Kun Annen, 41, geenivirhe löytyi, maailmassa oli alle 20 saman virheen kantajaa. Geenivirhe aiheuttaa leukemiaa. – Perheessämme kuoleman pelko on koko ajan läsnä, Anne sanoo.
Anne Kaarlenpojan poika Toni menehtyi 13-vuotiaana akuuttiin myeloniseen leukemiaan. Se johtuu geenivirheestä, joka Annella itselläänkin on.
Kun Annen, 41, geenivirhe löytyi, maailmassa oli alle 20 saman virheen kantajaa.
– Voihan tuolla kylillä kävellä kantajia, mutta kun oireita ei ole, kukaan ei testaa heitä, Anne sanoo.
– Virhe voi edetä leukemiaksi huomenna tai se voi edetä 70-vuotiaana. Tästä ei oikein ole tutkimustuloksia, koska meitä on niin vähän.
Lääketieteellistä ihmettä ei tullut
Tonin sytostaattihoito alkoi samana päivänä, kun Annen synnytys käynnistettiin. Syntynyt tyttö joutui tehohoitoon. Anne oli sekaisin: toisaalta hän oli onnellinen uudesta lapsestaan, mutta samalla raastoi huoli.
– Saanko olla onnellinen vai olisinko surullinen, Anne kuvailee.
Viimeiseen asti Anne jaksoi uskoa, että lääkärit kyllä keksisivät jotakin: tulisi uusi, kokeellinen hoito, jonka avulla Toni paranisi.
Lääketieteellistä ihmettä ei kuitenkaan tullut.

Toni vain lopetti hengittämisen
Tonin kuolinhetki oli seesteinen. Hänen keuhkoihinsa levisi sieni, joka täytti ne lopulta kokonaan.
– Olimme ex-mieheni kanssa läsnä. Toni hengitti todella satunnaisesti, mutta alkoi yhtäkkiä hengittämään normaalisti. Nousimme katsomaan ja hälytimme hoitajan, ja yhtäkkiä Toni lopetti hengittämisen. Ilman draamaa tai itkuja, hän oli vain poissa, Anne muistaa.
Perheessä kukaan ei tiennyt, mitä ajatella. Annen 15-vuotias tytär sulkeutui. Kun Anne heräsi aamuisin, koko tilanne tuntui epätodelliselta; hänestä tuntui, että hän oli vain lähdössä katsomaan Tonia osastolle, kuten ennenkin.


