Hyppää pääsisältöön
TuoreimmatLiigaSääRikosPolitiikkaAsian ytimessä.doc
Uutiset
KotimaaUlkomaatRikosPolitiikkaTalousMielipiteetSää
Urheilu
LiigaMM-ralliJääkiekon MM-kisatJääkiekkoF1JalkapalloYleisurheilu
Viihde
SeurapiiritTV-ohjelmatElokuvatKuninkaallisetMusiikkiSalatut elämät
Lifestyle
RuokaTerveys ja hyvinvointiSeksi ja parisuhdeAutotHoroskooppi
Makuja
ReseptitRuokauutiset
Videot
MTV Uutiset LiveUusimmat
Tv-opas
Muistilista
  • MTV UutisetKonepajankuja 7
    00510 Helsinki
  • Uutistoimituksen päivystys010 300 5400
  • Uutisvinkkiuutiset@mtv.fi
  • WhatsApp040 578 5504
Sisällöt
  • Tomi Einonen
    Vastaava päätoimittaja
  • Ilkka Ahtiainen
    Uutispäätoimittaja
  • Mona Haapsaari
    Toimituspäällikkö
  • Teemu Niikko
    Toimituspäällikkö, urheilu
Liiketoiminta
  • Iina Eloranta
    VP, Channels and Digital Consumption
SuomiAreena
  • Jeremias Kontio
    Vastaava tuottaja
Muut palvelut
  • MTV Katsomo
  • SuomiAreena
Asiakaspalvelu
  • MTV Uutiset -palaute
  • MTV Katsomon asiakaspalvelu
  • Tietoa yhtiöstä
  • Avoimet työpaikat
  • Mainosta MTV:ssä
  • Tietosuojalauseke
  • Käyttöehdot
EtusivuVideotTuoreimmatLuetuimmatOdota

Pikkutytöllä harvinainen sairaus – käsivarsi jo melonin kokoinen

Madison Gatlinin oikean käsivarren turvotus on lisääntynyt syntymästä saakka.
Madison Gatlinin oikean käsivarren turvotus on lisääntynyt syntymästä saakka. MVPhotos
Julkaistu 05.01.2017 14:57

MTV LIFESTYLE

Baby Hulk -lempinimen saaneen pikkutytön äiti haluaa luoda tyttärelleen mahdollisimman normaalin lapsuuden. 

Floridalainen Madioson Gatlin sairastaa harvinaista sairautta, jossa imusuonten nesteet turvottavat tytön kättä ja rintakehää. Tämä geenimutaation aiheuttama sairaus on erittäin harvinainen, ja sitä sairastaa vain kaksisataa ihmistä ympäri maailmaa.

Sairaus havaittiin jo ultraäänessä äidin ollessa raskausviikolla 15. Lääkärit eivät antaneet tytölle toivoa, mutta äiti päättää jatkaa raskautta epävarmuudesta huolimatta. Lääkäreiden mukaan jo pelkkä tytön syntymä oli ihme, puhumattakaan kaikista niistä ennusteista, joita tyttö on lyhyen elämänsä aikana ehtinyt kumota. 

Tytön sairaus vaatii jatkuvia hoitotoimenpiteitä

Tytön ylävartalo ja kädet ovat täynnä imunestejärjestelmän nestettä, jota hänen elimistönsä ei pysty siirtämään takaisin verenkiertoon. Nestettä kerääntyy etenkin tytön oikeaan käsivarteen, joka on tällä hetkellä vesimelonin kokoinen ja painaa yli kaksi kiloa.

Syntymästä saakka turvotuksesta kärsineen tytön vanhemmat kutsuvat lastaan lempinimellä Baby Hulk lihaksikkaan ulkonäkönsä vuoksi.

– Lempinimi syntyi, kun kaksi poikaa tuli kysymään minulta, mikä tyttöä oikein vaivasi. Kerroin hänen isänsä olevan Hulk ja heidän mielestään se oli siistein asia koskaan, äiti Joni kertoo.

lapsihulk_caters1
Äiti Joni halua luoda tyttärelleen hyvän lapsuuden.

Turvotuksen estämiseen lääkärit käyttävät kemiallista kauterisaatiota, jossa lääkeseos ja suolaliuos viedään elimistöön sen omia nesteitä hyväksi käyttäen. Hoitojen lisäksi tyttö joutuu käyttämään puristavia vaatteita ja hänen kehoonsa kerääntyneitä nesteitä valutetaan ulos kahdesti päivässä. Toimenpiteiden toivotaan vähentävän turvostusta sen verran, että leikkaus olisi mahdollinen.

Tyttö tekee samoja asioita kuin muutkin lapset

Äiti on erittäin tärkeässä roolissa tytön hoidossa. Erilaisten hoitotoimenpiteiden lisäksi äiti pyrkii luomaan tytölleen mahdollisimman normaalin lapsuuden. 

– Teen kaiken, mitä äitinä voin, enkä halua hänen elävän kuplassa. Hän käy ulkona leikkimässä ja tekee samoja asioita kuin kuka tahansa normaali lapsi. Sitä ennen meidän täytyy vain puhdistaa kaikki paljon huolellisemmin, äiti kertoo.

Äiti haluaa mahdollisimman monen tietävän tytön sairaudesta, jotta se ei asettaisi heitä kiusalliseen tilanteeseen.

– Madison on ehdottomasti ihme, joka uhmaa todennäköisyyksiä joka päivä. Hän uhmaa jopa lääkäreitä, jotka kertoivat meille, ettei hän pysty puhumaan, kävelemään tai ryömimään, mutta hän tekee kaikkea tätä, Joni kertoo. 

Lähde: CatersNews

***

Sisältö ei valitettavasti ole saatavilla.

Lisää aiheesta:

2-vuotiaalla tytöllä todettiin harvinainen munasarjasyöpä: "Äitinä on vaikeaa vakuutella lääkärille, että jokin on pielessä"Sairas lapsi ei päässyt matkustamaan Suomeen – yksinhuoltajaäiti rakensi piristykseksi Lapin innoittaman talvikuvaelmanHarvinainen oireyhtymä syynä 4-vuotiaan tytön ylipainoon – ihmisten reaktiot satuttavat vanhempia: "Emme voi tehdä mitään"3-vuotias Paula sairastaa harvinaista sairautta – hengitys salpautuu heti, kun tyttö vaipuu uneenJulma kohtalo: Äitinsä hengen pelastanut taapero tekee itse kuolemaaPikkupojan ihosairaudella ikävä seuraus – ihmiset eivät uskalla lähestyä
LapsetTerveys ja hyvinvointiLifestyle

Tuoreimmat aiheesta

Lapset
  • 1.11.22:43
    Stockmann

    Mörkö lipui Stockmannin jouluikkunaan – taustalla tärkeä teema

  • 30.10.08:45
    Takaisinvedot

    Traficom varoittaa: Poista tämä turvaistuin käytöstä välittömästi!

  • 29.10.17:38
    Rikospaikka

    Lapsia ja nuoria manipuloiva äärimmäisen väkivaltainen verkosto rantautui Suomeen – poliisilla useita tutkintoja

  • 28.10.15:07
    Nuoret

    Iso osa lapsista jää harrastusten ulkopuolelle – yksi ryhmä korostuu

  • 28.10.08:54
    Varusmiehet

    Analyysi: Syytä huoleen – Puolustusvoimat ei tiedä, kuinka moni varusmiehistä osaa uida