Espoolainen Tero Toivanen sairastaa harvinaista syöpää, jonka syytä ei tunneta. Hän toivoo, ettei diagnoosin saaneita potilaita jätettäisi yksin oman onnensa nojaan.
"Sinulla on essentiaalinen trombosytemia. Se on harvinainen verisyöpä, jossa luuydin tuottaa liikaa verihiutaleita."
Nämä sanat jäivät leijumaan ilmaan Espoon Jorvin sairaalan huoneessa. 16. huhtikuuta vuonna 2014 oli hyvin tavallinen päivä monelle, mutta Tero Toivasen elämän se pysäytti.
– En olisi todellakaan osannut kuvitella, että minulla on syöpä. Se tuli yllätyksenä ja oli aikamoinen kolahdus, Toivanen, 64, muistelee nyt yli seitsemän vuoden takaista hetkeä.
Toivanen oli kuulemassa diagnoosin vaimonsa kanssa. Vaimo meni bussilla kotiin, mutta Toivanen halusi kävellä, vaikka matka oli pitkä.
– Siinä kävellessä kävin tätä asiaa läpi itseni kanssa.
Syöpään sairastuminen pysäytti MTV Uutisten kirjeenvaihtaja kirjeenvaihtaja Petri Sarasteen. Videolla hän kertoo vaikeista hetkistään omin sanoin.
13:25
Enemmän tukea
Miehen mukaan yhteiskunnan pitäisi tarjota enemmän tukea syöpädiagnoosin saaneille ihmisille. Hänestä oli kummallista, että hän sai vain lähteä kotiin kuultuaan järkyttävän ja odottamattoman tiedon syöpädiagnoosista. Kukaan ei soittanut seuraavana päivänä perään kysyäkseen hänen vointiaan tai jaksamistaan.
Kun Toivanen vuosi sitten sairastui koronaan, tilanne oli aivan toinen. Hänelle soitettiin joka päivä sairaalasta. Syöpäpotilaiden kanssa voisi Toivasen mukaan toteuttaa samaa soittokäytäntöä.
– Mielestäni syöpädiagnoosin saaneita ihmisiä pitäisi kannatella selvästi enemmän. Monella saattavat loppua voimat, etenkin, jos ei ole läheisiä ympärillä.
Toivanen kokee olevansa onnekas, koska hänellä on vaimo ja aikuisia lapsia, joihin hän on voinut turvautua. Nykyään hän on myös Suomen syöpäpotilaat ry:n varapuheenjohtaja ja kokee saaneensa paljon vertaistukea sieltä.
Essentiellia trombosytoosia on kuvattu kaikenikäisillä, mutta tavallisimmin tauti löytyy noin 50–60-vuotiailta. Suomessa sairaus todetaan noin 1–2 henkilöllä 100 000 kohti ja se on tavallisempi naisilla kuin miehillä.
Vaikka diagnoosi järkytti ja pysäytti, Tero Toivanen tunsi myös helpotusta: hänen oireilleen oli vihdoin löytynyt selitys.
Vuoden verran mies oli kärsinyt hirvittävän kovasta migreenistä ja näki usein asioita kahtena. Hän ei pystynyt juurikaan nukkumaan, koska jalkoja särki. Väsymys oli musertava.
Erityisluokan opettajana työskentelevä Toivanen pystyi juuri ja juuri hoitamaan työpäivänsä, minkä jälkeen hän rojahti sohvalle eikä jaksanut tehdä muuta ennen seuraavaa aamua.
– Luultavasti en olisi pystynyt jatkamaan työssäni, ellen olisi saanut oikeaa diagnoosia. Epäiltiin, että minulla on kihti, mutta lopulta selvisi, että kaikki oireet liittyivätkin syöpädiagnoosiin.
Toivasen työelämän ja todennäköisesti hengenkin pelasti terveyskeskuksen lääkäri, joka oli sattumalta juuri silloin viimeistä päivää töissä terveysasemalla. Hän pani merkille, että potilaan trombosyyttiarvot olivat normaalia selvästi korkeammat. Trombosyyttien yläraja on normaalisti noin 360, mutta Toivasen arvot nousivat sairauden kehittyessä yli 1 500:n.
– Lääkäri lähetti minut testeihin ja minulta otettiin luuydinnäyte, mistä oikea diagnoosi lopulta selvisi. Tauti olisi voinut ennen pitkää tappaa minut ilman oikeaa lääkitystä, Toivanen toteaa.
Tero Toivanen iloitsee siitä, että on pystynyt lääkityksen avulla jatkamaan elämäänsä.Lukijan kuva
Tasapuolista hoitoa kaikille
Toivanen aloitti ensin yhdellä lääkkeellä, mutta trombosyyttiarvojen kohottua lääkitystä muutettiin, minkä jälkeen ne tehosivat hänen oireisiinsa hyvin. MTV Uutiset on nähnyt asiakirjat Toivasen saamasta diagnoosista ja lääkityksestä.
– Tuntui siltä, että sain vihdoin elämäni takaisin, pystyin taas harrastamaan ja soittamaan tres-soitinta, ammattimuusikkona ennen opettajanuraansa työskennellyt Toivanen sanoo.
Hänen mielestään on väärin, että ihmisen sairautta käytetään rahan tekemiseen ja voittojen keräämiseen.
Toivanen oli aiemmin asunut muun muassa Kuubassa ja toiminut siellä muusikkona. Hän iloitsee siitä, että asuu nyt Suomessa, missä syöpälääkkeistä saa Kela-korvausta ja kaikilla on näin ollen varaa niihin. Syöpälääke maksoi Toivasen mukaan satoja euroja, mistä hänen omavastuunsa oli vain muutamia euroja per ostos.
– Joka kerta, kun ostin syöpälääkkeitä, katsoin, kuinka ison osan Kela oli korvannut niiden hinnasta ja tunsin kiitollisuutta. Syöpälääkkeiden hinnat ovat monesti älyttömän korkeita, eikä monissa maissa, kuten Yhdysvalloissa, ihmisillä todellakaan ole varaa niihin, Toivanen sanoo.
Loppuvuodesta 2019 tuli kuitenkin huonoja uutisia. Lääkkeen tuotanto oli globaalisti päättynyt eikä lääkettä enää toimitettu Suomeen.
Lääke korvattiin toisella sytostaatilla, mutta Toivanen ei ole lääkkeestä järin innoissaan. Ongelmana kuitenkin on, ettei hänellä ole oikeutta saada Kela-korvausta muista lääkkeistä, joita hän haluaisi kokeilla sairautensa hoitoon. Ilman Kela-korvausta lääke voi maksaa useita satoja euroja per pistos.
– Se on iso lovi työssäkäyvänkin kukkarossa.
"En pelkää kuolemaa"
Essentiaalinen trombosytemia on harvinainen sairaus, johon ei ole parannuskeinoa. Myöskään sairauden syytä ei tunneta.
– Tämä sairaus menee pikkuhiljaa huonompaan suuntaan ja saatan tarvita kantasolusiirron jossain vaiheessa, kun tauti kehittyy. Tällä hetkellä voin kuitenkin hyvin, Toivanen sanoo.
Toivanen on äärettömän kiitollinen siitä, että pystyy lääkkeiden ansiosta jatkamaan elämäänsä ja on saanut monta hyvää lisävuotta.
– En pelkää kuolemaa. Minulla on ollut hyvin tapahtumarikas ja hieno elämä.
