Anne löysi raudanpuutteesta selityksen omille ja lastensa oireille – "Kolme vuotta piinanneet oireet helpottivat kuin silmänräpäyksessä"

Keväällä 2019 Anne Aittola-Jormakan perhettä kohtasi suuri suru, kun kaksosraskaus keskeytyi. Keskenmeno pitkittyi päätyen poliklinisesti kohdun tähystykseen ja tyhjennykseen. Kuitenkin vasta vertaistukiryhmässä hän sai yhden mahdollisen selityksen keskenmenolle ja sille, miksi aiempi, loppuun jatkunut raskaus oli aiheuttanut hänelle niin voimakkaita ja hankalia oireita.

– Eräs henkilö tukiryhmästä kertoi, että alhainen rauta-arvo saattaisi olla keskenmenon ja sen pitkittymisen taustalla.

Ensitöikseen Aittola-Jormakka liittyi Facebookissa raudanpuutteisten vertaistukiryhmään ja alkoi etsimään tietoa alhaisen varastorauta-arvon vaikutuksista terveyteensä.

– Muistan sen hetken, kun olin lukenut aiheesta ja itku vaan tuli, että miksi tähän ei ole puututtu aiemmin. Edelleen nousee tunteet pintaan siitä, että avunsaanti on niin hankalaa kuin se on. Tuntuu, ettei tätä oikein oteta tosissaan terveydenhuollossa.

Aittola-Jormakka raskautui uudelleen, mutta oli huolissaan mahdollisen raudanpuutteen vaikutuksista omaan ja syntymättömän lapsen terveyteen.

Aittola-Jormakan varastorauta- eli ferritiiniarvo mitattiin ja hän paljastui raudanpuutteiseksi.

– Siinä kohtaa laskin päässäni yksi plus yksi, että tässäkö piilee syy siihen, miksi olemme valvoneet esikoisemme kanssa ensimmäiset kolme vuotta?

Lue myös: Ravitsemusterapeutti varoittaa: Älä koskaan aloita rautalisän käyttöä omin päin – "Pikkuisen jäitä hattuun"

Esikoisellakin oli raudanpuute

Aittola-Jormakan esikoinen, tuolloin 3-vuotias Aava oli kärsinyt levottomista jaloista, nukahtamisvaikeuksista ja korvatulehduskierteistä syntymästään saakka.

– Aava oli todella huono nukkumaan. Ensinnäkin nukahtaminen kesti todella kauan, hän heräili useita kertoja yössä ja siitä huolimatta heräsi aikaisin aamulla ja tietenkin aina todella väsyneenä, koska yöt olivat niin levottomia. Hän oli myös päiväsaikaan todella levoton, eikä saanut nukuttua päiväunia. Lisäksi hän sairasteli usein.

Aittola-Jormakan epäilyt osoittautuivat oikeiksi. Hän oli ollut jo esikoistaan odottaessaan pahasti raudanpuuteaneeminen ja nyt myös esikoiselta paljastui raudanpuute.

Asian selvittäminen ei kuitenkaan ollut helppoa tai yksioikoista, sillä jo perheen äidin pääsy ferritiinin mittaukseen ja rautainfuusioon vaati todellista sinnikkyyttä.

– Nostin esiin huoleni rauta-arvoistani ja niiden vaikutuksista minun sekä syntymättömän lapseni terveyteen naisten poliklinikalla, neuvolassa ja työterveydessä, mutta asialle ei tehty mitään, koska hemoglobiiniarvoni ei ollut hälyttävä. Lopulta pitkällisten selvitys- ja valituskierrosten jälkeen sain apua ja hematologin lausunnon, että rautainfuusiot ovat ainoa keino pitää rauta-arvoni kunnossa, koska rautalisätabletit aiheuttivat minulle merkittäviä haittavaikutuksia.

Esikoisensa raudanpuutetta Anne Aittola-Jormakka lähti selvittämään yksityisen lääkärin kanssa, joka oli hoitanut Aavaa tämän vauvaiästä saakka erilaisten terveyshuolten kanssa.

– Kun Aava aloitti rautakuurin, kolme vuotta piinanneet oireet helpottivat kuin silmänräpäyksessä.

– Yöt rauhoittuivat, hän meni paremmin nukkumaan ja nousi virkeämpänä. Myös päiväuniaikaan rauhoittuminen palautui. Ei Aava enää koskaan nukkunut päiväunia, mutta päivässä oli selvästi hetki, jolloin hän kaipasi lepoa ja rauhoittumista.

Lue myös: Onko pää ihan jumissa? Näistä asioista aivosumu yrittää kertoa sinulle: "Kaikki tietävät mistä on kyse, mutta.."

Asiantuntija: Näyttöä tiettyjen oireiden ja raudanpuutteen yhteydestä ei ole

Hoitohenkilökunnan suhtautumista Aittola-Jormakan avunpyyntöihin saattaa osittain selittää se, että aiheesta ei ole asiantuntijoiden mukaan tehty suomalaiseen viitekehykseen suoraan verrannollista tutkimusta.

Vaikka länsimaisia tutkimuksia aiheesta löytyy, suhtautuvat lääkärit Suomessa raudanpuutteen selvittämiseen ja hoitamiseen vaihtelevasti.  

Ulkomaalaistutkimusten mukaan varastoraudanpuute lapsella voi aiheuttaa muun muassa erilaisia neurologisia ongelmia, kuten oppimisvaikeuksia, ja sen on arveltu olevan yksi tekijä jopa ADHD:n taustalla. Lisäksi oireita voivat olla levottomat jalat, yleinen levottomuus ja väsymys.

– Näyttöä siitä, että näiden oireiden ja raudanpuutteen välillä olisi syy-seuraussuhde, ei ole. Aikuisista tällaista näyttöä on, mutta lapsilla vastaava näyttö puuttuu, sanoo lastenhematologi- ja onkologi, TAYSin lastenklinikan osastonylilääkäri Olli Lohi.

– Tutkimus olisi tarpeen ja on siitä puhettakin ollut. Asiaa pitäisi tutkia siten, että otetaan tietty kohortti, jolta selvitettäisiin rautastatus ja oireilut. Sitten tehtäisiin interventio eli raudanpuutteiset jaettaisiin kahteen ryhmään, joista yhdelle annettaisiin ruokavalio-ohjeistus ja toiselle lisäksi rautalisä. Sitten katsottaisiin, mitä rauta-arvoille ja oireille käy.

Lue myös: Löytyykö syy väsymykseen ferritiinitasoista? Tästä raudanpuutetta mittaavassa testissä on kyse – oireeton toimittaja testasi ja hämmästyi

Suuri ferritiinipitoisuus ei poissulje raudanpuutetta

Raudanpuute ilman anemiaa voi olla haastava diagnosoida, koska siihen liitetyt oireet voivat johtua monesta muustakin tekijästä, eikä ferritiiniarvon tulkintakaan ole aina täysin mutkatonta.

Ferritiini on raudan ja valkuaisaineen muodostama raudan imeytymis- ja varastoitumismuoto. Ferritiinipitoisuuden pienuus on merkki raudanpuutteesta. Ehdotonta ferritiinipitoisuuden arvoa, joka aina sulkee pois raudanpuutteen, on kuitenkin vaikea asettaa, kertoo Duodecimin Terveyskirjasto.

Myöskään suuri ferritiinipitoisuus ei välttämättä poissulje raudanpuutetta. Normaali tai kohonnut arvo voi selittyä esimerkiksi tulehdusreaktiolla. Raudanpuutteesta ilman anemiaa on kyse, kun hemoglobiiniarvo on normaali, mutta rautavarastot ovat tyhjät.

Lisäksi ferritiinien mittauttaminen ja varastoraudanpuute on leimaantunut tietynlaiseksi trendi-ilmiöksi, joka alun perin nousi otsikoihin ja laajaan keskusteluun erityisesti naistenvaivana. Tämä saattaa vaikuttaa joidenkin asenteisiin, kun aiheen ottaa puheeksi.

Ihmisten kiinnostus asiaa kohtaan näkyykin Googlen trendeissä eli eniten googletetuissa hakusanoissa ja Terveystalon tilastoissa, kertoo lasten hematologi- ja onkologi, TAYS:n lastenklinikan osastonylilääkäri Olli Lohi.

– Terveystalon datasta näkyy railakas nousu alle 18-vuotiaiden ferritiinimittausten määrissä. Määrä oli 47-kertainen vuonna 2018 vuoteen 2012 verrattuna.

Lue myös: Miksi ferritiinimittauksiin ei oireista huolimatta pääse? Lääkäri: "Se on ihan hirveää"

Syy Aittola-Jormakan raudanpuutteelle edelleen hämärän peitossa

Anne Aittola-Jormakan perheessä raudanpuutteen aiheuttamat oireet ovat tulleet osaksi arkea.

Aittola-Jormakan raskauden aikana saamista useista rautainfuusioista huolimatta myös perheen kuopuksella Onnilla todettiin raudanpuute noin 8 kuukauden iässä ja hoito aloitettiin 10 kuukautta syntymän jälkeen.

– Onni alkoi oireilemaan refluksilla oikeastaan heti syntymänsä jälkeen. Kun hän oli noin kolmikuinen, refluksi tuntui vain pahenevan. Sitten alkoi ilmetä samanlaista yöllistä levottomuutta, jota olimme kokeneet jo Aavan kohdalla ennen kuin hän aloitti rautalisän syömisen. Olin aika varma, että kyseessä on jälleen raudanpuute, mutta joduimme odottamaan apua, koska tutkittua tietoa ei hoitohenkilökunnan mukaan löytynyt tukemaan epäilyjäni.

Onnin ollessa noin 10 kuukauden ikäinen lääkäri määräsi tälle rautalisän varovaisella, pienellä annoksella. Samalla sovittiin tarkasta säännöllisestä seurannasta.

– Aivan kuten Aavalla, yöt rauhoittuivat kuin nappia painamalla, kun aloitimme Onnille rautalisän. Se oli itsellenikin uskomaton kokemus, kuinka suuri muutos öihimme tuli.

Anne Aittola-Jormakka uskoo, että hänen lastensa raudanpuute johtuu siitä, että hän itse oli pahasti raudanpuutteinen molempien raskauksiensa aikana, vaikka jälkimmäisen kohdalla hän saikin rautainfuusioita.

Syytä siihen, miksi hänen varastorautansa hupenevat toistuvasti aiheuttaen ikäviä oireita, ei ole löydetty tehdyistä tutkimuksista huolimatta.

– On suljettu pois keliakia ja erilaiset suolistosairaudet. Myöskään kuukautisvuodoista ei voi olla enää kysymys, koska kohtuni on poistettu. Ruokavalio on meillä mahdollisimman monipuolinen ja rajoitamme maidon juomista tietyille aterioille, koska sen sisältämällä kalsiumilla on vaikutusta raudan imeytymiseen

Aittola-Jormakka toivoo, että asian tutkimista jatkettaisiin edelleen ja syy hänen raudanpuutekierteelleen selviäisi. Sen sijaan lastensa tilanteesta hän ei kanna huolta, sillä heillä syöty rautalisä auttaa pitämään arvot kunnossa ja oireet poissa. Tilannetta seurataan mittaamalla lasten ferritiiniarvot noin puolen vuoden välein.

– Kasvupyrähdysten jälkeen arvot yleensä lähtevät laskemaan ja silloin ylläpitoannos nostetaan hetkellisesti isommaksi.

Lue myös: Vaivaako väsymys, voimattomuus tai päänsärky? Syypää voi olla erään tärkeän ravintoaineen puute: "Ruokavaliolla voi vaikuttaa"

Anne Aittola-Jormakka kaipaa erilaista suhtautumista

Aittola-Jormakka kaipaisi muutosta aiheen käsittelyyn ja suhtautumiseen terveydenhuollossa.

– Turhauttaa, kun tuntuu, ettei minua uskota, kun kerron vaikkapa lääkärille, että mihin kaikkeen rautalääkitys on auttanut meidän lapsilla. Oireiden helpottuminen laitetaan enemmän kasvun piikkiin.

– Silti en ole edelleenkään saanut muuta selitystä kuin raudanpuutteen sille, miksi Onni on ollut 90 prosenttia terveempi lapsi kuin Aava, kun minun raudanpuutettani hoidettiin Onnia odottaessani, mutta ei Aavaa odottaessani.

– Toivoisin, että vanhempia kuunneltaisiin neuvolassa ja lääkärissä. Kokemuksemme eivät ole valheellisia, vaan aitoja koettuja asioita lasten kanssa. Minulla ei ole mitään tarvetta mennä kertomaan puijauksia lääkäreille.

Aittola-Jormakka ei ole ainoa, joka kaipaa muutosta raudanpuutteen suomalaisiin hoitokäytäntöihin.

Raudanpuute ry peräänkuuluttaa raudanpuutteen parempaa hoitoa

Raudanpuute ry kertoo laatimansa adressin saatetekstissä olevansa huolissaan siitä, että usein potilaan hoito jää aloittamatta ja syyt raudanpuutteen taustalla tutkimatta. Yhdistys vaatii adressissaan raudanpuutteen tunnustamista sekä tasa-arvoista hoitoa Suomessa.

Lastenhematologi- ja onkologi, TAYS:n lastenklinikan osastonylilääkäri Olli Lohin mukaan raudanpuute kyllä tunnistetaan ja tunnustetaan Suomessa, mutta hoitokäytännöissä on kyse siitä, minkä tasoista näyttöä aiheesta on olemassa.

– Sanoisin, että pitää olla näyttö länsimaisessa kontekstissa ja sitten muutetaan käytäntöjä. Tämän hetkinen käytäntö perustuu siihen, mitä nyt tiedetään asiasta. Peräänkuuluttaisin enemmän tutkimusta aiheesta ja korostaisin sitä, että kun näyttöä on, siihen kyllä reagoidaan.

Aittola-Jormakka ihmettelee, miksi lääkärit usein vaativat suomalaista tutkimustietoa raudanpuutteen hoidon perusteeksi, kun muissa terveysongelmissa kansainvälistä tutkimusta käytetään myös Suomessa annettavan hoidon perustana.

– Mielestäni meiltä puuttuu Suomessa tahtotila ennakoivasta terveydenhoidosta, kun se on muuttunut sairaudenhoidoksi. Jos kuitenkin palattaisiin hoitamaan terveyttä, hoitaen muun muassa raudanpuute, voitaisiin pitkässä juoksussa säästää merkittäviä määriä kansalaisten verorahoja.

Näkemystään Aittola-Jormakka perustelee FinRavinto 2017-tutkimuksella, jossa kerrotaan, etteivät suomalaiset saa rautaa tarpeeksi.

– Kokemukseni on vahvasti se, että terveydenhuollossa ei seurata potilaiden tarpeita, tai edes viimeaikaista tutkimusta, eikä jatkokouluteta henkilökuntaa niiden mukaisesti. Kun valtaosa naisista ovat raudanpuutteisia ja raudanpuute siirtyy lapsiin raskausajalta, on selvää, että lapsia tulisi seuloa terveysongelmien kertymisen estämiseksi.

HUS:n lastenklinikan osastonylilääkäri ja Suomen lastenhematologian ja -onkologian yhdistyksen ferritiinityöryhmän puheenjohtaja Samppa Ryhänen sanoo, etteivät pediatrit näe lasten raudanpuutetta laajana ongelmana.

– On toki riskiryhmät, joissa pitää tunnistaa raudanpuute ja hoitaa se. Ei jokaiselta lapselta tarvitse lähteä seulomaan ferritiiniä. Se tuntuu epärealistiselta ottaen huomioon, että suomalaiset saavat pääsääntöisesti hyvin rautaa syömästään ravinnosta.

Tiesitkö? Tällainen on raudanpuute lapsilla:

• Taaperoikäisillä runsas maitotuotteiden käyttö voi johtaa raudan imeytymisongelmiin ja sitä kautta raudanpuutteeseen.
• Riski kasvaa, jos taapero juo tai syö suuria määriä maitotuotteita, koska silloin syödyn ruoan määrä jää yleensä vähäisemmäksi, eikä rautaa sisältäviä lihaa tai kasviksia tule syötyä tarpeeksi.
• Runsas maitotuotteiden käyttö voi myös aiheuttaa yliherkistymistä, jonka seurauksena suolen nukka tuhoutuu ja voi alkaa tihkuttamaan pieniä määriä verta.
• Nopea kasvu kuluttaa kehon rautavarastoja joten kasvupyrähdykset voivat aiheuttaa rautavarastojen putoamista.
• Murrosikäisillä raudanpuutetta voi aiheuttaa kuukautisten alkaminen ja runsaat kuukautiset, kasvupyrähdykset ja kova treenaaminen.
• Raudanpuutteen taustalla voi olla myös keliakia tai tulehduksellinen suolistosairaus.
• Myös jotkin vakavat sairaudet heilauttavat rauta-arvoja.
• Suomen ulkopuolelta tulleilla lapsilla raudanpuutteen aiheuttaja voi joskus harvoin olla helikobakteeri.
• Monipuolinen ravinto on paras keino välttää raudanpuutetta terveillä lapsilla. Parhaiten rauta imeytyy syödystä lihasta, mutta myös kasvis- ja vegaaniruokavalio voidaan koostaa rautapitoiseksi.
• Maidon kalsium heikentää raudan imeytymistä. Siksi maidonjuontia on hyvä säännöstellä.
• C-vitamiini puolestaan edesauttaa raudan imeytymistä.
• Monipuolinen ravitsemusterapeutin suunnittelema ruokavalio on yhtä tehokas hoito lievään raudanpuutteeseen kuin rautalisä.
• Rautalisää ei saa aloittaa, jos lapsella ei ole lääkärin diagnosoimaa raudanpuutetta, sillä liiallinen rauta varastoituu elimistöön ja on vaaraksi terveydelle.
• Syy raudanpuutteen taustalla tulee aina selvittää. Rautalisän käyttö ei korjaa puutteen aiheuttajaa vaan ainoastaan elimistön rautavarastoja.
• Rautaa tarvitaan veren punasoluissa olevan hemoglobiinin valmistamiseen. Suurin osa elimistön raudasta kuluu punasolujen valmistukseen, mutta kaikki ihmisen solut tarvitsevat rautaa.

Lue myös: Viisi outoa oiretta, jotka voivat kieliä raudanpuutteesta

Lue uusimmat lifestyle-artikkelit!

Lähteet:  Duodecim Terveyskirjasto,  Olli Lohi, dosentti, lastenhematologi ja -onkologi, lastenklinikan osastonylilääkäri, TAYS, Samppa Ryhänen, lastenklinikan osastonylilääkäri, HUS ja puheenjohtaja, Suomen lastenhematologian ja -onkologian yhdistyksen (SLHOY) ferritiinityöryhmä, FinRavinto2017