki itse päätöksen lähteä, mutta minä etsin kaiken tiedon ja kannustin häntä ottamaan sen vaihtoehdon vastaan. Mutta lopputulema on se, että hän kärsi ja sen jälkeen kuoli. Nyt mietin, aiheutinko Merjalle turhaa kärsimystä?

Vaikka Huomo kyseenalaistaakin oman roolinsa Kolehmaisen hoidossa sanoo hän silti, ettei kadu mitään.

– Ei kaduta. Ei tippaakaan. Se oli Merjan ainoa mahdollisuus, vaikka ei sitten toiminutkaan. Nyt kerron Merjan tapauksesta, koska se oli hänen toiveensa ja toivottavasti tämä voi auttaa jotakuta muuta. Kaikki tapaukset ovat erilaisia ja hoitovasteet ovat yksilöllisiä.

Prosessi oli rankka sekä potilaalle että läheisille

Huomo toivoo, että Kolehmaisen Kiinassa saamia hoitoja voisi lähitulevaisuudessa olla tarjolla myös Suomessa.

– Toivoisin, että suomalaiseen lääketutkimukseen kanavoitaisiin pääomia tällaisia vakavia sairauksia vastaan, jotka ovat valtava uhka kansanterveydelle? Lääketieteelliseen tutkimukseen pitäisi keskittää Suomessa enemmän resursseja. Se hyödyttäisi yhteiskuntaa varmasti, hän sanoo.

Huomo kertoo, että prosessi on ollut hyvin rankka myös hänelle ja muille läheisille, eikä hän olisi selvinnyt tästä kaikesta ilman tukea.

– En olisi selvinnyt tästä kaikesta ilman nykyistä puolisoani Satua, joka on ollut aivan uskomaton. En olisi varmaan tässä hengissä ilman häntä.

"Merja opetti minulle paljon"

Huomon ääni särkyy, kun hän kuvaa rakasta ystäväänsä ja entistä kumppaniaan Merjaa.

– Hän oli aivan ylivertainen ihminen. Älykäs, niin voimakas ja täynnä elämänhalua. Hän uskoi loppuun saakka, että oli mahdollisuus parantua ja siksi hän varmasti jaksoi tehdä sen kaiken.

– Merja opetti minulle paljon ja olen kiitollinen ja onnellinen, että sain elää hänen kanssaan parisuhteessa ja sen jälkeen ystävänä yhteensä 11 vuotta.