Niina Ursin sairastaa sappitiehyen syöpää. Leikkaus on ainoa parantava hoitomuoto, mutta HUS, johon vaativat maksa- ja sappitieleikkaukset on keskitetty Suomessa, on evännyt leikkaushoidon mahdollisuuden jo kahdesti Niinan tapauksessa. Nyt edessä on leikkaus toisessa EU-maassa.
Elokuussa 2022 Niina Ursin tunsi itsensä väsyneemmäksi kuin koskaan aiemmin. Hän ihmetteli olotilaansa, mutta ei vielä ollut huolissaan. Kun voimallisen väsymyksen lisäksi yhtä äkkiä koko keho alkoi kutisemaan, ymmärsi Niina, että jokin saattaisi olla pielessä.
Niina söi kutinaan ensiavuksi antihistamiinia, koska mahdollista oli, että retki marjametsään olisi aiheuttanut jonkinlaisen allergisen reaktion. Lisäksi hän hakeutui laboratoriotutkimuksiin, joissa tutkittiin laaja verenkuva.
– Maksa-arvoni olivat korkeat ja säikähdin, että jokin on todella pielessä. Silti minun käskettiin odottaa ja ottaa uudet verikokeet muutaman viikon kuluttua.
Aikaa ei kuitenkaan ehtinyt kulua muutamaa viikkoa ennen kuin Niina huomasi jälleen uuden huolestuttavan oireen.
– Hakeuduin sairaalan päivystykseen, kun silmäni valkuaiset muuttuivat keltaisiksi.
Sairaalassa Niina tutkittiin perusteellisesti ja kävi ilmi, että hänen sappitiensä olivat tukossa. Väsymys, kutina ja silmien kellastuminen olivat johtuneet siitä, että tukosten vuoksi elimistö ei puhdistunut oikein.
Sappiteihin asennettiin stentit ja samalla lääkärit ottivat alueelta näytteitä lisätutkimuksia varten.
Muutamaa viikkoa myöhemmin Niina joutui palaamaan sairaalaan, koska stentit piti laittaa hänelle uudelleen.
Siitä päivästä alkoi Niinan elämässä taistelu, joka on edelleen kesken.
– Ihmettelin, kun koko henkilökunta poistui leikkaussalista yhtäkkiä ja kirurgi tuli paikalle. Hän sanoi, että valitettavasti näytteiden tulokset olivat huonolaatuisia.
Niina oli sairastunut syöpään.
Kadonnut lähete ja kielteinen leikkauspäätös
Vakavasta diagnoosista huolimatta toivoa kuitenkin oli. Tai ainakin siihen käsitykseen Niina ja hänen kanssaan uutisia vastaanottamassa ollut avopuoliso Jari jäivät.
– Lääkäri sanoi, ettei minulla ole mitään hätää ja että hänellä on hyviä uutisia: syöpä leikataan pois. Hän kertoi, että kuvani ja lähete leikkausta varten lähtisivät HUSiin kiireellisinä.
– Syöpäni oli paikallinen ja tilanne näytti siinä mielessä hyvältä. Turvauduin siihen ajatukseen, että paha leikataan minusta pois.
Alkoi piinallinen odotus.
Kun viikko oli kulunut, otti Niina yhteyttä HUSiin ja tiedusteli, mitä asiantuntijat olivat päättäneet hänen hoidoistaan.
– Maksasihteeri kertoi, ettei lähetettä löytynyt ollenkaan, mutta kuvani olivat kyllä saapuneet. Tajusin siinä vaiheessa, ettei asiaani ollut käsitelty vielä ollenkaan, vaikka lähetteeni piti mennä HUSiin kiireellisenä.
Lue myös: Syöpään kehitetään rokotetta pikavauhtia – yllättävän nopea kehitys koronan ansiota
Paljastui, että kiireellinen lähete oli laitettu Jyväskylän keskussairaalasta HUSiin vain postitse, mutta ei faksaamalla, kuten kiireellisten lähetteiden kohdalla olisi kuulunut toimia.
Alkoi uusi odotuksen viikko, joka päättyi täysin vastoin Niinan ja Jarin odotuksia.
– Soitin maksasihteerille itse, koska tiesin, minä päivänä tapaustani käsiteltiin HUSissa lääkäreiden ja kirurgien kesken. Sihteeri kertoi puhelimessa, että asiani on käsitelty ja se palaa Jyväskylän keskussairaalaan, jossa minulle aloitettaisiin onkologiset hoidot.
– Kysyin mitä onkologiset hoidot tarkoittavat ja minulle kerrottiin niiden tarkoittavan sitä, ettei leikkausta tehdä, mutta sytostaattihoidot aloitetaan. Kukaan HUSista ei koskaan soittanut päätöksistä minulle ja selittänyt, miksi tällaiseen lopputulokseen oli päädytty.
Uusi yritys ja pettymys
Syksyn sytostaattihoitojen jälkeen Jyväskylän keskussairaala laittoi tammikuussa 2023 Niinalle uuden lähetteen HUSiin, sillä hoidoista oli saatu hyvää vastetta ja kasvain oli pienentynyt.
Koska lähetteen perille menossa oli edellisellä kerralla ollut ongelmia, halusi Niina varmistaa, että tällä kertaa lähete todella meni kiireellisenä perille saakka.
– Soitin Jyväskylän keskussairaalaan varmistaakseni asian. Jälleen kerran minulle kerrottiin, että kiireellinen lähete oli laitettu HUSiin ainoastaan postitse, ei faksaamalla. Asia korjattiin heti ja varmistin vielä HUSin päästä, että onhan lähete todella mennyt sinne.
Niina toivoi myös mahdollisuutta keskustella HUSin leikkaavan lääkärin kanssa tilanteestaan.
Tätä hän oli toivonut jo ensimmäisen lähetteen kohdalla, mutta tuolloin hänelle kerrottiin HUSista, että soittopyynnön voi jättää, mutta kukaan tuskin ehtisi soittamaan Niinalle niistä huolimatta.
– Jo syksyn 2022 papereissa luki, että soitetaan potilaalle ja kerrotaan miksi ei leikata, mutta kukaan ei koskaan soittanut.
Lue lisäksi: Syöpälääkkeitä testataan minikasvainten avulla – yksilölliseen syövänhoitoon kehitetään uusia menetelmiä
Myös uusi, tammikuussa 2023 HUSiin laitettu, lähete tuli niin ikää bumerangina takaisin Jyväskylän keskussairaalaan.
– Tällä kertaa luin OmaKannasta, ettei minua leikata. Kukaan päätöksen tehneistä lääkäreistä ei ollut minuun yhteydessä. Minut jätettiin tyhjän päälle.
– Vasta helmikuussa pääsin ensimmäistä kertaa keskustelemaan HUSin kirurgin kanssa puhelimessa siitä, miksi minua ei leikata.
HUSin elinsiirto- ja maksakirurgian ylilääkäri Arno Nordinin mukaan HUSin käytäntö on, että leikkaus- tai leikkaamattajättämispäätöksen tehneen ryhmän asiantuntija on yhteydessä potilaaseen ja kertoo, miksi tiettyyn hoitopolkuun on päädytty.
– Näin sen pitäisi olla, mutta ikävä kyllä joskus käy niin ikävästi, että potilas kuulee päätöksestä hoitajalta puhelimessa tai pahimmillaan lukee siitä jopa Maisasta. Ei sen näin pitäisi olla, mutta ikävä kyllä tätä tapahtuu.
Toinen mielipide ulkomailta
Jo siinä vaiheessa, kun HUS ensimmäisen kerran arvioi, ettei Niinan syöpä ole leikattavissa, halusi hän saada asiasta toisen mielipiteen.
Niina oli yhteydessä toisiin yliopistosairaaloihin Suomessa, mutta kävi ilmi, ettei toista mielipidettä voi saada, koska vaativat maksan ja sappiteiden alueiden leikkaukset on Suomessa keskitetty HUSiin.
– Kun mulla oli vaihtoehtona vain yksi ainoa sairaalaa, jossa kieltäydyttiin leikkaamasta, lähdin tutkimaan muiden maiden sairaaloita ja sairaudestani tehtyjä tieteellisiä tutkimuksia netistä.
– Päädyin ottamaan yhteyttä Tallinnaan sairaalaan ja sain kiinni pääkirurgin. Hän ensin ihmettelikin, miksi tätä ei leikattu HUSisssa, mutta kun tammikuussa lähetin uudet kuvat, vastasi kirurgi, ettei hän lähde tätä leikkaamaan.
Tukholman Karoliinisen sairaalan kansainväliseltä osastolta Niinalle puolestaan kerrottiin, ettei heillä ollut resursseja ottaa vastaan potilaita ulkomailta hoitajapulan vuoksi.
Lue myös: Kohtalokkaan eturauhassyövän vaaraa voi pienentää geeneistään huolimatta
Toivo löytyy Saksasta
Lopulta useisiin eri Euroopan sairaaloihin jätettyjen yhteydenottopyyntöjen jälkeen eräs ulkomailla työskentelevä suomalaislääkäri vinkkasi Niinalle, että Saksasta löytyy sairaala, joka on erikoistunut sappitiehyen syöpien hoitoon.
– He ovat nähneet kaikki kuvani ja tutkimustulokseni ja näkevät asian niin, että minut voidaan leikata.
Niinan sairastama syöpä on maksaportin sappitiesyöpä eli Klatskinin tuumori.
Sappiteiden syövät, joihin myös Klatskinin tuumori kuuluu, ovat HUSin elinsiirto- ja maksakirurgian ylilääkäri Arno Nordinin mukaan usein hyvin salakavalia, sillä ne voivat kasvaa hitaasti ja huomaamattomasti ja levitä muualle elimistöön.
Lisäksi niitä on usein haastava leikata muun muassa siksi, että ne löytyvät liian myöhäisessä vaiheessa.
– Se on todella harvinainen sairaus. Leikattavien potilaiden osuus on alle 30 vuodessa, kun kaikkiaan sairautta todetaan noin sadalla potilaalla Suomessa vuosittain. Juuri näitä syöpiä leikkaavia kirurgeja on 2–3, jotta osaaminen säilyy.
Leikkaushoito on ainoa mahdollisuus tällaisten syöpien parantamiseen, mutta alle kolmasosa potilaista on leikattavissa diagnoosihetkellä, kertoo Duodecim.
Husin tekemän arvion mukaan Niinan syöpä on paikallisesti laaja-alainen ja suhteellisesti iso, mikä tekee siitä vaikeasti poistettavan.
– Heidän mukaansa leikkaushoidossa pitäisi leikata useita elimiä eli maksaa, haimaa ja pohjukkaissuolta ja sen lisäksi kasvain on lähellä verisuonta. Heidän mukaansa iso leikkaus ei parantaisi elämänlaatuani. Ilman leikkausta vaihtoehtona on sytostaattihoidot, jotka eivät ole parantavia.
– Mutta kumpi parantaa elämänlaatuani: mahdollisuus parantua kokonaan vai pitkät hoidot, joiden jälkeen kuolen varmasti?
Lue myös: Hammaslääkäri kertoo neljä syöpäoiretta – aikainen tunnistaminen tärkeää
Nyt Niinalla on takanaan yksi käynti saksalaissairaalassa. Siellä hänelle tehtiin lisätutkimuksia ja arvioitiin leikkauksen mahdollisuutta vielä kertaalleen.
Lisäksi sairaalassa tehtiin leikkaukseen valmistelevia hoitoja, joissa Niinan maksan terveen lohkon tilavuutta kasvatettiin, jotta siitä olisi turvallista poistaa tarvittava osuus syöpäkasvainta poistettaessa.
– He kertoivat minulle, että kyseessä tulee olemaan iso leikkaus, johon liittyy useita komplikaatioriskejä, mutta siellä nämä leikkaukset ovat rutiinia ja he näkevät, että tässä on onnistumisen mahdollisuus.
– Kysyin Saksasta muodostuuko tämä HUSin päätöksessä mainittu kasvaimen lähelle sijoittuva verisuoni ongelmaksi, mutta heidän mukaansa se ei ole ongelma. Leikkaus poikkeaa Suomessa tehtävästä siten, että haimaan tai pohjukkaissuoleen ei kosketa lainkaan. Silti kyseessä on iso operaatio, jossa ohutsuolesta rakennetaan reitti sappinesteelle leikattavien sappitiehyiden tilalle.
Leikkausten keskittämisellä taataan paras osaaminen
HUSin elinsiirto- ja maksakirurgian ylilääkäri Arno Nordinin mukaan Suomessa sappitiehyen leikkaushoidoissa käytettävä leikkausmenetelmä, jossa tehdään maksan ja sapen osittainen poisto, on ollut käytössä lähes muuttumattomana jo 90-luvulta sakka.
Sen sijaan valmistelevissa hoidoissa ja sen arvioinnissa, kuka leikkauksen kestää, on opittu paremmiksi viimeisen kahdenkymmenen vuoden aikana.
Nordin kertoo sappitiehyensyöpien leikkaushoitojen periaatteista ja käytännöistä Suomessa tässä artikkelissa yleisellä tasolla. Hän ei ota kantaa Niina Ursinin tapaukseen.
Nordin kertoo, että Suomessa sappitiehyen syövän kuten muidenkin gastrokirurgisten toimenpiteiden suhteen tehdään päätös usean asiantuntijan ryhmässä moniammatillinen arvio, jotta saadaan paras ja kattavin näkemys siitä, mikä on potilaan kannalta paras lopputulos.
– Näin vältetään myös niitä tilanteita, että yksi lääkäri on sitä mieltä, ettei voida leikata, mutta toisaalla Suomessa toinen lääkäri onkin sitä mieltä, että voisi leikata. Kun päätös tehdään yhdessä keskitetysti, saadaan kaikkien tietotaito yhteen ja pystytään arvioimaan sen pohjalta komplikaatioriskit ja potilaan selviytysmismahdollisuus leikkauksesta.
– Toki ryhmän päätös voi olla vääräkin, mutta pyrkimyksenä on koko ajan se, että pyrimme potilaan kannalta parhaimpaan lopputulokseen. Se on yleensä henkiin jääminen ja se, että potilas voi elää laadullisesti hyvää elämää. Jos elämä lyhenee tekemämme toimenpiteen myötä merkittävästi tai reilusti ja elämänlaatu on vieläpä surkea, ei leikkausta lähdetä tekemään.
Lue lisäksi: Ylivoimaisia terveyshyötyjä ylistetään jälleen: Jos syöt vain yhtä kasvista, valitse tämä
Edellytys syöpäleikkaukselle on Nordinin mukaan se, että kasvain pitää saada leikattua pois kokonaan, ilman, että siihen joudutaan kajoamaan sen ollessa potilaan sisällä, koska silloin se leviää herkästi.
– Jos sappitiehyen syöpäleikkauksessa potilaalle jää yksikin imusolmuke, jossa on syöpää, ennuste ei ole hyvä, vaan korkeintaan 1–2 vuotta syöpähoitojen avulla. Toisaalta, jos on jouduttu leikkaamaan liikaa maksakudosta pois, ei välttämättä pystytä antamaan solumyrkkyhoitoja ja eloonjäämisennuste on vielä huonompi.
– Mikäli leikkausta ei voida suorittaa varmasti siten, että kaikki syöpä saadaan pois, on potilaan elämänlaadun kannalta parempi, että syöpää hoidetaan yleisesti hyvin siedetyillä sytostaatteilla, joiden avulla elämänlaatu voi pysyä 3–4 vuoden ajan täysin normaalina, Nordin kertoo.
Sairaaloiden kriteerit leikkauspäätöksille vaihtelevat
Arno Nordin kertoo, ettei HUS koskaan ohjaa sappitiehyensyöpää sairastavia potilaita hoitoon ulkomaille.
– Se on potilaalle ensinnäkin henkisesti hirveän raskasta, eikä ole missään nimessä olemassa mitään lääketieteellistä syytä lähettää potilaita ulkomaille hoitoon. Tietotaito on meillä samalla tasolla kuin muissa Pohjoismaissa ja Keski-Euroopan keskuksissa esimerkiksi Ranskassa tai Saksassa. Tunnemme näitä kollegoita monista paikoista ja ajatuksia sekä kokemuksia vaihdetaan monissa kansainvälisissä kongresseissa.
– Hoidon taso ei määrity sen mukaan, mitä voidaan leikata vaan, miten hyvin potilas paranee leikkauksesta ja saako hän siitä lisää elinvuosia ja ennen kaikkea laadukkaita sellaisia.
Arno Nordinin mukaan Euroopassa voi esimerkiksi olla useita sairaaloita, joissa rahoitus perustuu tiettyjen toimenpiteiden lukumäärään siten, että mitä enemmän sairaalat tekevät leikkauksia, sitä enemmän ne saavat rahoitusta.
– Jos potilas haluaa lähteä hakemaan ulkomailta toista mielipidettä, niin ilman muuta, mutta haluan varoittaa siitä, ettei ulkomailla tehdä sen ihmeellisempää hoitoa kuin meilläkään. Lisäksi ulkomailla tehty leikkauspäätös pitäisi pystyä arvioimaan aika kokeneen lääkärin tietotaidolla, että meneekö siinä kaikki oikein.
– Toki potilaalla pitäisi olla mahdollisuus palata ulkomaan arvion kanssa Suomeen ja kuulla asiantuntijoiden mielipide siitä, sen voi aina tehdä.
Lue myös: Marjo meni lääkäriin pitkittyneen yskän vuoksi, diagnoosi oli karu – tavoittavatko syöpäseulonnat tarvitsevat?
Niina ei ole huolissaan leikkaavan sairaalan motiiveista
Niina Ursinin sappitiehyen syöpä leikataan Saksassa muutaman viikon kuluttua, jos mitään yllättävää ei tapahdu.
Hän on tällä hetkellä hoitosuhteessa Saksaan, josta saamiaan lääkkeitä hän pistää itseensä ennen leikkausta. Tarvittaessa hän saa hoitoa myös Keski-Suomen sairaanhoitopiiristä.
Niina kertoo, että Saksassa kirurgi on kertonut hänelle leikkauksen riskit realistisesti.
– Minulle ei ole puhuttu mitään elämänlaadusta vaan on sanottu suoraan, että vastaavaa syöpää sairastavista osalta potilaista saadaan leikattua kaikki syöpä pois ja elimistö terveeksi sekä normaalisti toimivaksi. Osalle tulee komplikaatioita ja käy huonommin.
– Sellaista hoitopolkua, jota tämä saksalainen sairaala käyttää, ei heidän mukaansa ole käytössä Pohjoismaissa. Saksassa on paljon enemmän ihmisiä ja näin ollen myös tähän samaan syöpään sairastuneita kuin Suomessa, joten siellä leikkauksia tehdään paljon ja rohkeammin kuin Suomessa.
Niina kertookin, että Jyväskylän keskussairaalan ja HUSin kirurgi on kertonut hänelle ja hänen avomiehelleen, että sitä kasvaintyyppiä (Klatskinin tuumoreita), johon Niina on sairastunut, leikataan Suomessa vain kaksi kappaletta vuosittain.
Niina on yrittänyt kysyä suomalaisilta asiantuntijoilta mielipidettä saksalaisten leikkaussuunnitelmasta, mutta Suomessa asiaan ei oteta kantaa.
Silti Niina ei ole huolissaan siitä, että leikkaus tehtäisiin hänelle vääristä lähtökohdista.
– Toki en heidän rahoituksistaan ymmärrä, mutta olen keskustellut asiasta siellä minua hoitavan lääkärin kanssa. Hän sanoi, ettei tee tätä rahasta ja korosti, että kun he ovat tutkineet tapaustani, ovat he nähneet kohdallani leikkauksen mahdollisuutena, eikä sitä mahdollisuutta nähdä kaikkien kohdalla.
Jotkut sairaalat, joista Niina pyysi toista mielipidettä hoitoihinsa, pyysivät rahaa jo pelkästä mielipiteestä ja tilanteen arviosta jopa lähes 2000 euron verran. Niina ei pyytänyt yhtään maksullista arviota mistään sairaalasta.
– Tämä sairaala, johon menen leikkaukseen ei pyytänyt arviosta penniäkään rahaa. Kyseessä on yliopistollinen sairaala, ei mikään yksityinen klinikka. Ei minun kymppitonneillani sitä sairaalaa pyöritetä.