Hyppää pääsisältöön
TuoreimmatLiigaSääRikosPolitiikkaAsian ytimessä.doc
Uutiset
KotimaaUlkomaatRikosPolitiikkaTalousMielipiteetSää
Urheilu
LiigaMM-ralliJääkiekon MM-kisatJääkiekkoF1JalkapalloYleisurheilu
Viihde
SeurapiiritTV-ohjelmatElokuvatKuninkaallisetMusiikkiSalatut elämät
Lifestyle
RuokaTerveys ja hyvinvointiSeksi ja parisuhdeAutotHoroskooppi
Makuja
ReseptitRuokauutiset
Videot
MTV Uutiset LiveUusimmat
Tv-opas
Muistilista
  • MTV UutisetKonepajankuja 7
    00510 Helsinki
  • Uutistoimituksen päivystys010 300 5400
  • Uutisvinkkiuutiset@mtv.fi
  • WhatsApp040 578 5504
Sisällöt
  • Tomi Einonen
    Vastaava päätoimittaja
  • Ilkka Ahtiainen
    Uutispäätoimittaja
  • Mona Haapsaari
    Toimituspäällikkö
  • Teemu Niikko
    Toimituspäällikkö, urheilu
Liiketoiminta
  • Iina Eloranta
    VP, Channels and Digital Consumption
SuomiAreena
  • Jeremias Kontio
    Vastaava tuottaja
Muut palvelut
  • MTV Katsomo
  • SuomiAreena
Asiakaspalvelu
  • MTV Uutiset -palaute
  • MTV Katsomon asiakaspalvelu
  • Tietoa yhtiöstä
  • Avoimet työpaikat
  • Mainosta MTV:ssä
  • Tietosuojalauseke
  • Käyttöehdot
EtusivuVideotTuoreimmatLuetuimmatOdota

13-vuotias Holly sairastaa harvinaista oireyhtymää: Silmäluomista puuttuvat lihakset – ei pysty räpäyttämään silmiään

Pienenä Holly ei pystynyt avaamaan kunnolla silmiään.
Pienenä Holly ei pystynyt avaamaan kunnolla silmiään.Kuvan lähde Ladbible
Julkaistu 27.03.2018 10:20

Petra Sundell

petra.sundell@mtv.fi

Teinityttö sairastaa harvinaista syndroomaa, jonka takia hänellä ei ole lihaksia silmäluomissaan. Tyttö on kuitenkin erilaisesta ulkonäöstään ylpeä.

Englantilainen 13-vuotias Holly Chidgey kärsii harvinaisesta vaivasta, joka vaikuttaa hänen silmäluomiensa kehittymiseen. Hollylla ei ole silmäluomissaan ollenkaan lihaksia. Hänellä on todettu luomiraon ahtausoireyhtymä, Blepharophimosis-syndrooma, kertovat Ladbible ja Metro.

Rinnekoti-säätiön kv-tietopankin mukaan sairauteen kuuluu muun muassa silmän luomirakojen poikkeuksellinen ahtaus, yläluomien riippuvuus ja alaluomien poimumaisuus. 

Sairaus voi myös vaikuttaa Hollyn jälkeläisiin. 50 prosentin todennäköisyydellä vaiva periytyy myös hänen lapsilleen.

Erilainen syntymästä lähtien

Jo Hollyn syntyessä vanhemmat tajusivat, että hän oli erilainen, koska vauva ei avannut silmiään kunnolla. Lääkärit diagnosoivat myöhemmin Blepharophimosis-syndrooman, joka johtuu kromosomin geenin mutaatiosta.

Holly on joutunut jo kahteen leikkaukseen saadakseen paremman näön. Ensimmäinen niistä tehtiin tytön ollessa 15 kuukautta vanha, ja siinä lihasta otettiin hänen jalastaan ja lisättiin otsaan.


Jos video ei näy, voit katsoa sen täältä.

Kieltäytyy kolmannesta leikkauksesta

Edessä olisi vielä kolmas leikkaus, mutta se on pelkästään kosmeettinen. Holly onkin kertonut, ettei hän halua kolmatta leikkausta. Syy ei ole kuitenkaan pelko veitsen alle joutumisesta, vaan se, että tyttö rakastaa ulkonäköään ja haluaa kannustaa samaan myös muita.

– Kaikille samassa tilanteessa oleville sanoisin vain, että älkää huolehtiko siitä, mitä ihmiset ajattelevat ja keskittykää positiivisiin asioihin. Asioihin, joissa olette hyviä, kuten tanssiminen, uiminen ja voimistelu, Holly kertoo.

– En huolehdi uusien ihmisten tapaamisesta, vaikka olenkin ujo. Pidän aina parempana sitä, että ihmiset tulevat kysymään silmävaivastani, kuin että he vain pilkkaavat.

Hollyn vanhemmat kertovat olevansa ylpeitä tyttären asenteesta.

Lähteet: Ladbible, Metro, Kv-tietopankki

***

3:59Lapsen harvinainen oireyhtymä pysäytti perheen

Lisää aiheesta:

Vuoden ikäisellä Loganilla on harvinainen sairaus – saa ihon näyttämään keltaiselta: "Ihmiset kysyvät aina, mikä häntä vaivaa"Pienestä näpystä kasvoi valtava kasvain – sairaus on koetellut Rhondan, 27, itsetuntoa: "Ystäväni ja perheeni ovat ylpeitä minusta"Lääkärit luulivat 3-vuotiaan vatsakipuja ummetukseksi – kuoli päiviä oikean diagnoosin saamisen jälkeen: "Oli vain liian myöhäistä"Carlie, 23, sairastaa äärimmäisen harvinaista sairautta – muuttuu vähitellen kokonaan "kiveksi": "En osaa olla katkera"5-vuotiaalla pojalla todella harvinainen sairaus – voi kirjaimellisesti pelästyä kuoliaaksiJopa ruoan tai saippuan haju laukaisee kohtauksen – 21-vuotias opiskelija on allerginen lähes kaikelle
Mitä ihmettä?Terveys ja hyvinvointiLifestyle

Tuoreimmat aiheesta

Mitä ihmettä?
  • Eilen19:10
    Chile

    Maailman kuivimmassa paikassa tapahtui ihme

  • 5.10.07:35
    Niksit

    Raivostuttavan muovipakkauksen avaaminen onkin yllättävän helppoa – ja onnistuu ilman saksia!

  • 24.9.18:58
    Ikääntyminen

    Oletko syntynyt 1980-luvulla? Kaikki nämä arkiset asiat ovat sinua nuorempia

  • 22.9.20:08
    Luonto ja eläimet

    Taloyhtiötä Saksassa piinannut "nuorisoporukka" olikin etana

  • 15.9.14:15
    Raha

    Ruotsalaismiehen luottokortti lakkasi toimimasta – syy yllätti virkailijatkin