Harvinaisia ihosairauksia on satoja – ”Haitta ei aina ole fyysisesti näkyvä”
Tänään 28. helmikuuta vietetään maailmanlaajuisesti harvinaisten sairauksien päivää. Pelkästään harvinaisia ihosairauksia arvioidaan olevan satoja. Lisäksi on monia harvinaisia sairauksia, joissa ihon oireet ovat vain yksi sairauteen liittyvistä oireista. Ihosairaudet ilmenevät yksilöllisesti ja niiden vaikeusaste vaihtelee.
– Harvinaisten ihosairauksien kohdalla on huomattava, että sairauden aiheuttama haitta ei aina ole fyysisesti näkyvä. Kyse saattaa olla myös siitä, että harvinaissairaan elämänpiiri on rajoittunut sairauden vuoksi. Lisäksi harvinaisten ihosairauksien kohdalla jokapäiväistä haittaa aiheuttaa se, että aina ei ole saatavilla tehokasta hoitoa tai apukeinoa haittoihin, erityissuunnittelija Risto Heikkinen Allergia-, Iho- ja Astmaliitosta sanoo.
Esimerkkejä harvinaisista ihosairauksista
- Alopecia areata
- Darierin tauti
- Epidermolysis bullosa
- Hailey-Hailey
- Hereditaarinen angioödeema
- Hidradenitis suppurativa
- Hikirauhastulehdus
- Ihoporfyria
- Iktyoosi
Lähde: Iholiitto
Valtaosa harvinaisista ihosairauksista on perinnöllisiä, eli niissä voidaan osoittaa tietyssä geenissä selvä muutos, joka johtaa oireisiin.
Tutkimuksen avulla on pystytty tunnistamaan aiemmin tuntemattomia sairauksia sekä lisäämään ymmärrystä harvinaissairauksista. Tämä auttaa lääkäreitä oikean diagnoosin määrittelyssä ja antaa harvinaissairaalle tietoa sairaudestaan.
Tutkimus voi myös johtaa uusien innovatiivisten hoitojen kehittämiseen ja joissakin tapauksissa jopa parannuskeinon löytämiseen.
– Lisääntynyt keskustelu harvinaissairaiden asemasta on johtanut siihen, että tutkimustiedon lisäksi myös kokemustiedon merkitys nähdään tärkeänä harvinaissairauksissa, Risto Heikkinen sanoo.
Lähde: Allergia-, Iho- ja Astmaliitto ry
Harvinainen sairaus pysäytti
Harvinainen Dravetin oireyhtymä oli Päiville täysin tuntematon sairaus ennen kuin hänen poikansa Lauri syntyi.
Uusimmat
-
20:45
CNN: Ihminen sytyttänyt itsensä palamaan Trumpin oikeudenkäynnin ulkopuolella
-
20:38
Ogier tykitti hirmuvedon päivän päätteeksi – Kroatian MM-rallin kärjessä melkoinen tilanne: MTV seurasi
-
20:32
Inter edelleen ilman voittoa – Ilveksen ahdinko jatkuu
-
20:29
Epäily Ruotsissa: Mies hyökkäsi kolmen naisen kimppuun – poliisi ampui epäiltyä
-
20:13
Hanna Pakarisen sydän alkoi oireilla ja laulaja hakeutui lääkäriin – diagnoosi oli jotain, mitä hän ei saattanut lainkaan odottaa
-
20:11
Nainen törmäsi sähköskootterilla rajusti 67-vuotiaaseen Briteissä – kuskilta yllättävä reaktio
-
20:04
WHO: Lintuinfluenssa H9N2 on tarttunut ihmiseen
-
20:00
Salkkarit-kurkistus julki! Hahmo ihmettelee: "Miksi haluat tämän työn?"
-
19:55
Näin lumimyräkkä etenee nyt Suomen yllä – poliisilta vakava muistutus: "Sitten kyllä sakkoa tulee"
-
19:50
KalPa aivan hurjana SM-liigan pronssiottelussa! Verkot tötterölle kahdesti puolessa minuutissa
-
19:40
Kommentti: Toivo on tasapelissä, mutta entä jos Israelin mieto isku olikin vasta koston alkusoitto?
-
19:06
Yksityisen opetusalan työriidassa lakkouhka tiistaina – koskee noin 19 000 lasta ja nuorta
-
19:02
Onko Yhdysvaltojen "lawfare" jo uhka demokratialle – ja onko kohteena Trump vai Biden?
-
19:01
Manchester Unitedin lupaukselta anteeksipyyntö – syynä sosiaalisen median toiminta
-
19:01
Yllättävä vieras juna-asemalla ja mitä suloisimmat kesätyöläiset – katso, mitä hyvää meillä ja maailmalla on tapahtunut!
-
18:52
Salossa paloi päiväkoti – Poliisi varoittaa: "Paikalle ei tule mennä"
-
18:45
Rane Raitsikka päätyi vuosikausia sitten salanimellä NHL-toimittajaksi – näin lopulta syntyi legendaarinen "Leo Lahti"
-
17:59
Suomalainen rallikuski täräytti mainoksen ilmaan – selostamosta villi reaktio: "Uijuijui!"
-
17:56
Puolassa pidätetty kaksi miestä epäiltynä Aleksei Navalnyin liittolaisen pahoinpitelystä Liettuassa
-
17:53
Ukrainalaisväite: Putinin armeija voi pystyä kesällä läpimurtoon – "Olosuhteet ovat Venäjälle parhaat sitten sodan alun"
-
Lataa lisää