Jo yli miljoona katselukertaa! Tourette-isän somesuosio räjähti käsiin - tapahtumissa yhä vaikeaa

Esimerkkejä Tourette-oireista

Lihasten nykiminen, silmien räpsytteleminen, kulmakarvojen kohottelu, nenän nyrpistely, suupielten nykiminen, olkapäiden nykiminen, raajojen koukistelu.

Toistuva kurkun puhdistelu äännähdellen, sanan tai puheen toistaminen, nauraminen ilman syytä, huokailu, puhkuminen, huhuilu, kiroilu, ”kiellettyjen” sanojen hokeminen.

JP kertoo Suomessa olevan paljon ihmisiä, myös lapsia, joilla on Touretten syndrooma, vaikka sitä ei ole heillä diagnosoitu.

– Omat vanhempani olivat lapsuudessani huolissaan, miten minulle tulee käymään ja miten pärjään elämässäni. Haluan näyttää esimerkkiä ja antaa vertaistukea, jotta lapset saisivat uskoa ja tsemppiä tulevaan.

– Lapsilla on mahdollisuus onnelliseen ja täysipainoiseen elämään Tourettesta huolimatta.

JP kertoo edelleen jännittävänsä julkisia tilanteita. Lasten kevätjuhlassa tai jääkiekko-ottelussa hän saattaa tahtomattaan huutaa hävyttömyyksiä. Sairaus onkin tehnyt ihmisten ilmoille lähtemisestä haastavaa.

Jäähalleissa käyminen jäi kokonaan muutamaksi vuodeksi oireiden pahentumisen myötä, mikä oli Tappara-fanille kova paikka. Tänä vuonna perhe kuitenkin pääsi seuraamaan Tapparan peliä heille tarjotusta aitiosta.

JP Kurvi Hakametsän jäähallin aitiossa. Sairaus oli pitänyt Tappara-fanin poissa jäähalleista jo muutaman vuoden.Pirita ja JP Kurven kotialbumi

Yksityisviestien surulliset kohtalot koskettavat

Vaikka Tourette rajoittaa elämää, JP:llä asiat ovat varsin hyvin. Uusioperheeseen kuuluu vaimon lisäksi kuusi lasta.

– Asiat voisivat olla todella paljon huonomminkin. Minullahan loppujen lopuksi asiat todella hyvin.

Blogin kautta tulevissa yksityisviesteissä ihmiset ovat kertoneet myös paljon karummista kohtaloista, mikä on JP:n mukaan auttanut saamaan perspektiiviä omaan tilanteeseensa.

JP kertoo olevansa huolissaan siitä, miten huonosti ihmiset tällä hetkellä Suomessa voivat.

– Kyllä siellä niin surullisia tarinoita on, että välillä tekee pahaa itselläkin.

Kurvit harjoittavat bloginsa kautta myös pienimuotoista hyväntekeväisyyttä. He esimerkiksi tarjoavat muutamalle erityislapsiperheelle mahdollisuuden päästä viettämään viikonloppua heidän mökilleen.

– Heillä ei muuten koskaan olisi tällaiseen mahdollisuutta, niin olemme parille ihan tuntemattomalle ihmiselle luvanneet, että otamme heidät vieraaksemme. Saunotaan, syödään ja tarjotaan erilaista vaihtoehtoa viikonlopun viettoon.

Perheet valikoituivat blogin lukijoilta tulleiden ehdotusten kautta. Ehdotuksia tuli kaikkiaan satoja, eikä valintojen tekeminen ollut helppoa.

– Niitä tarinoita lukiessa tuli tippa linssiin. Ei voi muuta sanoa, kuin että vähällä olen kyllä itse päässyt, JP sanoo.

• 09:30
  Petteri Orpo

  Suora lähetys kello 10.15: Euroopan unionin itäreunan maita koolla Orpon kutsusta
• 09:28
  Alexander Stubb

  Presidentti Stubbkin on vain ihminen: "Vähän niin sanotusti painaa"
• 08:51
  Köyhyys

  Suomessa on 46 000 pienituloista enemmän kuin vuotta aiemmin
• 06:42
  Anneli Auer

  Auer-käräjillä tänään poikkeuksellinen kuuleminen: Lasten uv-valolöydöksistä erimieliset lääkärit kohtaavat
• 06:35
  Venäjä

  Suomesta turvapaikan saaneet venäläislapset määrättiin palautettavaksi Venäjälle – ihmisoikeustuomioistuin antaa ratkaisun
• Lataa lisää