Parantumattomasti sairas Alexandra, 16, vietti unelmiensa joulun – tuleva vuosi painaa äidin mieltä: "Siitä tulee helposti niin kamala olo"

Ähtärissä asuvalla Alexandralla todettiin aivokasvain heinäkuussa 2016. Siitä saakka perheen elämä on edennyt vailla suunnitelmia – he ovat keskittyneet pieniin, yhteisiin hetkiin.

– Heti aamulla menimme rauhassa joulusaunaan, jossa nautiskelimme kiireettä ja joimme kokista. Axu tuli saunaan ja jaksoi hyvin, istuskeli pukuhuoneessa ja lauleli joululauluja. "Tulkoon joulu" on yksi tämän vuoden suosikeista, kertoo Alexandran äiti Erja Gadd. 

Joulupuuron jälkeen lapset saivat valita kuusen alta yhdet lahjat, jotka avattiin ennen joulupukin tuloa. 

– Axu valitsi paketin, jossa oli käsisaippua. Niitä tyttö oli toivonut ja niillä hän nyt saa pestä käsiänsä.

Myös äiti iloitsee hyväntuoksuisten käsisaippuoiden suosiosta – niiden ansiosta Alexandra on innostunut käsienpesusta, mikä on tärkeää pöpöjen torjumiseksi ja tautien ehkäisemiseksi. 

Lue Alexandran pidempi tarina: Vakavasti sairas Alexandra, 16, on odottanut joulua koko vuoden – kotisairaala on valmiina, kun tytön omat voimat loppuvat

Kissakalenteri ja yöpaidat toivat suuren ilon

Puolen päivän aikaan perheen pihalle kurvasi pyörällä kauan odotettu vieras, joulupukki. Alexandran kanssa pukkia ikkunassa odotti Nelli-koira tonttulakki päässään. 

– Axu otti joulupukin vastaan ja saattoi istumaan, pikkusiskot lukivat joulupukille itse kirjoittamansa runon, Axu hyräili joululaulun.

Paketteja perhe sai säkkikaupalla. Alexandralle tärkein lahja oli kissakalenteri, joka lahjapapereista lopulta paljastui. 

– Siihen hän oli hyvin tyytyväinen, hän istui ja katseli kalenterin kuvia. Yöpaitoja hän sai myös viisi, mikä oli ihanaa, kun yökkäripäiviä meillä on nykyään aina vain useammin.

Se on perheen termi päivälle, jolloin voimia ei ole edes yöpaidan vaihtamiseen. Silloin Alexandra on nojatuolissa, katselee videoita, ehkä vähän piirtelee. 

Lahjojen jälkeen perhe istui joulupöytään, jossa Alexandra nautti kalaa ja perunaa. Illalla hän nukahti kahdeksan maissa tyytyväisenä ja väsyneenä.

– Axu jaksoi joulun todella hyvin, vähän ylimääräistä lääkettä jouduimme antamaan kipuihin. 

Uusi lääke vei aluksi voimat

Alexandra on käyttänyt kipuun vahvoja opioideja. Hänen tarvitsemiensa kipulääkkeiden määrä on äidin mukaan vuodessa kasvanut huomattavasti. 

Ennen joulua Alexandra sai käyttöönsä uuden kipulääkkeen, jonka toivotaan pitävän päässä ja vatsassa tuntuvia kipuja kurissa aiempaa paremmin.

– Ensimmäiset kaksi iltaa Axu oli todella huonossa kunnossa ja kaatui pahasti, lääke oli niin voimakas. Pää tuntui olevan entistäkin kipeämpi. Neljän päivän jälkeen hänen olonsa alkoi tasaantua, nyt hän on voinut vähän paremmin. 

Perhe toivoo, että tytölle paras annostus löytyy pian ja se tuo helpotusta paheneviin kipuihin. 

Ensi vuosi tuo huolen

Alkavaa vuotta äiti ei uskalla vielä kovinkaan paljon ajatella.

– Jouluna sitä mietti, että taas pitää kääntää katse ensi vuoteen. Vähän alkaa ahdistaa, mutta pitää olla vaan ajattelematta. Siitä tulee helposti niin kamala olo. 

Erja toimii tyttärensä omaishoitajana, mikä tarkoittaa työtä ympäri vuorokauden. Heille on rakennettu kotiin kotisairaala ja äiti on opetellut kaikki tarvittavat toimenpiteen tyttärensä hoitamiseksi kotona.

Alexandralla on elvytyskielto, eikä sairaalahoito ole enää vaihtoehto. Sairaalaan ei enää lähdetä, vaikka vointi olisi miten huono. Toisaalta sairastumisen hetkellä Alexandra saa hoitoa omassa kotona. 

– Näin mahdollistamme Axun loppuelämän kotona. Se on Axulle tärkeintä, että saa olla kotona meidän kanssamme.  

"Olemme saaneet jo niin paljon"

Lisäksi voimia vaatii taistelu Ähtärin kaupungin kanssa. Tammikuussa perheellä on edessään keskustelu, jossa koitetaan löytää ratkaisua Alexandran hoitokuvioihin.

– Haemme sitä, että pystyisimme hoitamaan Axun täysin kotona, että se taloudellinen puoli hoituisi myös. Laskut eivät häviä, joten se on iso stressi meille. 

Lisäksi Gadd kertoo vääntävänsä tällä hetkellä Ähtärin kunnan kanssa siitä, onko perhe oikeutettu korkeampaan omaishoidon tukeen. Asia on parhaillaan käsittelyssä hallinto-oikeudessa. 

Varsinaisia muita suuria odotuksia perheellä ei vuodelle 2019 ole. Pieniä, yhteisiä hetkiä Alexandran kanssa – muuta ei pysty ajattelemaankaan. 

– Olemme jo saaneet niin paljon, että tyytyväisiä ollaan näinkin, äiti kiteyttää.