Kärsittyään lähes 20 vuotta sarjoittaisesta päänsärystä Tony ei jaksanut enää elää kipujensa kanssa. Synkemmän vaihtoehdon sijaan hän päätti kokeilla vaihtoehtohoitoja, vaikka lääketiede ja lääkärit eivät niitä hyväksy. Taikasienet osoittautuivat nimensä veroisiksi.
Tony koki ensimmäisiä kovia päänsärkyjä 1990-luvun alussa ollessaan 15-vuotias. Muutama vuosi myöhemmin hän alkoi hahmottaa, etteivät päänsäryt ole tavanomaisia, sillä kipukohtaukset tulivat aina tiettyyn vuorokauden aikaan.
– Lääkärissä minua tutkittiin reilusti, mutta syytä särkyihin ei löytynyt. Huomattiin kyllä, että minulla on verisuonissa virtausta molempiin suuntiin. Verisuonistoa leikattiin pois, mutta se ei vaikuttanut mitenkään pääkipuihin, Tony kertoo.
Mystinen sairaus alkoi selvitä vasta omatoimisen tiedonhankinnan avulla. Tonyn ystävä oli kuullut klusteripäänsärystä eli sarjoittaisesta päänsärystä, ja Tony rupesi kaivamaan siitä enemmän tietoa kirjastoista.
Tony hakeutui neurologin pakeille löytämiensä tietojen kera ja sai 90-luvun lopussa diagnoosin: Hortonin neuralgia, jota kutsutaan myös kuvaavasti itsemurhapäänsäryksi.
– Vuosittain potilasyhteisöissä ympäri maailmaa potilaita poistuu oman käden kautta. Naispotilaat ovat kuvanneet kipua monin verroin pahemmaksi kuin synnytys, ja neurologian alan lääkäreiden mukaan se on verrattavissa amputaatioon ilman puudutusta, Tony toteaa.
Terveyskirjaston kuvauksen mukaan kyseessä on äärimmäisen kivulias päänsäryn muoto. Se voi olla episodista, jolloin kipuja tulee päivittäin viikkojen tai kuukausien jaksoissa. Kroonisessa muodossa kohtauksia on päivittäin. Toiminnan häiriön keskus sijaitsee väliaivojen hypotalamuksessa, joka säätelee vuorokausirytmejä sekä hormonieritystä. Suomessa sarjoittaista päänsärkyä sairastavia on yli 15 000.
Sairaslomia kertyi
Aluksi Tonyn päänsärky oli siedettävää, ja kipujakso kesti vain noin kaksi viikkoa. Lukioaikaista opiskelua sairaus häiritsi vähän, mutta työelämä oli jo sinnittelyä ja sairaslomia kertyi. Kolmen vuoden rupeama vapaaehtoistyössä sujui vastoin odotuksia hyvin.
– Ajateltiin, etten voi suoriutua työstä, koska helteen ja ruumiillisen työn tiedetään olevan pahentavia tekijöitä. Sain kolmen vuoden aikana vain yhden kohtauksen, joten oli ihme, kun laukaisijat eivät laukaisseetkaan kohtauksia. Työskentelin auringossa, ja sain sitä kautta D-vitamiinia, joka ilmeisesti vaikutti parantavasti, Tony uskoo.
Laukaisevia tekijöitä jakson aikana ovat muun muassa alkoholi ja sauna. Tonyn mukaan useilla kehon lämmönnousu ja etenkin aivojen lämpeneminen laukaisee kipujakson. Useat Hortonia sairastavista tupakoivat, tosin ei tiedetä, onko näillä keskinäistä yhteyttä.
Tony sanoo, että kivun tunnetta on mahdotonta kuvailla. Kivun voimakkuus vaihtelee henkilöittäin. Jotkut pystyvät kipukohtauksen aikana istumaan tietokoneella, mutta Horton-potilas on myös tuttu näky ensiavussa.
– Henkilö voi olla sekava, eikä pysty puhumaan, joten luullaan hänen olevan huumeiden tai alkoholin vaikutuksen alainen. Kun ensiavussa on osaavaa henkilökuntaa, se kyllä tunnistaa Hortonin oireet. Kohtauskipu on toisella puolella kasvoja. Sen puolen silmä vuotaa vettä ja punottaa, ja kasvojen kolmoishermo oireilee, Tony kuvailee.
Oltuaan itse useaan otteeseen ensiavussa Tony huomasi, että siellä annettu happi auttaa lopettamaan kohtauksen. Hän vei huomiostaan tietoa myös neurologilleen, jolla ei ollut kokemusta Hortonin hoidosta.
– Suomessa on hyvin happea toimittavia yrityksiä, joten minäkin sain kotiin metrin korkuisen happipullon. Laitteistoja on erilaisia, ja oikeanlaisessa on virtaus poikkeuksellisen suuri. Jos ensiapuasemilla käytettävistä happipulloista ei saa apua, ei kannata luopua toivosta. Kun oikeanlainen laitteisto löytyy, happi helpottaa oloa lähes kaikilla, Tony neuvoo.
Kymmeniä eri lääkkeitä
Hortoniin ei ole olemassa omaa lääkitystä, vaan potilaiden oireita pyritään helpottamaan muihin sairauksiin tarkoitetuilla lääkkeillä. Valitettavasti niillä on Tonyn kokemuksen mukaan ollut haitallisia sivuvaikutuksia.
– Olen kokeillut lähes 50 eri reseptilääkettä. Epilepsialääkkeistä minulta meni puhe ja muisti. Käytetyin kohtauslääke on triptaanit, jotka ovat migreenilääkkeitä. Olen selvittänyt internetistä, että ne kyllä lopettavat kipukohtauksen, mutta pitkittävät kipujaksoa, Tony sanoo.
Sairauden pahenemisen myötä lääkeannoksia nostettiin. Tony kertoo saaneensa kortisonia jopa 12 kuuria vuodessa. Kun tabletit eivät enää auttaneet, kortisoni pistettiin suoraan verenkiertoon. Isot kortisoniannokset vaurioittivat luustoa niin, että Tony ei päässyt kävelemään. Estolääkkeenä käytetyn sydäninfarktilääkkeen annostus nostettiin nelinkertaiseksi, mikä aiheutti häiriöitä sydämen toiminnassa.
Parissakymmenessä vuodessa Tonyn sairaus kroonistui. Päivällä kohtauksia tuli kaksi tai kolme, yöllä kivut herättivät kerran tai pari.
Kun lääkkeistä ei ole enää apua, hypotalamuksen viereen tai takaraivoon voidaan asentaa stimulaattori. Tonyn sairaus oli kehittynyt tähän pisteeseen. Mies epäröi operaatioon menemistä, sillä vaarallinen aivoleikkauskaan ei lopeta kohtauksia, lieventää vain.
– Olin 35-vuotias, ja olin elämäni päätepisteessä. Kirjoitin testamentin. Vaikka olisin kestänyt muuten, kehoni ei olisi enää kestänyt jäljellä olevia lääkehoitoja ja operaatioita, Tony toteaa.
Vaihtoehtohoidot avuksi
Tony oli löytänyt internetin kautta tietoa vaihtoehtohoidoista. Hän ei kuitenkaan ollut harkinnut niitä vakavissaan, sillä lääketiede ja lääkärit eivät ole tunnustaneet niitä. Tämä tehtiin hyvin selväksi Tonylle, kun hän otti vaihtoehtohoidot puheeksi lääkärinsä kanssa.
– Kiistanalaisin on psilobysiini, jota on myrkkysienissä. Toinen vaihtoehto on LSA, jota on kukan siemenissä. Nämä molemmat ovat tryptamiineja, jotka jostain syystä lopettavat kipukohtaukset valtaosalla kokonaan. Molekyylitason rakenne on lähes identtinen serotoniinin kanssa, Tony selvittää.
– Yhdysvalloissa on yli kymmenen vuoden ajan toiminut potilasjärjestö, joka yrittää ajaa näitä tunnustetuiksi hoitomuodoiksi. Näistä tryptamiineista on valmistettu lääke, mutta rahoitus puuttuu. Ja luonnollisesti tutkimustyötä on tehty vain vähän.
Tony eli kaksi vuotta yhdessä huoneessa, kiinni happipullossa. Kroonikon elämässä ei ollut enää mitään menetettävää, joten hän päätti pyytää tuttavaa hankkimaan hänelle taikasieniä eli psilosybiinisieniä. Tonylla ei ollut minkäänlaista luottoa siihen, että ne auttaisivat.
Ensin Tony lopetti lääkkeiden käytön. Siinä meni kauan, mutta kohtaukset alkoivat helpottaa jo, kun lääkkeitä tipahti pois. Saatuaan sienet postissa hän söi ne.
– Ensimmäinen annos katkaisi yli 500 päivää kestäneen tauottoman kohtauspommituksen, ja toinen annos lopetti ne kokonaan. Tästä on kulunut pian kolme vuotta, ja olen yhä kipuvapaa, Tony kertoo.
Tony myöntää, että sienikokeilu hirvitti häntä. Hän ei kuulemma ole sen tyyppinen ihminen, jolle taikasienien napostelu sopisi. Onnekseen hän on löytänyt apua vähemmän pelottavista aineista, kuten D-vitamiinista ja lakritsijuuresta.
Ryhmän voima
Sairauden alkuvaiheessa Tonylla ei ollut vielä nettiä käytössään. Hän kyseli sairaalassa lääkäreiltä, onko paikalla muita Hortonia sairastavia. Vastaus oli, että yksi tai kaksi. Mies oli helpottunut kuullessaan, että hänen kaltaisiaan on muitakin, mutta vasta netin myötä hän on tavoittanut kohtalotoverinsa.
– On iso juttu, että pystyy puhumaan sairaudestaan muiden kanssa. Facebook-ryhmässä ihmiset jakavat asioita, joista on muuten pitänyt vaieta, kuten taikasienistä, Tony toteaa.
Jotkut kertovat hankkivansa LSA:ta sisältäviä kukan siemeniä netin kautta. Paljon on myös viime vuosina puhuttu D-vitamiinin parantavasta voimasta.
– Potilasyhteisöt tuntuvat tietävän hoitomuodoista enemmän kuin lääkärit. Tryptamiinin kaltaisia arkaluontoisia keinoja ei periaatteessa tarvittaisi, sillä potilaiden kehittämä vitamiinikuuri ajaa saman asian. Facebookissa keskustelevista yhdeksän kymmenestä on kuitenkin saanut lääkäreiltä tyrmäyksen D-vitamiinin käyttöön, Tony harmittelee.
Hän toteaa kuitenkin, että on iso kysymys luottaa hoitoasioissa vieraaseen ihmiseen netissä. Tonylla on katkeruutta lääkärisuhteitaan kohtaan, sillä hän kaipaisi heiltä enemmän apua, ettei tarvitsisi turvautua vieraiden ihmisten neuvoihin.
– Tryptamiinien käytössä on vaaransa, joten todella pitää tietää, mitä on tekemässä. Jo pieni annos riittää kohtaussarjan lopettamiseen. Valtaosa potilaista, jotka ovat yhä episodittaisia ottavat näitä kipujakson ulkopuolella, hyvissä ajoin ennen kuin seuraava kipujakso käynnistyisi. Psilosybiini on hermomyrkky, joten siitä ei kuulemma voida tehdä ikinä lääkettä, Tony tietää.
Tony on saanut elämänhalunsa takaisin, kroonisen kivun kaikkoamisen myötä. Hän on myös tyytyväinen, ettei hänen tarvitse syödä enää isoja kasoja lääkkeitä. Tony on edelleen aktiivisesti mukana Facebook-ryhmän keskusteluissa ja tapaamisissa. Ryhmän yhteinen tavoite on saada lääkärit kiinnostumaan piinaavasta sairaudestaan sekä kehittämään sille toimivia ja turvallisia hoitokeinoja.
Studio55.fi/Anette Lehmusruusu
Kuvat: Colourbox.com
Onko sinulla tarina kerrottavanasi?
Studio55.fi etsii jatkuvasti mielenkiintoisia tarinoita netissä kerrottavakseen ja kannustukseksi muille vaikeassa elämäntilanteessa eläville. Oletko selvinnyt vaikeasta sairaudesta tai onko tuttavallasi takanaan aivan huikea elämä eriskummallisine sattumuksineen? Myös pienempien ja suurempien järjestöjen teot ja muiden hyväksi toimivat aktiiviset ihmiset kiinnostavat meitä.
Ota meihin yhteyttä, niin ehkä kerromme juuri sinun selviytymistarinasi. Lähetä tarinasi lomakkeen kautta tai sähköpostilla osoitteeseen studio55(at)mtv3.fi. Korvaathan osoitekentässä (at)-kohdan @-merkillä.
Lääkäri: Tällaisesta päänsärystä pitää huolestua