Henriettan tytär kuoli kohtuun ja sylivauva sairastui syöpään, moni käänsi selkänsä: "Ehkä asia on liian vaikea kohdata"

Neuroblastooma on leukemian ja aivokasvaimen jälkeen yleisin lasten sairastama syöpä. Se on aikuisilla hyvin harvinainen ja yli 90 prosenttia tapauksista todetaan alle 5-vuotiailla.

Moni lopetti yhteydenpidon

Mäkinen muistaa, että ”koko huone pyöri” lääkärien kertoessa kasvaimesta. Äidille vakuutettiin, että kasvain on todennäköisesti hyvälaatuinen. Sitä ei kannattaisi turhaan murehtia. Seuraavat päivät menivät sumussa testeissä käydessä. Erilaiset kuvaukset sekä veri- ja virtsakokeet seurasivat toisiaan.

– Minulla oli koko ajan sellainen tunne, että se on todennäköisesti pahanlaatuinen kasvain. En tiedä vaikuttiko korona-aika, mutta sairaalan puolelta vanhempien tukeminen jäi kauhean vähäiseksi. Keskustelutukea olisin kaivannut. Kysymykset vähän teilattiin.

Mäkisen mielestä lapsen vakavaan sairastumiseen ei aina oikein osattu suhtautua.

– Mielestäni on ok olla sanomatta mitään tai olla vain pahoillaan. Mutta moni lopetti yhteydenpidon kokonaan. Ehkä asia on liian vaikea kohdata.

Juttu jatkuu kuvan jälkeen.

Lasten veri- ja syöpätautien yksikön ovet ovat tuttu näky Liinukselle.

Mäkinen on käynyt puhumassa kriisityöntekijän kanssa. Parhaiten Mäkinen on kokenut löytävänsä vertaistukea Instagramista, jossa Mäkinen on avoimesti kertonut Liinuksen vaiheista.

– Ehkä se on ollut tapani käsitellä asiaa.

"Hyviä uutisia seurasi pieni romahdus"

Liinus kuvataan syövän uusiutumisen varalta kolmen kuukauden välein. Leikkauksen jälkeen heinäkuussa löytyi mahdollisia huolenaiheita, mutta lokakuussa ne olivat poissa. Kesällä kyse oli mitä ilmeisemmin ollut leikkauksen jättämistä jäljistä.

– Hyviä uutisia seurasi pieni romahdus. Väsy sai vallan.

Seuraavan kerran Liinus kuvataan tammikuussa.

– Yritämme nauttia joulusta ja uudestavuodesta. Sen jälkeen voi alkaa miettimään. Mutta kyllä asia päivittäin mielessä pyörii. Viime kuvausten jälkeen on luottavainen olo. Toisaalta pelkään, että jos nyt olen liian luottavainen, niin vedetäänkö matto täysin jalkojen alta?

Aiempi lapsi kuoli kohtuun

Vaikeuksista huolimatta Mäkinen ei halua miettiä ”miksi juuri meillä kävi näin?”

– Asian hyväksyminen on tärkeää. En haluaisi olla kyyninen tai vihainen. Meillä on lapsettomuustausta ja tyttö kuoli kohtuun 2018. Liinukselle kuvittelin ihanan vauvavuoden ja sitten hän sairastui syöpään. Ei tullut ihan sellaista kuin mitä toivoin ja odotin.

Liinuksella on 8-vuotias isosisko, joka äitinsä mukaan ei ihan vielä ymmärrä mistä on kyse. Isosisko kysyi ainoastaan tarttuuko sairaus ja liittykö se koronaan.

Isoilla toimenpiteillä ja kivuliailla tutkimuksilla on ollut hintansa. Liinus pelkää vieraita ihmisiä. Jos sairaalassa hoitaja lähestyy, piilottaa Liinus päänsä vanhempiensa olkapäille. Sukulaisiaankin Liinus vierastaa.

– Kun lääkäri nostaa paitaa, niin Liinus menee hysteeriseksi. Ennen häntä sai ihan rauhassa tutkia.

”Valtavasti voimaa”

Yksi vaikeimmista asioista on ollut lapsen tuskan näkeminen.

– On vaikeaa seisoa lapsen vieressä toimenpiteissä. Lapsi katsoo minua, mutta en voi auttaa tai rauhoitella häntä. Olin viereisessä huoneessa jotkut toimenpiteet ja sen jälkeen lapsi tuotiin syliini turvaan. Nukutuksissa on tärkeää, että Liinus saa nukahtaa turvallisesti syliin.

– Toisaalta on hyvä, ettei hän ymmärrä pelätä sairastumistaan. Toisaalta se on taakka, sillä hänelle ei voi selittää miksi toimenpiteitä pitää tehdä tai että nyt ei tehdä mitään.

Juttu jatkuu kuvan jälkeen.

Joulun alla leikkauksesta selvinnyt Liinus seisoi tukevasti omilla jaloillaan.

Nyt Liinus on vuoden ikäinen. Syövästä huolimatta Liinus on äitinsä mukaan kehittynyt ikänsä mukaisesti. Omille jaloilleen Liinus nousi ensimmäistä kertaa kasvaimen leikkauksen jälkeen.

– Oli vaikeaa, kun joutui huolehtimaan, etteivät tikit repeä. Se oli kuitenkin meille merkki, ettei saa jäädä tuleen makaamaan, vaan pitää mennä eteenpäin. Olen saanut energisestä ja aurinkoisesta Liinuksesta valtavasti voimaa, vaikka on hän sitä vienytkin.

Lue lisää: Heidin tytär Veea tarvitsi sydänleikkauksen vain viiden päivän iässä – synnytyssalista suoraan teho-osastolle: "Muistan ikuisesti sen tunteen siitä, etten tiedä, näenkö lastani koskaan elossa"