4-vuotias poika sairastaa niin harvinaista sairautta, ettei sille ole edes nimeä – diagnoosi ei välttämättä koskaan selviä
Erikoinen sairaus on vanginnut neljävuotiaan pojan omaan kehoonsa. Pojan tila on niin harvinainen, ettei sille ole edes nimeä.
Pieni Matthew Chapman ei pysty liikkumaan tai puhumaan, ja silmien liikuttaminen on ainoa tapa, jolla hän pystyy kommunikoimaan perheensä kanssa. Pojan sairastama tila on niin harvinainen, että lääkärit kutsuvat sitä nimellä SWAN, Syndrome Without a Name. Oireyhtymä ilman nimeä.
Matthew syntyi täysin terveenä, iloisena ja normaalina poikana lokakuun 28. päivä vuonna 2013. Mutta ollessaan 15 kuukauden ikäinen poika unohti täysin kuinka ryömiä. Tähän saakka vanhemmat olivat seuranneet onnellisina sivusta, kuinka heidän esikoispoikansa oppi kääntymään, ryömimään ja nostamaan itsensä ylös, aivan kuten kuka tahansa muukin lapsi.
– Lääkärit kertoivat meille, etteivät he tienneet, mikä häntä vaivaa, eivätkä he välttämättä saa sitä koskaan selville, pojan äiti Victoria kertoo.
Huoli perheen lapsista varjostaa koko ajan perheen elämää
Pian ryömimisen unohdettuaan poika menetti vähitellen myös tasapainonsa, ja jopa istuminen tuotti hänelle ongelmia. Huolestuneet vanhemmat veivät pojan fysioterapeutille, jonka mukaan poika kärsi yliliikkuvuusoireyhtymästä. Kun fysioterapeutin määräämät harjoitteet eivät tuntuneet tuottavan tulosta, vanhemmat aavistelivat, että kyse olisi jostain aivan muusta.
Neurologi tutki pojan ensimmäisen kerran huhtikuussa 2016 ja tuli siihen tulokseen, että Matthewin aivot olivat alkaneet rappeutua. Testit eivät kuitenkaan paljastaneet pojan kärsivän geneettisestä sairaudesta, ja lääkärit olivat taas lähtöpisteessä.
Saman vuoden syyskuuhun mennessä poika oli menettänyt liikuntakykynsä lähes kokonaan.
– Hetken aikaa hän pystyi liikuttamaan ainoastaan käsiään, mutta sitten hän menetti liikuntakykynsä ja nykyisin hän ei pysty liikuttamaan kuin silmiään. Hän ei puhu, mutta pystyy tuottamaan joitain ääniä.
– Mutta meidän pieni poikamme ja hänen ihmeellinen persoonansa on silti siellä, äiti kertoo.
Lääkärit tekevät koko ajan testejä selvittääkseen, mistä pojan sairaudessa oikein on kyse, mutta ilman diagnoosia kukaan ei osaa sanoa, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Huolta vanhemmilla tuottaa myös pelko siitä, tuleeko Matthewin 14 kuukauden ikäinen pikkuveli kärsimään tästä samasta, lääkäreillekin tuntemattomasta sairaudesta.
– Emme tiedä, mitä Matthewin tulevaisuus tuo tullessaan; hän voi mennä parempaan tai hän voi mennä huonompaan. Mutta sen tiedämme, että teemme kaikkemme auttaaksemme häntä, äiti kertoo.
Lähde. The Sun
***
Uusimmat
-
13:03
Syyttäjä: Mies murhasi 82-vuotiaan isänsä kotipihalle
-
13:01
Pääsiäisen viettoon lähtijä, tankkaa täällä – bensan hinta torstaina kahden euron molemmin puolin
-
12:57
Kuusankosken taksitaposta pitkä tuomio – 23-vuotias ryösti ja puukotti nuoren taksikuskin
-
12:54
Esapekka Lapilta hätkähdyttävä lausunto – suomalaistähti murskasi mielikuvat
-
12:53
MTV seuraa: Pääsiäisen menoliikenteen ruuhkaisimmat tunnit alkamassa – "Jonoutumiseen syytä varautua"
-
12:46
Iäkäs mies kateissa Järvenpäässä – soita hätänumeroon, jos näet hänet
-
12:32
Onko ruokakaupan mämmeissä eroja? Makutestissä löytyi makea voittaja
-
12:31
Ville Peltoselta melkoisia liikkeitä HIFK:n kokoonpanoon
-
12:30
Teollisuusliitto ilmoittaa uusista lakoista – katso lista lakkokohteista
-
12:30
Yellow Film & TV -tuotantoyhtiö pyytää anteeksi: "Emme ole yhtiönä pystyneet luomaan turvallista ja avointa ilmapiiriä aivan kaikille"
-
12:23
Aamulehti palauttanee Kuuselan juttuja verkkoon, kun sepitteet on selvitetty – osa voi jäädä pysyvästi poistetuksi
-
12:20
Puolustusvoimien komentajan lippu siirtyi Janne Jaakkolalle
-
12:13
Yle: Antti Törmäsen valmennusura on todennäköisesti ohi – "Kuin pesäpallomailasta takaraivoon"
-
11:58
Venäläiskanava väittää: 95 kateissa Moskovan iskun jäljiltä – näin Kreml reagoi
-
11:49
Elinikäistä kidutusorjaa etsinyt kapteeni kertoi pitäneensä vankeja lähes 20 vuotta – näin hän perustelee julmaa harrastustaan
-
11:44
Tällainen on presidentti Stubbin ensimmäinen valtiovierailu
-
11:35
Suurin vahinko aiheutettiin vasta sepittämiskohun jälkipyykissä – "Joskus kannattaisi olla kommentoimatta"
-
11:19
Imaami: Myyrmäen moskeija yritettiin polttaa viime yönä
-
11:15
Näyttelijä Rebel Wilson harrasti seksiä ensi kertaa 35-vuotiaana – tärkeä viesti nuorille
-
11:11
Kovat keinot käyttöön: Entisestä Hartwall Arenasta tehtiin nyt merkittävä päätös
-
Lataa lisää