Jopa sata epilepsiakohtausta päivässä – vanhemmat taistelevat pitääkseen 8-vuotiaan tyttärensä elossa

Sienna on saanut epileptisiä kohtauksia siitä asti, kun oli viisikuinen. Kahdeksanvuotiaalla tytöllä oli kaikesta huolimatta aktiivinen, hyvä elämä – kunnes saapui vuosi 2017.

Älykkyysosamäärä eli ÄO

Älykkyystesteissä tulos kertoo testattavan henkilön älyn tason suhteessa muuhun väestöön. Tulosta siis verrataan suureen joukkoon muita testin suorittaneita.

Niin sanottu "normaali" älykkyysosamäärä on 100. ÄO-luokituksen "erittäin korkea" saa pisteillä 130–148. Suurin osa ihmisistä asettuu välille 85–115.

– Olen joutunut katsomaan hänen kognitiivisten kykyjensä murentuvan, hän on siirtynyt 90–100 älykkyysosamääräpisteen alueelta 41–52 pisteen alueelle, äiti Yvonne kertoo Kidspot-sivustolle.

Tytöllä on harvinainen epilepsian muoto, Doosen syndrooma. Yvonne vei tytön asiantuntijalle, joka vähätteli tilaa ja jopa käski jättää kohtaukset huomiotta.

– Tyttö sai kohtauksia jopa 18 minuuttia kerrallaan. Olen varma siitä, että tämä jätti hänet vakavasti vammautuneeksi. Nyt hän on kuin zombi pyörätuolissa – hän sanoo muutaman sanan. Suurimman osan ajasta hän saa kohtauksia ja nukkuu, se on niin surullista.

Siennalla on diagnosoitu älyyn vaikuttava vamma. Yvonne on miehensä kanssa joutunut elvyttämään tyttöä jopa useita kertoja päivässä.

– Hän muuttuu siniseksi ja mielessäni ajattelen "ole kiltti, selviydy", sitten hän henkäisee ja ajattelen "luojan kiitos", äiti kuvaa.

Yvonne uskoo, että tyttö voisi hyötyä lääkekannabiksen käytöstä. Nyt Siennalla on kahdeksan lääkitystä, joista huolimatta hän saa jopa sata kohtausta päivässä.

Vaikka lääkekannabis on perheen asuinpaikassa laillista, sitä on vaikeaa saada. Lääke pitää tuoda maahan, ja sitä saavat määrätä vain tietyt lääkärit. Yvonne ei toistaiseksi ole onnistunut saamaan Siennalle lääkitystä, eikä perheellä ole aikaa odottaa, että tilanne paranee.

– En halua rikkoa lakia, mutten halua haudata kahdeksanvuotiasta tytärtäni. Minulla ei ole vaihtoehtoja – Sienna saa jopa sata epilepsiakohtausta päivässä, jokainen niistä uhkaa hänen henkeään, Yvonne kuvaa.

Lähde: Kidspot.com.au, Mensa

***