Amanda, 21, kärsii harvinaisesta kipusairaudesta – tällaista on taistella jatkuvaa särkyä ja epäluuloja vastaan: "Tutut ovat kutsuneet tätä luulotaudiksi"

Iloinen parikymppinen nainen avaa asuntonsa oven ja toivottaa tervetulleeksi kotiinsa. Pirteästä ja hymyilevästä olemuksesta ei ensikättelyssä uskoisi, millaisia tuntemuksia hän paraikaa ihonsa alla kantaa.

– Koskee jalkoihin, ja selkään sattuu myös. En tosin enää edes huomaa kipua, koska olen niin tottunut siihen.

Oireilu alkoi yläasteella

Amanda Autere opiskeli 8-luokalla, kun oireet alkoivat. Hammassärkyä muistuttava kipu alaraajoissa hidasti urheilusta innostuneen koripalloharjoituksia, ja kiputilojen vuoksi hän tyytyi yhä useammin seuraamaan harjoituksia vaihtopenkin puolelta.

– En pystynyt enää juoksemaan ollenkaan, koska juoksuaskeleet sattuivat tosi paljon. Myös ranteet olivat kipeät.

– Se oli rankkaa, koska harjoituksia olisi ollut neljä kertaa viikossa.

Lue myös: Voimakkaasti lisääntyvä tauti riivaa erityisesti nuoria aikuisia – näin näkymätön sairaus vaikuttaa elämään

Amanda kääntyi lääkärin puoleen, joka arveli oireiden kuuluvan johonkin ohimenevään tulehdustilaan. Yläasteikäiselle määrättiin kasa särkylääkkeitä, mutta kipu ei poistunut kehosta.

– Siinä vaiheessa, kun edes kolmen kuukauden liikuntakielto ja Burana-kuurit eivät auttaneet, päädyin lopulta reumatologin kautta fysiatrin vastaanotolle. Fysiatri keksi, että kyseessä on fibromyalgia.

– Fysiatri kokeili kehoni kipupisteitä, joiden kautta syy oireille selvisi. Kipupisteitä painamalla saatan tuntea kivun kymmenen minuutinkin kuluttua.

"Otin yhden pillerin ja rupesin oksentelemaan"

Diagnoosin saatuaan Amandalle määrättiin lääkekuuri.

– Otin yhden pillerin ja rupesin oksentelemaan. En pystynyt kunnolla liikkumaan, laake lamaannutti minut. Reaktio oli niin raju, etten ottanut edes seuraavaa pilleriä.

Eikä seuraavaa pilleriä ole otettu tähänkään päivään mennessä. Ei, vaikka oireet vaivaavat joka päivä.

– En voi juosta bussipysäkille, koska silloin kehoa rupeaa koskemaan. Myös syksyllä lämpötilojen laskiessa huomaan, että kehoon sattuu enemmän.

Toimivammaksi lääkkeeksi Amanda on havainnut riittävät yöunet, liikunnan ja terveelliset elämäntavat. Niistä nainen pitää visusti kiinni.

– Hyvä rytmi elämässä on minulle paras lääke.

Jotkut luokittelivat luulotaudiksi

Fibromyalgia on herättänyt ihmisissä vuosien varrella ristiriitaisia mielipiteitä. Reumaliiton mukaan sairauden synnyn syytä ei tiedetä, mutta yhdeksi syyksi on epäilty pitkäaikaisen stressin aiheuttamaa pahaa mieltä ja ahdistusta.

Sairauteen ei ole olemassa tiettyä hoitomenetelmää eikä fibromyalgian hoitoon tarkoitettua lääkettä ole vielä kehitetty.

Useita potilaita helpottaa kuitenkin tieto siitä, että sairaus ei ole henkeä uhkaava.

Fibromyalgiaa on vuosien saatossa luokiteltu luulotaudiksikin, mutta kuten Reumaliitto toteaa, niin on väärin väittää, ettei tällaista sairautta ole olemassa.

Amanda on saanut kuulla oireistaan yhtä sun toista.

– Kaverit ja perhe ovat olleet tukena ja ymmärtäneet minua, mutta tutut ovat olleet epäluuloisia ja ovat kutsuneet tätä luulotaudiksi.

– Se tuntui ikävältä, koska en kuvittele kipujani ja väsymystäni. Oireet ovat osa arkeani ja elämääni. Lääkärit luokittelivat oireitani ensimmäisten vuosien ajan lihasrevähdyksiksi. Olihan se turhauttavaa.

Lue myös: Sydänkohtaukseen johtava salakavala sairaus voi näkyä käsissäsi – tarkkaile tätä merkkiä

Sairaus laittoi tulevaisuuden suunnitelmat uusiksi

Koripalloilijan urasta haaveillut Amanda joutui jättämään nuoruuden unelmat taakseen ja etsimään uusia tavoitteita. Vaikka sairaus vei pois yhden unelman, niin pirteä elämänasenne vie kohti uusia suunnitelmia.

Aika näyttää, minkä koulun penkille seuraavaksi istutaan.

– Ravitsemustieteet kiinnostavat sekä fysioterapeutin koulutus.

Positiivinen elämänasenne voittaa 

14-vuotiaasta lähtien oireillut Amanda on oppinut tuntemaan fibromyalgian oireet, ja tottunut käsittelemään niitä.

Vaikka syksyiset lämpötilavaihtelut aiheuttavat jatkossakin kovia särkyjä, ja bussipysäkille juokseminen ei tule kivun vuoksi kuuloonkaan, niin positiivista elämänasennetta ei heitetä nurkkaan.

– Haluan, että sairaus ei määrää elämääni, vaan minä määrään mun elämää, Amanda sanoo itsevarmasti.

– Haluan olla oman elämäni pomo, hän hymyilee.