Entinen vihreiden kansanedustaja Jyrki Kasvi menehtyi viime marraskuussa laajalle levinneeseen syöpään. Nyt postuumisti julkaistussa omaelämäkerrassaan Jyrki Kasvin kolme elämää Kasvi summaa poikkeuksellisen sairaskertomuksensa.
Keväällä 2003 vihreiden kansanedustaja Jyrki Kasvi käväisi eduskunnan miesten vessassa. Hetki painui Kasvin mieleen, sillä virtsa oli punertavaa. Kasvi ei sen erityisemmin huolestunut asiasta, sillä tunsi erään, jonka virtsa oli myös ollut punaista punajuurien syömisestä.
Parin päivän jälkeen virtsa oli taas punaista. Joukossa oli myös mustia klimppejä. Nyt Kasvi huolestui.
Kasvi suunnisti saman tien eduskunnan työterveysasemalle. Sieltä hänet ohjattiin Jorvin sairaalaan jatkotutkimuksiin.
Alkuun virtsan verisyyttä ei tutkittu edes mahdollisena syöpänä. Ultraäänitutkimuksissa virtsarakosta paljastui kuitenkin muuta.
’’Sorsanpoikasen kokoinen mötikkä’’, Kasvi kirjoittaa omaelämäkerrassaan.
Kasvia rauhoiteltiin, että kasvain on todennäköisesti hyvälaatuinen ja, että virtsarakon syöpä on yleensä yli seitsemänkymppisten tupakoivien miesten tauti. Kasvi oli tuolloin 39-vuotias eikä ollut ikinä polttanut.
Tupakointi on rakkosyövän suurin riskitekijä, selviää Kaikki syövästä.fi -sivustolta. Rakkosyöpä on neljänneksi yleisin syöpä suomalaisilla miehillä.
Kasvi lähetettiin virtsarakon tähystykseen. Urologin diagnoosi löi Kasvin ällikällä.
’’Syöpä mikä syöpä, varataan aika höyläykseen.’’
2:28
Virtsarakon höyläyksellä tarkoitetaan virtsaputken kautta tehtävää tähystysleikkausta, jossa lääkäri poistaa mahdollisimman paljon syöpäkudosta sekä ottaa näytteen kudoksesta patologille.
Kasvi muistelee, että hoitaja sentään kysyi, onko kotona ketään odottamassa. Sitä Kasvi ei niinkään ajatellut, vaan sitä, että ensin pitäisi päästä sinne kotiin. Kasvi oli liikkeellä omalla autollaan, eikä ollut varma pääsisikö siinä mielentilassa turvallisesti kotiin.
BCG-huuhtelua, akupunktiota ja regressioterapiaa
Kasvin syöpää alettiin hoitaa alkuun BCG-huuhtelulla. BCG-huuhtelussa virtsarakkoon laitetaan heikennettyjä naudan tuberkuloosibakteereja. Hoitomuoto on peruja 1970-luvulta, ja sitä käytetään yleisesti höyläysleikkauksen jälkeen, jottei kasvain uusiutuisi.
Hoidon tehokkuus perustuu siihen, että kehon immuunijärjestelmä laitetaan ikään kuin hätätilaan. Nimi BCG eli Bacillus Calmette-Guérin juontaa kyseisen bakteerin löytäneisiin ranskalaislääkäreihin Albert Calmetteen ja Camille Guériniin.
Kasvi kokeili myös antioksidantticocktailia, jota käytetään Yhdysvalloissa tehostaakseen BCG-huuhtelua. Antioksidanttivalmisteiden vitamiinipitoisuudet olivat kuitenkin niin suuria, ettei niitä voinut tuoda Suomeen noin vain.
’’Nyt kun rikos on vanhentunut, voin tunnustaa tuoneeni ja tuottaneeni sitä Suomeen omaan käyttööni ilman lupia. Mutta ei sekään estänyt syöpääni uusimasta’’, Kasvi tunnustaa.
Kivun lieventämiseksi Kasvi kokeili myös akupunktiota.
’’Yksi neula oikeaan paikkaan, ja särky ja kirvely loppuivat. Valitettavasti kun neula otettiin hoidon päättyessä pois, viiden metrin matka vessaan oli melkein liian pitkä. Usein käsittelyn jälkeen olo oli uusiutunut ja virkistynyt. Aivan kuin joku olisi ladannut akut.’’
Erikoisinta Kasvista oli regressioterapia, jossa hypnoosin ja suggestion avulla palattiin syntymää edeltävään elämään. Kasvi halusi selvittää, mitä hänen alitajunnastaan löytyisi. Alitajunnasta kumpusi rautakautinen, verinen kostoretki. Tulkintojen mukaan Kasvin alitajunnan tuoma kokemus ei kuitenkaan ollut tarpeeksi traumaattinen, että se vaikuttaisi nykyisessä elämässä.
Munuainen ja virtsarakko pois, avanne tilalle
Oli vuosi 2007. Hoidoista huolimatta rakkosyöpä oli levinnyt oikeanpuoleisen munuaisen munuaisaltaaseen. Munuainen piti poistaa.
Kasvi joutui dialyysihoitoon loppuelämäkseen.
Dialyysi on keinomunuaishoitoa, jossa verestä poistetaan koneellisesti kuona-aineita sekä ylimääräistä nestettä. Samalla veren happamuutta korjataan.
Dialyysin myötä Kasvi alkoi kärsiä levottomista jaloista. Siihen löytyi varsin tehokas lääke, jota käytetään erityisesti Parkinsonin taudin hoidoissa. Kyseisellä lääkkeellä on kuitenkin ikävä haittavaikutus: uneliaisuus tai äkillinen nukahtaminen.
’’Havahduin kerran Jorvista kotiin ajaessani Kilon liittymässä siihen, että olin eri kaistalla kuin pitäisi. Olin nukahtanut ja ajautunut väärälle kaistalle.’’
Kasvin elimistö tottui lääkkeeseen varsin nopeasti, joten annosta suurennettiin ja täydennettiin myös toisella vahvalla lääkkeellä.
Oli kulunut kuusi vuotta munuaisen poistamisesta. Höyläykset ja BCG-huuhtelut eivät enää tepsineet, vaan hoidot olivat arpeuttaneet virtsarakon pahoin: rakko ei enää venynyt.
Syöpäsolukko jatkoi myös leviämistään virtsarakossa. Ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin poistaa virtsarakko ja tehdä virtsa-avanne.
Rakkoon keräytyi kuitenkin painetta ja se purkautui jäljellä olleeseen munuaisaltaaseen. Syntyi vesimunuainen, joka piti katetroida eli poistaa ylimääräinen neste. Kun munuainen oli ’’rauhoittunut’’, virtsarakko poistettiin ja Kasville tehtiin avanne hänen omasta suolenpätkästään.
’’Kun heräsin leikkauksen jälkeen sairaalassa, koin harhoja. Kipulääkkeet olivat niin voimakkaita, että huoneen seinillä juoksi ranskalaista nykysarjakuvaa, jossa alienit hyökkäsivät Pariisiin. (…) Huoneessani ramppasi myös vieraita, joiden tiesin olevan hallusinaatioita. Naureskelin vaimolleni, että, et tiedäkään, kuinka paljon tässä huoneessa on porukkaa, jota sinä et näe. Erikoisin hallusinaatio liittyi itse avanteeseen. Tunsin haisevani todella pahalle, siis paskalle. Tämä oli hoitajien mukaan varsin yleinen oire, etenkin suolistoavannepotilailla.’’
Avannehoitaja kertoi Kasville, että avannepotilaat suosivat yleensä salihousuja. Kasvin kohdalla salihousut eivät tulleet kyseeseen, sillä eduskunnassa edellytetään pukua.
Niinpä räätäli Jerry Kishnani ompeli Kasville puvun housut, joiden vyötärö oli nostettu tavallista korkeammalle, jottei vyö painaisi avannesidosta. Housujen etumukseen myös lisättiin kangasta, jotta avannepussilla olisi tilaa täyttyä ilman, että etumus pullottaisi näkyvästi.
’’Yhden kerran sidos irtosi, ja pussi tyhjeni syliini. Tietysti tämä tapahtui eduskunnan täysistunnossa, josta hiippailin ulos pitäen reppua housujeni edessä. Tuolille jäi lätäkkö, mutta vieressäni istuneet Timo Soini ja Jutta Urpilainen väittivät myöhemmin kohteliaasti, että he eivät olleet huomanneet mitään. Onneksi istuntosalin tuoleissa ei ole kangasverhoilua. Kävin vaihtamassa housut ja tulin takaisin.’’
Syöpä leviää vauhdilla – mies ilman munuaisia ja pernaa
Vuonna 2018 löytyi uusi kasvain. Nyt Kasvin vasemmanpuoleisen munuaisen munuaisaltaasta. Kasvin toinenkin munuainen poistettiin.
Kasvi eli nyt siis ilman munuaisia. Hänen mukaansa tilanne oli joka tapauksessa toiveikas.
’’Kun mitään uroteelia ei enää jäisi jäljelle, syövällä ei olisi enää paikkaa missä kukkia.’’
Uroteelilla tarkoitetaan virtsateitä verhoavaa pintakudosta, joka estää kuona-aineiden pääsemästä takaisin kehoon.
Ei kulunut kuin vuosi ja syöpä palasi poistetun munuaisen paikalle.
’’Uroteelisyöpä ilman uroteelia. Kukaan ei osannut selittää, mitä oli tapahtunut. Samalla poistettiin perna, koska se näytti TT-kuvissa (tietokonetomografia) niin erikoiselta, ettei kukaan konsultoiduista lääkäreistä ollut nähnyt vastaavaa. Patologi ei kuitenkaan löytänyt siitä mitään erityistä. Erikoista, niin kuin moni muukin asia tässä minun sairaskertomuksessani.’’
Kasvilta oli poistettu siis molemmat munuaiset, perna ja virtsatiet kokonaisuudessaan.
Vuonna 2020 Kasvin keuhkoista otettiin varmuudeksi TT-kuva. Tulehduspesäkkeitä ei löytynyt, keuhkot olivat puhtaat. Maksasta sen sijaan löytyi kasvaimia. Kasvin syöpä oli edennyt metastaasiin eli alkanut muodostaa etäpesäkkeitä.
Kasvi sai Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS) syöpäklinikalla kahta sytostaattihoitoa ja uutta, kallista immuno-onkologista hoitoa.
Immuno-onkologisilla hoidoilla tarkoitetaan uusia syövän hoitokeinoja, joiden tarkoituksena on vahvistaa elimistön omaa immuunireaktiota syöpää vastaan, selviää yksityisen syöpäsairaala Docrateksen sivuilta. Docrates oli sairaala, jonka hoitoihin Kasvi turvautui myöhemmin.
’’Tilanteeni erikoisuutta kuvaa hyvin se, että tehokkaan mutta munuaistoksisen platinapohjaisen sytostaatin annostusta supistettiin, koska minulla on ”vakava munuaisten vajaatoiminta”. (…) kysyin, että ei kai minun annostustani ole leikattu munuaisteni suojelemiseksi, vaikka ne ovat jo pakastimessa. Nauraa käkätimme onkologin kanssa – meillä molemmilla sattui olemaan aika erikoinen huumorintaju – ja hän lähti jatkamaan kierrosta. Vain palatakseen muutaman minuutin kuluttua: ”Juttelin kollegojen kanssa, ja päätimme nostaa tätä sinun annostustasi heti.” Annostusohjeista puuttui tilanne, jossa potilaalla ei ole munuaisia lainkaan.’’
Mikään syöpäklinikalla annetuista hoidoista ei pysäyttänyt kasvainten leviämistä.
Kasvi oli tullut tavalliseen tapaan sytostaattihoitoihin syöpäklinikalle. Vaihtanut sairaalavaatteet yllensä ja istuutunut pedille. Sitten hän kuuli lääkäriltä, että hoidot lopetettaisiin.
Kasvi sai lähetteen palliatiiviseen saattohoitoon eli hoitoon, jossa parantumattomasti sairaan kärsimyksiä vähennetään ja vaalitaan jäljellä olevaa elinaikaa. Saattohoito on palliatiivisen hoidon viimeinen vaihe ja sen aika on viimeisinä elinviikkoina tai -päivinä, selviää Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen sivuilta.
Lääkäri arvioi, että Kasvi eläisi loppukevääseen tai alkukesään.
Kymppitonnien syöpälääkkeitä
Yhdysvalloissa oli kehitetty uusi syöpälääke, Padcev, joka tehosi juuri uroteelisyöpiin. Syöpälääkäri oli sanonut Kasville, että antaisi sitä, jos sitä heillä olisi. Lääkkeellä ei ollut myyntilupaa Euroopassa.
Kasvi hakeutui yksityiseen syöpäsairaalaan Docratekseen ja kysyi, olisiko lääkettä mahdollista saada Suomeen. Kyllä oli, mutta ilman Euroopan lääkeviraston myyntilupaa, ja että lääke olisi hyvin kallista.
Kasvin saamansa arvion mukaan Padcev tulisi maksamaan vähintään 20 000 euroa kuukaudessa.
Kasvi kirjoitti tilanteesta blogiinsa.
Blogitekstin lukeneet ihmiset tarttuivat toimeen.
’’Euroopan lääkevirastolle alettiin koota adressia Padcevin myyntiluvan käsittelyn nopeuttamiseksi. Myös lääkkeen valmistajan Euroopan edustajaan oltiin yhteydessä, jotta hakemus saataisiin Euroopan lääkeviraston käsittelyyn mahdollisimman nopeasti.’’
Adressiin kertyi yli 7000 nimeä. Ihmiset halusivat myös lahjoittaa rahaa. Keväällä 2021 Kasville perustettiin yhdistys, Jyrki Kasvin säätiön tukiyhdistys ry.
Lahjoituksia tuli sen verran, että Kasvi uskalsi varata ajan Docrateksestä. Ei kuitenkaan ollut varmaa tepsisikö Padcev Kasvin tapauksessa.
’’Kokeiluihin ei enää ollut aikaa. Etäpesäkkeitä oli maksassa, keuhkoissa, rasvakudoksessa ja aorttaa ympäröivissä imusolmukkeissa. Siksi minulle suositeltiin Padcevin asemesta kokonaan uutta hoitoparadigmaa, joka perustuu syövän mutaatioiden analyysiin.’’
Kasville suositeltiin täsmälääkettä, Afinitoria. Kasvi selvitti, että Afinitorista saa Kela-korvauksen, kun sillä hoidetaan rinta- tai munuaissyöpää. Ilman Kela-korvausta lääke maksaisi 2500–3500 euroa kuukaudessa. Kasvi haki Kelalta erityiskorvattavuutta, mutta se hylättiin. Myös Kasvin valitus päätöksestä hylättiin.
Kasville suositeltiin myös toista, huomattavasti kalliimpaa lääkettä, Balversaa. Kasvin mukaan lääke maksoi 50 000–60 000 euroa kuukaudessa, eikä silläkään ollut myyntilupaa Euroopassa. Lääkkeen valmistaja oli kuitenkin sitoutunut periaatteeseen, että jos lääkettä ei ole saatavilla ja se on ainoa tapa pitää potilas elossa, lääkevalmistaja toimittaa lääkkeen ilmaiseksi, jos paikallinen lääketurvallisuusviranomainen antaa luvan.
Kasvi sai molempia lääkkeitä, ja ne lähtivät tepsimään.
Kunnes yksi syöpämutaatio ilmeni väärässä paikassa. Syöpä kiersi kaikki Kasvin saamat lääkkeet, ja levisi maksasta aorttaa ympäröiviin imusolmukkeisiin.
Nyt Kasville ehdotettiin taas Padcevia. Hinta-arvio ei ollutkaan enää sama kuin aiemmin, 20 000 euroa, vaan 72 000 euroa kahdessa kuukaudessa. Siihen ei ollut varaa.
Docrateksen lääkärit suunnittelivat Kasville vielä uuden hoitosuunnitelman. Siinä immunologista lääkettä käytettäisiin yhdessä Balversan kanssa. Hinta-arvio oli 27 500 euroa kahdelta ensimmäiseltä kuukaudelta. Lääke ei auttanut.
Viimeiset hetket lähenivät, kunnes viime marraskuun 16. päivänä Jyrki Kasvi menehtyi perheensä läsnä ollessa.