Syöpäsairaan pikkutytön äiti perheen rankasta arjesta: "Kunpa ensi kesänä pääsisi vaikka ruotsinlaivalle"

Äiti Elina Halme kertoo, että kaikista odotuksista huolimatta tyttären paraneminen on edelleen kesken. Tilanne on sama kuin ennenkin.

– Takana on muutamia kontrolleja ja sieltä löytyy aina niitä muutamia syöpäsoluja. Ne eivät ole lisääntyneet, mikä on hyvä juttu, mutta ne eivät ole myöskään kadonneet. Me odotetaan, Elina huokaa.

Äiti naurahtaa ja sanoo, ettei itse ole maailman paras odottaja. Tyttö elää omaa arkeaan. Hän ei esimerkiksi ehtinyt päiväkotiin ennen hoitojen alkamista ja nyt sinne ei ole asiaa infektiovaaran vuoksi.

Elina sanoo MTV Uutisten haastattelussa jo pohtivansa kesää. Millaiseksi erityistä hoitoa ja tarkkaavaisuutta vaativan tyttären ja hänen isoveljensä loma-aika muodostuisi? Veli käy toista luokkaa.

– Tottahan meitä jännittää tuleva. Minusta lapset ansaitsisivat jo normaalin kesän. Ulkoillaan, mennään ja tullaan, eikä ole mitään rajoituksia. Voitais kuule mennä tuosta vaan vaikka ruotsinlaivalle. Sitten aloitettaisiin eskari ja poika kolmannen luokan. Ja minä vaikkapa jotain töitäkin, äiti naurahtaa.

Omanlaista arkea

Elinan tytär käy sairaalan järjestämissä kerhoissa, koska infektiovaara siellä kaikkein pienin, kun kerhokavereilla on samanlaiset ongelmat.

Arki sujuu, mutta eskari-ikää lähestyvää tyttöä harmittaakin. Ikää on jo sen verran, että tyttö osaa verrata itseään muihin.

– Se tulee aika ajoin esille. Keskustelemme aina uudelleen, ja hän kysyy, että miksi minä? Miksi minulla täytyy olla tämä sairaus, miksi minä en saa? Tehokas lohduttaja on se, kun kertoo, että kaverit kerhoissa elää ihan samanlaista elämää kuin sinä. Kaikki eivät elä samanlaista elämää kuin lapset kotipihalla.

Isoveljen viettäessä syntymäpäiviä teemapuistossa, pikkusisko jää kotiin. Tällaiset tilanteet ottavat joskus koville.

Tytär sairastui kolmevuotiaana.

Sairaalalle iso kiitos

Elina sanoo, että sairaalan ja lääkäreiden puolelta on saatu todella arvokasta ja välttämätöntä tukea. Toki lääketieteellisellä puolella, mutta myös henkistä tukea koko perheelle. Varsinkin nyt, kun lapsen sairaus ei olekaan parantunut kuten odotettiin. Tilanne on lääkäreillekin uusi.

– Sairaalassa on nyt tärkeintä tämä inhimillinen puoli. Ensin otetaan tarvittavat kokeet, mutta heti sen jälkeen kysytään, että mites te jaksatte. On kyllä luotto siihen, että kyllä ne hommat hoitaa, jos tilanne menee huonompaan suuntaan.

Kaikkea ei kannata niellä

Syöpäsairaan lapsen hoidolle omistautuminen ja julkisuuteen tullut paperisota Vantaan kaupungin kanssa ovat myös poikineet Elina Halmeelle sivu-uran. Hän on Vantaan vihreiden ehdokkaana kuntavaaleissa. Elina lähtee vaaleihin liputtamaan omaishoitajuuden puolesta.

Halmeen mielestä valtaosa ihmisistä nostaa kädet pystyyn liian aikaisin, kun joudutaan viranomaisten kanssa napit vastakkain. Viranomaisilla on suuri valta kysymyksissä, joissa asiat eivät ole niin yksiselitteisiä.

– Mun kokemus tästä on se, että hirveän yksin näiden asioiden kanssa jää. Se on viranomaispäätös vastaan sinä.

– On paljon ihmisiä, jotka eivät edes lue niitä valitusohjeita sieltä kirjeen lopusta, että tämmösestä voi oikeasti valittaa.

Elina sanoo, että valitusten teko oli myös keino purkaa turhautumista. Kaupunki olisi voinut Elina Halmeen mukaan välttyä paljolta turhalta, jos asioihin olisi perehdytty heti toisella tavalla.