42-vuotias Kemiössä asuva Sami Sinervä on sairastanut erikoisia oireita jo vuodesta 2008. Hän eli kaksitoista vuotta epätietoisuudessa siitä, mistä hänen lukemattomat vakavat oireensa johtuivat, ja etsi apua useilta asiantuntijoilta.
Lopulta Sinervä sai itselleen vastauksen Saksasta. Suomalaisasiantuntija kuitenkin muistuttaa, että ulkomailla tehtyjen testien suhteen täytyy olla kriittinen.
Sami Sinervä sai ensioireita syksyllä 2008, jolloin hän asui yhä Ruotsissa. Ensin mies sai flunssamaisia oireita, mutta pian saapuivat myös neurologiset ongelmat.
– Ihoa rupesi polttelemaan ja sattumaan, ja minulla oli pitkä lista muitakin kummallisia oireita, jotka tulivat ja menivät.
– Lopulta yksi päivä heräsin ja huomasin, että puolet kasvoistani oli puutunut.
Sinervä meni oireidensa vuoksi lääkäriin, josta hänet lähetettiin ambulanssilla sairaalaan. Testitulokset kertoivat, että mies sairasti neuroborrelioosia. Punkkia ei miehen kehosta koskaan kuitenkaan löydetty.
– Sain antibiootin kahden viikon ajaksi. Pikkuhiljaa oireet hävisivät ja viimeisinä päivinä antibioottikuuria tunsin, että kaikki oireet ovat poissa ja olen terve.
Vakavat oireet iskivät jälleen
Vuoden 2009 lopussa Sinervä sairastui flunssaan, jota seurasi kova särky jaloissa ja käsissä.
– Koko ajan sattui. Se oli enemmän sellainen hermohäiriö, kuvailee Sinervä.
Kipujen ja muiden oireiden vuoksi Sinervä kävi monella eri lääkärillä ja neurologilla, mutta kukaan ei osannut sanoa, mikä oli vikana. Samaan aikaan miehen vointi huononi vuosien mittaan.
– Maksa-arvot ovat nousseet, on ongelmia nukkumisen kanssa, kroonista väsymystä, psyykkisiä ongelmia, masennusta, särkyä kehossa, hän luettelee.
– Kolme vuotta sitten alkoi olla näön kanssa ongelmia ja aloin nähdä muun muassa kohinaa. Viimeisen kolmen vuoden aikana tämä on pahentunut. Olen saanut myös todella karmean tinnituksen.
Juttu jatkuu kuvan jälkeen.
"Se oli hirveän raskasta"
Sinervä muutti muutama vuosi sitten Suomeen. Hän kävi myös Suomessa neurologilla, jossa tehtiin jälleen borrelioositesti. Tulos oli kuitenkin negatiivinen.
Useat muutkaan lääkäri- ja ammattikäynnit eivät tuottaneet tulosta. Sinervä kokee jääneensä yksin oireidensa kanssa.
– Se oli hirveän raskasta, kun en ole tiennyt, mikä minussa on vikana. Lääkärit kertoivat, että minulla ei ole borrelioosia ja minä uskoin heitä. Se on pahinta tässä, että kun sitä alkaa luetella näitä oireita ja käydä toistuvasti lääkärillä, he saattavat ajatella, että minä olen vain mielisairas ja keksin kaiken.
– Rupesin sitten itse netin kautta hakemaan apua, koska kukaan muukaan ei pystynyt auttamaan.
Internetissä Sinervä kohtasi ihmisiä, jotka olivat kokeneet samankaltaisia oireita. Heiltä Sinervä saikin ajatuksen, että kaikkien oireiden takana voisi olla kuitenkin borrelioosi.
– Ajattelin, että minun on pakko tehdä jotain, koska jos en tee mitään, mitä sitten tapahtuu. Mietin, tulenko ehkä muutaman vuoden päästä sokeaksi tai kuuroksi.
Asiantuntijat muistuttavat vertaistuen riskeistä
Terveystietoa julkaisevassa Duodecimin Terveyskirjastossa tunnistetaan borrelioosiin, sen eri muotoihin ja sen hoitomuotoihin liittyvät ongelmat.
Sivustolla muistutetaan, että Suomessa ja maailmalla esimerkiksi borrelioosin kansalliset asiantuntijasuositukset ovat melko yhteneväisiä, mutta monet oireista kärsivät kääntyvät usein internetin vertaistukiryhmien puoleen.
Muiden potilaiden kokemukset ja hoitosuositukset ohittavat niissä usein tutkimustietoon perustuvat hoitolinjat.
– Antibiootit ja erilaiset ravintolisät ja fysikaaliset hoidot esitetään varsin suotuisassa valossa, sivustolla kirjoitetaan.
– Kun lähtee kokeilemaan hoitoja, joiden tehoa ei ole todettu tai jotka on todettu tehottomiksi, tärkeää on, ettei saa niistä lisähaittaa. Monet esitetyt ns. luontaishoidot ovat varsin haitattomia eikä niiden kokeilemiseen juuri liity riskejä. Merkittäviä riskejä liittyy lähinnä pitkiin tai toistettuihin antibioottikuureihin ja siihen, jos väärä usko krooniseen Lymen taudin diagnoosiin estää oireiden muun syyn ja hoidettavissa olevan taudin toteamisen. Taloudellistakin merkitystä asialla on, erityisesti jos lähtee hakemaan apua esimerkiksi ulkomailta Lymen taudin hoitoon keskittyvistä kaupallisista erikoisklinikoista.
Saksasta hoitoa
Sinervä päätti Helsingissä vierailla lääkärillä, jossa käytetään luonnonmukaisia yrttejä hoitokeinona. Sen kautta Sinervän testit lähetettiin ensimmäistä kertaa Saksaan tutkittavaksi.
Tulokset olivat jälleen kerran negatiiviset, mutta hän päätti silti yrittää helpottaa oloaan yrttihoidolla.
Keväällä 2019 Sinervä oli jo vaipua epätoivoon. Sitten tapahtuikin ensimmäinen merkittävä muutos, kun yrttihoito alkoi tepsiä.
– Minä sain reaktioita, jotka ovat tyypillisiä, jos kehossa on jonkinlainen infektio. Tämä särky, joka minulla on ollut kymmenen vuotta, rupesi yllättäen parantumaan.
Sinervä lähti Saksaan tutkittavaksi ja nyt ensimmäistä kertaa yhdentoista vuoden aikana testit antoivat vastauksia.
– Testit näyttivät, että minulla oli jokin infektio kehossa. Minun borrelioositestini oli epävarma, mutta he testasivat myös muita punkki-infektioita, jotka olivat positiivisia.
Neuroborrelioosi on Lymen taudin eli borrelioosin ilmenemismuoto, jossa punkin puremasta tullut infektio on ehtinyt levitä keskushermostoon asti. Tyypillisimmät oireet ovat säteilevät kivut, raajakivut sekä kasvohermohalvaus.
Neuroborrelioosin diagnosointi on viime vuosina kehittynyt.
"Keho muistaa vanhat oireet"
Infektiotautien erikoislääkäri Jarmo Oksin mukaan Suomessa infektiolääkärit saavat paljon lähetteitä borrelioosiepäilyjen vuoksi.
Potilaita tutkitaan muun muassa selvittämällä, onko verinäytteessä vasta-aineita. Neuroborrelioosiepäilyä voidaan puolestaan esimerkiksi tutkia selkäydinnestetutkimuksella.
– Tutkimusvälineitä neuroborrelioosin tutkimiseen Suomessa on lukuisia, toteaa Oksi.
Oksi ei pysty kommentoimaan Sami Sinervän tapausta erikseen, mutta yleisesti ottaen borrelioosia epäilevien potilaiden kokemat oireet voivat olla hyvinkin yleisiä ja todellisuudessa erinäisistä syistä johtuvia.
Keho voi Oksin mukaan ikään kuin muistaa vanhat oireet ja laukaista ne myöhemmin uudelleen. Näin voi esimerkiksi käydä neuroborrelioosipotilaalla.
– Potilas hoidetaan ja hän tulee oireettomaksi tai vähäoireiseksi. Hän voi sitten esimerkiksi vuoden päästä huomata uusia oireita ja alkaa miettiä, johtuvatko oireet jo sairastetusta neuroborrelioosista, hän kertoo.
– Todellisuudessa voi ollakin niin, että virusinfektio tai tavallinen flunssa laukaiseekin takaisin sellaisia oireita, joita potilaalla on lähimenneisyydessä ollut.
– Tämä liittyy elimistön immuunipuolustusreaktioihin, jotka ovat monimutkaisia systeemejä, selittää Oksi.
Juttu jatkuu kuvan jälkeen.
Borrelioositesti näytti positiivista
Sinervä kertoo aloittaneensa antibioottihoidon, ja kahden kuukauden välein hän lähetti verikokeitaan Saksaan tutkittavaksi.
Jouluna hänelle tulleet eri punkki-infektiotestit olivat positiivisia ja lopulta huhtikuussa borrelioositestikin saapui positiivisena. MTV Uutiset sai nähtäväksi saksalaisklinikan tuloksia.
– Se borrelia-bakteeri on nyt tullut sieltä piilosta esille. Kehoni on alkanut nyt taistella sitä vastaan. Olen täysin varma, että sairastan borrelioosia, tulkitsee Sinervä itse tuloksiaan.
Hoidot tulleet kalliiksi
Sinervä hoitaa sairauttaan yhä Saksassa. Viimeisen vuoden aikana hoitoihin on miehellä uponnut yhteensä noin 30 000 euroa.
Haasteena hoidossa on myös pitkä välimatka ja tällä hetkellä myös maailmalla vellova koronavirus. Hän onkin pettynyt, että ei voi tehdä hoitojaan Suomessa.
Infektiotautien erikoislääkäri Oksi ei ota kantaa suoraan Sinervän tapaukseen, mutta muistuttaa, että asiantuntijoiden mukaan bakteeri ei voi piiloutua kehoon niin, että se ei näkyisi vasta-ainetesteissä.
– Jos bakteerit vähenevät ja vasta-ainetestit menevät negatiivisiksi, niin voi olla aivan varma, että sitä bakteeria ei siellä elimistössä enää ole.
"Pystyn tekemään asialle jotain"
Hoitoja saanut Sinervä voi tällä hieman paremmin, uusia oireita ei ole ilmaantunut. Nyt ensimmäistä kertaa vuosiin Sinervällä on toivoa paljon paremmasta tulevaisuudesta.
– Vuosi sitten olin epävarma, että tulenko ikinä parantumaan, kun kaikki meni huonommaksi. Nyt kun tiedän, mikä on vikana, niin tiedän, että pystyn tekemään asialle jotain. Ei kuitenkaan ole varmaa, että borrelia-bakteeri ikinä häipyy kehostani.
Juttu jatkuu kuvan jälkeen.
Kriittisyyttä eri testien kanssa
Sami Sinervä sai vastauksen omiin huoliinsa ja oireisiinsa lopulta Saksasta. Infektiolääkäri Oksi kuitenkin yleisesti muistuttaa, että täytyy olla kriittinen ulkomailla tehtyjen testien suhteen.
– Täytyy olla kriittinen sen suhteen, mitä testejä käytetään. Ne täytyy olla laajasti testattuja ja toimivia menetelmiä, millä testit tehdään. Ei niin, että mikä tahansa testi tai testituloksen rajaveto tehdään niin, että kunhan se antaa positiivisen tuloksen.
– Muun muassa Suomessa on hyvin pitkälle vietyä laadunvalvontaa testien käytön suhteen. Sitten on olemassa laboratorioita, jotka käyttävät sellaisia testejä, joita tiedemaailma ei hyväksy.
Borrelioosin eri muotojen hoitoon on annettu useassa maassa kansallisia asiantuntijasuosituksia, ja ne ovat keskenään hyvin yhteneväisiä.