Kun Annen, 41, geenivirhe löytyi, maailmassa oli alle 20 saman virheen kantajaa. Geenivirhe aiheuttaa leukemiaa. – Perheessämme kuoleman pelko on koko ajan läsnä, Anne sanoo.
Anne Kaarlenpojan poika Toni menehtyi 13-vuotiaana akuuttiin myeloniseen leukemiaan. Se johtuu geenivirheestä, joka Annella itselläänkin on.
Kun Annen, 41, geenivirhe löytyi, maailmassa oli alle 20 saman virheen kantajaa.
– Voihan tuolla kylillä kävellä kantajia, mutta kun oireita ei ole, kukaan ei testaa heitä, Anne sanoo.
– Virhe voi edetä leukemiaksi huomenna tai se voi edetä 70-vuotiaana. Tästä ei oikein ole tutkimustuloksia, koska meitä on niin vähän.
Lääketieteellistä ihmettä ei tullut
Tonin sytostaattihoito alkoi samana päivänä, kun Annen synnytys käynnistettiin. Syntynyt tyttö joutui tehohoitoon. Anne oli sekaisin: toisaalta hän oli onnellinen uudesta lapsestaan, mutta samalla raastoi huoli.
– Saanko olla onnellinen vai olisinko surullinen, Anne kuvailee.
Viimeiseen asti Anne jaksoi uskoa, että lääkärit kyllä keksisivät jotakin: tulisi uusi, kokeellinen hoito, jonka avulla Toni paranisi.
Lääketieteellistä ihmettä ei kuitenkaan tullut.
Toni vain lopetti hengittämisen
Tonin kuolinhetki oli seesteinen. Hänen keuhkoihinsa levisi sieni, joka täytti ne lopulta kokonaan.
– Olimme ex-mieheni kanssa läsnä. Toni hengitti todella satunnaisesti, mutta alkoi yhtäkkiä hengittämään normaalisti. Nousimme katsomaan ja hälytimme hoitajan, ja yhtäkkiä Toni lopetti hengittämisen. Ilman draamaa tai itkuja, hän oli vain poissa, Anne muistaa.
Perheessä kukaan ei tiennyt, mitä ajatella. Annen 15-vuotias tytär sulkeutui. Kun Anne heräsi aamuisin, koko tilanne tuntui epätodelliselta; hänestä tuntui, että hän oli vain lähdössä katsomaan Tonia osastolle, kuten ennenkin.
"En ole koskaan pahempaa kokenut"
Tonin kuoleman jälkeen Anne pysyi ylikiireisenä. Hän kävi sukulaisissa, näki ystäviä, hoiti vauvojaan, tuli ja meni. Illalla, kun mies lähti töihin, Anne alkoi soitella puhelimella.
Tyttäreni kuoli syöpään, ei 'hävinnyt taistelua'" – Kaarina kertoo, mikä loukkaa sairaita ja surevia
– Pysähtyminen tarkoitti, että kaikki tulisi mieleeni, ja murtuisin, hän kuvaa.
– Olen aina elänyt vain lapsille ja sitten sieltä viedään yksi pois. En ole koskaan pahempaa kokenut.
Hän veti suurperheen elämää eteenpäin ja suri lopulta yksin, omalla ajallaan. Kun mies lähti töihin ja lapset menivät nukkumaan, Anne istui sohvalla ja itki. Joskus hän otti perheen koiran ja lähti lenkille. Toisinaan hän soitti ystävilleen.
– Mutta se on turhan kovaa kuormitusta ystäville. Aihe on rankka eivätkä he tiedä, mitä vastata siihen.
Voimaa hän sai paitsi perheestään, myös uintiharrastuksestaan. Nyt Tonin kuolemasta ei ole vaikea puhua. Eiväthän asiat katoa, jos niistä ei puhu.
– Minulla ei ole ongelmaa puhua tästä. Meillähän sama tilanne jatkuu kahden tyttären ja omien sytostaattihoitojeni muodossa.
Kliseiset sanat ovat surun hetkellä turhia
Kun ihmiset kuulevat Tonin kuolemasta, yleensä he säälivät. Sen jälkeen seuraa hiljaisuus – moni ei tiedä, kuinka jatkaisi keskustelua. Anne olisi toivonut kuuntelua ja kosketusta, sillä usein sanat ovat surun hetkellä turhia.
– Vihasin henkilökohtaisesti kliseitä "kyllä se siitä", "otan osaa", "kaikella on tarkoitus" ja niin edelleen. Halaus toimii paljon paremmin. Mieheni tietää sanomatta, milloin on aika vain ottaa kainaloon ja antaa vaimon itkeä.
Kun ihminen ei tiedä, miten reagoisi, surunvalitteluista tulee helposti teennäistä.
– Toinen menee lukkoon, koska on käynyt niin huonosti kuin voi käydä. Jos menee lukkoon, ehkä parempi, että halaa, kuin se, että väkisin väännetään ”otan osaa”. Se pelkkä osanotto ei riitä, kun on arki pyöritettävänä ja kaikki muu tehtävänä. Ennemmin halaus, se lämmittää enemmän, Anne sanoo.
Perheenjäsenen menettäneen läheisiä hän neuvoisi puhumaan, olemaan tukena ja muistamaan, että jokainen suree omalla tavallaan – yhtä, oikeaa tapaa ei ole.
"Nyt sieltä on löytynyt jotain muutakin."
Niitä sanoja Tanja Saarelainen ei ollut odottanut, kun aviomies Kauko soitti hänelle töihin joulukuun 21. päivänä vuonna 2012. Tanja jäi leskeksi 28-vuotiaana, kun Kauko kuoli kuukausi syöpädiagnoosin jälkeen.
– Muista, ettei sureva ole lakannut olemasta se ennen tuntemasi ihminen. Aina eivät sanat ole tärkeimpiä, vaan eleet, kosketus, halaus. Se, että olet siinä ja läsnä, hän sanoo.
"Perheessämme kuolemanpelko on koko ajan läsnä"
Kaikki eivät ole jääneet rinnalle. Anne ymmärtää sen.
– Perheessämme kuolemanpelko on koko ajan läsnä. Ymmärrän, että porukka kaikkoaa, koska perheemme muistuttaa heitä heidän omasta kuolevaisuudestaan.
Asiattomiakin reaktioita on ollut. Moni kokee tietävänsä, miten surua tulisi käsitellä tai elää.
– Olin kaupassa lasteni kanssa ja eräs nainen kysyi ”miten voit nauraa, kun lapsesi kuoli kaksi viikkoa sitten”. Eräs muori taas tuumasi "onneksi sinulla on vielä kolme lasta, niin ei tunnu niin pahalta". Tyrmistyin.
"Meillä on vain tämä päivä"
Geenivirheen vuoksi Anne on saanut kantasolusiirron, samoin hänen tyttärensä. Toisella tyttärellä siirre on vielä edessä.
– Meillä on vain tämä päivä. Eilinen ei kuulu meille enää, huominen ei vielä ole, teemme tästä päivästä hyvän, Anne kuvailee.
Hän kävi läpi hoidot kesällä 2018. Ne onnistuivat hyvin eikä isoja takapakkeja ole ollut.
– On pieni mahdollisuus, että se uusiutuu, mutta todennäköisemmin ei. Saan siis melko normaalin elämän, vaikka olenkin lääkärin kanssa ”naimisissa” lopun elämäni, kun käyn kontrollissa.
Tonin kuolemasta on nyt kuusi vuotta. Anne ei usko, että ikävä hellittää koskaan.
– Ikävöin poikaani edelleen päivittäin, mutta suru on muuttanut muotoaan, en enää mene niin maahan muistellessani häntä. Syksyt ovat rankkoja, koska Toni menehtyi marraskuun lopulla, joten ensilumi, tippuvat lehdet, syystuoksut ja muut laukaisevat edelleen voimakkaat muistot.
Artikkelin lähteenä käytetty myös Sylva ry:n Kerrankin puhetta kuolemasta -paneelikeskustelua 25.09.2018 sekä Henna Mäkelinin tietokirjaa Kuolema – kaikki mitä olet aina halunnut tietää (S&S, 2018) sekä Annen vlogia Youtubessa