Hallitsematonta painonnousua aiheuttavaa oireyhtymää sairastavan tytön perhe joutuu kohtaamaan usein tuomitsevia katseita.
Nelivuotias Emily on kärsinyt syntymästään asti harvinaisesta oireyhtymästä, septo-optisesta dysplasiasta, jonka seurauksena tytön elimistö ei pysty hajottamaan rasvaa. Vaikka tyttö noudattaisi kuinka vähäkalorista dieettiä tahansa, laihtuminen ei ole mahdollista.
Tällä hetkellä nelivuotias tyttö painaa saman verran kuin kahdeksanvuotias poika, ja sairaudesta johtuva painonnousu on asia, joka on vanhempien, Emma ja Roger Harpin, mukaan aiheuttanut perheelle lukuisia pitkiä katseita.
Vaikka tyttö ei vielä itse asiaa ymmärräkään, vanhempien mukaan muiden ihmisten reaktiot ovat rankkaa katseltavaa.
– Emilylla on vaikeuksia kävellä. Osittain hänen kokonsa vuoksi, mutta myös siksi, että hänen lihasjänteytensä on heikko. Meidän täytyy kuljettaa häntä rattaissa, ja ihmiset tuomitsevat hänet ajatellen, että hän on liian lihava kävelläkseen. Tämä ei ole Emilyn syy. Emme voi tehdä mitään estääksemme painoa kertymästä hänen vartaloonsa, tytön äiti Emma kertoo.
Koulun aloittaminen huolestuttaa vanhempia
Entuudestaan yhden lapsen äiti ymmärsi välittömästi Emilyn syntymän jälkeen jonkin olevan pielessä. Vastasyntynyt lapsi vietiin tehohoitoon, ja lääkärit yrittivät parhaansa mukaan selvittää, mikä tyttöä oikein vaivasi. Lopulta kuuden kuukauden ikäisenä tehdyt tutkimukset paljastivat järkyttävän uutisen; tytöllä ei ollut aivolisäkettä. Tyttö oli syntynyt ilman sitä aivojen osaa, joka tuottaa elintärkeitä hormoneita – myös sitä, joka hajottaa rasvaa.
Ennen syntymäänsä äidin hormonit auttoivat tyttöä kasvamaan ja kehittymään, mutta välittömästi syntymän jälkeen hän oli omillaan – ilman hormonivarastoja.
Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä.
– Olen huolissani ylipainon aiheuttamista terveysriskeistä. Hänellä on todella suuri riski sairastua tyypin 2 diabetekseen, ja jos hän saa sen kaiken muun lisäksi, se tekee asioista entistä vaikeampia, äiti kertoo ja lisää olevansa huolissaan myös tyttärensä sydämestä.
Tytöllä ei ole havaittu ongelmia oppimiskyvyn kanssa, ja hän onkin aloittamassa ensi vuonna koulun. Emma on huolissaan siitä, miten toiset lapset suhtautuvat hänen tyttäreensä.
– Ympäröivä maailma tulee tuomitsemaan hänet kokonsa vuoksi, tiedän sen tapahtuvan, enkä voi tehdä mitään muuta kuin tukea häntä parhaansa mukaan.
Lähde: Metro
***
10:19
