Allerginen kuntosalille ja stressille – hoitajalla harvinainen oireyhtymä: "Väsyin jo siitä, kun yritin kantaa lapseni autoon"

Vaikka kuinka oudolta se kuulostaakin, Gemma Holtby ei voi käydä kuntosalilla, sillä hän on kirjaimellisesti allerginen treenaamiselle. Nainen sairastaa harvinaista sairautta, joka saa hänen elimistön hyökkäämään itseään vastaan. Paluuta entiseen elämään ei enää ole. 

Kantanut sairautta koko elämänsä ajan

Nainen sai tietää sairastavansa äärimmäisen harvinaista entsyymisairautta pian toisen lapsensa syntymän jälkeen vuonna 2011. Synnytyksen jälkeen Holtby tunsi olonsa äärimmäisen heikoksi ja sairaaksi, mutta nainen pisti oireet rankan synnytyksen piikkiin. Virtsan värjäytyminen mustaksi sai äidin kuitenkin toisiin ajatuksiin omasta terveydentilastaan.

– Yritin olla äiti, mutta väsyin jo siitä, kun yritin kantaa lapseni autoon. Päädyin makaamaan sänkyyn kahdeksi viikoksi. Aivan kuin pääni olisi yrittänyt kehottaa vartaloani liikkumaan, mutta se ei pystynyt.

Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä. 

Kahden viikon sairastelun jälkeen nainen hakeutui sairaalaan, jossa hänelle diagnosoitiin erittäin pitkäketjuisten rasvahappojen oksidaatiovikaa (VLCAD). Taudissa elimistö ryhtyy hajottamaan rasvan sijaan lihaksia, mikä vaikuttaa lamaannuttavalla tavalla liikkumiseen.

Vaikka nainen on lääkäreiden mukaan sairastanut kyseistä sairautta koko elämänsä ajan, se tuli kunnolla ilmi vasta aikuisiällä. Tutkimuksissa kävi myös ilmi, että molemmat hänen vanhemmistaan olivat kyseisen geenimutaation kantajia, mikä selitti naisen tavallista rajummat oireet. 

– Kun he kertoivat siitä minulle, minulla ei ollut aavistustakaan siitä, mitä se tarkoitti. Mutta sitten kun he alkoivat selittää, jotkin asiat elämässäni alkoivat tuntua järkeviltä. Olen aina sairastunut todella helposti, nainen kertoo.

Sairauteen ei ole parannuskeinoa, mutta oireita pyritään lievittämään lääkityksen ja ruokavalion avulla. 

Kovat kivut lamaannuttavat päiviksi

Pian diagnoosin jälkeen kahden lapsen äiti joutui jättämään työnsä hoitajana kovien kiputilojen vuoksi. Nyt viisi vuotta diagnoosin saamisen jälkeen Holtby käyttää liikkumiseen pyörätuolia ja joutuu toisinaan viettämään päiviä sängyssä maaten. Nykyinen elämä on kaukana siitä menevän äidin elämästä, jota hän vielä muutama vuosi sitten eli.

– Ennen kuin sairastuin, olin pysäyttämätön. Kävin salilla, olin vuorotyötä tekevä hoitaja ja sitten äiti, joka juoksi lastensa perässä. Olin menossa ympäri vuorokauden. En koskaan pysähtynyt, Holtby kertoo.

Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä. 

Nykyisin kaikki on toisin. Joinain päivinä äiti ei voi edes keskustella lastensa kanssa kovien kipujen vuoksi. Vaikka sairaus rajoittaa naisen elämää huomattavasti, hän kertoo olevansa äärimmäisen onnellinen perheestä, joka on seissyt hänen rinnallaan koko matkan ajan.

Vaikka nainen on joutunut jättämään työnsä hoitajana, hänen halunsa auttaa ei ole hiipunut. Hän on ryhtynyt keräämään rahaa järjestölle, jotta tieto VLCAD-sairauden ympärillä lisääntyisi.

Sairastuminen on aina kova paikka. Huomenta Suomessa keskusteltiin tunteista, joita sairastuminen yleensä aiheuttaa. 

Lähde: CatersNews