Nuori nainen kärsii kolmesta harvinaisesta oireyhtymästä – yksikin aivastus voi tappaa

Flunssa iskee moniin meistä aina alkutalvesta riippumatta siitä, kuinka hygieenisesti ja terveellisesti yrittäisimme elää. Vaikka flunssa voikin tuntua melko harmittomalta vaivalta, 27-vuotiaalle Hannah Evansille se on kuitenkin jotain, joka voi pahimmassa tapauksessa koitua hänen kohtalokseen.

Kolmesta harvinaisesta oireyhtymästä kärsivä nainen on tuomittu syömään päivittäin kymmeniä lääkkeitä ja käyttämään maskia aina kotoa poistuessaan. Koskaan ei voi olla varma siitä, mitä huominen tuo tullessaan. 

Maski on aiheuttanut negatiivisia kommentteja

Yksi naisen kärsimistä oireyhtymistä MCAD, keskipitkäketjuisten rasvahappojen oksidaatiovika, jonka seurauksena naisen elimistö on niin altis viruksille, että jopa tavallinen flunssa voi tappaa hänet. Nykyisin Hannah joutuukin peittämään kasvonsa joka kerta kotoa poistuessaan. Maski on naisen mukaan asia, jonka vuoksi hän on joutunut kuulemaan monia negatiivisia kommentteja.

– Vuosien ajan häpesin maskin käyttämistä. Yhden negatiivisen kommentin mukaan minun ei pitäisi liikkua ulkona, jos kerran kannan tauteja, joita ihmiset voivat saada, nainen kertoo.

Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä. 

– Mutta maski on minun turvallisuuteni tähden. Et voi saada tartuntaa, hän lisää.

Tämän elämää rajoittavan oireyhtymän lisäksi Hannah kärsii myös harvinaisesta geneettisestä sidekudossairaudesta, Ehlers-Danlosin oireyhtymästä, sekä sympaattisen hermoston yliaktiivisuuteen johtavasta tilasta, posturaalisesta takykardia oireyhtymästä. Oireyhtymien aiheuttama keuhkokuume ja siitä seurannut verenmyrkytys ovat olleet lähellä maksaa nuoren naisen hengen.

"Toivottavasti tämä vuosi on erilainen"

Naisen sairastamat oireyhtymät aiheuttavat hänelle jatkuvaa kipua, huimausta ja pyörtymistä. Hänen päivittäiseen lääkitykseensä kuuluu jopa 16 laskimonsisäistä injektiota ja 16 erilaista kipulääkettä, jotka auttavat häntä selviytymään arjesta vakavien oireiden kanssa.

Nainen toivoo ihmisten kiinnittävän enemmän huomiota hygieenisyyteen, sillä jo pelkkä oven avaaminen aivastuksen kanssa kosketuksissa olleilla käsillä voi viedä hänet tai jonkun muun MCAD-potilaan tehohoitoon.

– Pikkutytöstä asti olen päätynyt joka vuosi sairaalaan. Toivottavasti tämä vuosi on erilainen, nainen toteaa.

Lähde: Independent

***