Pikkutytöllä harvinainen sairaus – käsivarsi jo melonin kokoinen

Floridalainen Madioson Gatlin sairastaa harvinaista sairautta, jossa imusuonten nesteet turvottavat tytön kättä ja rintakehää. Tämä geenimutaation aiheuttama sairaus on erittäin harvinainen, ja sitä sairastaa vain kaksisataa ihmistä ympäri maailmaa.

Sairaus havaittiin jo ultraäänessä äidin ollessa raskausviikolla 15. Lääkärit eivät antaneet tytölle toivoa, mutta äiti päättää jatkaa raskautta epävarmuudesta huolimatta. Lääkäreiden mukaan jo pelkkä tytön syntymä oli ihme, puhumattakaan kaikista niistä ennusteista, joita tyttö on lyhyen elämänsä aikana ehtinyt kumota. 

Tytön sairaus vaatii jatkuvia hoitotoimenpiteitä

Tytön ylävartalo ja kädet ovat täynnä imunestejärjestelmän nestettä, jota hänen elimistönsä ei pysty siirtämään takaisin verenkiertoon. Nestettä kerääntyy etenkin tytön oikeaan käsivarteen, joka on tällä hetkellä vesimelonin kokoinen ja painaa yli kaksi kiloa.

Syntymästä saakka turvotuksesta kärsineen tytön vanhemmat kutsuvat lastaan lempinimellä Baby Hulk lihaksikkaan ulkonäkönsä vuoksi.

– Lempinimi syntyi, kun kaksi poikaa tuli kysymään minulta, mikä tyttöä oikein vaivasi. Kerroin hänen isänsä olevan Hulk ja heidän mielestään se oli siistein asia koskaan, äiti Joni kertoo.

Turvotuksen estämiseen lääkärit käyttävät kemiallista kauterisaatiota, jossa lääkeseos ja suolaliuos viedään elimistöön sen omia nesteitä hyväksi käyttäen. Hoitojen lisäksi tyttö joutuu käyttämään puristavia vaatteita ja hänen kehoonsa kerääntyneitä nesteitä valutetaan ulos kahdesti päivässä. Toimenpiteiden toivotaan vähentävän turvostusta sen verran, että leikkaus olisi mahdollinen.

Tyttö tekee samoja asioita kuin muutkin lapset

Äiti on erittäin tärkeässä roolissa tytön hoidossa. Erilaisten hoitotoimenpiteiden lisäksi äiti pyrkii luomaan tytölleen mahdollisimman normaalin lapsuuden. 

– Teen kaiken, mitä äitinä voin, enkä halua hänen elävän kuplassa. Hän käy ulkona leikkimässä ja tekee samoja asioita kuin kuka tahansa normaali lapsi. Sitä ennen meidän täytyy vain puhdistaa kaikki paljon huolellisemmin, äiti kertoo.

Äiti haluaa mahdollisimman monen tietävän tytön sairaudesta, jotta se ei asettaisi heitä kiusalliseen tilanteeseen.

– Madison on ehdottomasti ihme, joka uhmaa todennäköisyyksiä joka päivä. Hän uhmaa jopa lääkäreitä, jotka kertoivat meille, ettei hän pysty puhumaan, kävelemään tai ryömimään, mutta hän tekee kaikkea tätä, Joni kertoo. 

Lähde: CatersNews

***